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El proyecto Talento ASPACE ha cerrado el segundo trimestre del año con el desarrollo de protocolos de alimentación y disfagia, herramientas de análisis de la participación de las personas usuarias de los servicios o la creación de un screening de valoración para implantar SAAC, entre otros muchos objetivos de trabajo dentro de los grupos. Un total de 24 grupos de trabajo, donde se incluyen 22 grupos de profesionales de atención directa y técnicos, y 2 de presidencias y gerentes y cerca de 180 profesionales participantes son los datos que resumen la trayectoria del proyecto en este 2019.

La agencia de fotografía “Imagen en Acción” será la encargada este año de llevar a cabo las imágenes que formarán la exposición de fotografía itinerante ASPACE 2019-2020. “Imagen en Acción” es colaborador del Movimiento ASPACE desde 2016 cuando realizó de manera desinteresada las fotografías de nuestro Congreso de ese año, que celebramos en Madrid.

Cerca de 2.000 personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines de entidades ASPACE han mejorado su alimentación diaria y en consecuencia su nutrición, gracias a la donación de kits de equipamiento para la elaboración de alimentos texturizados que hemos llevado a cabo junto con Fundación Solidaridad Carrefour.

Vuestro hijo o hija como cualquier otro niño o niña va a llevar a cabo un proceso de aprendizaje de hábitos, vosotros sus padres, deberéis enseñarles cómo hacer las cosas. Para ello podéis beneficiarios de ayudas técnicas y ajustar su nivel de desempeño a sus capacidades y edad, sin olvidar reforzar sus logros y animarle ante las dificultades.

En la primera mitad del año 600 personas con parálisis cerebral han podido mejorar su autonomía y su calidad de vida gracias al proyecto de formación y acompañamiento en soluciones tecnológicas de nuestro programa #ASPACEnet. A través de este proyecto durante los primeros seis meses del año, 135 profesionales de entidades ASPACE han accedido a información, formación, asesoramiento y soporte en relación a las tecnologías de apoyo que luego ha repercutido en la vida diaria de las personas con parálisis cerebral con las que estos profesionales trabajan.

Durante los primeros seis meses del año, el programa Desarrollo del Conocimiento ASPACE ha formado a cerca de 400 profesionales de distintas entidades del Movimiento ASPACE. Con este programa queremos consolidar la profesionalización de nuestro Movimiento Asociativo gracias a acciones formativas adaptadas a las demandas de las personas que participan en ellas. Acercamos formación especializada a las entidades locales, y lo hacemos siguiendo una serie de estándares de calidad que han permitido consolidar el Desarrollo del Conocimiento ASPACE entre entidades, profesionales y responsables de formación.

La publicación en el B.O.E. del XV Convenio Colectivo de Centros y Servicios de Atención a Personas con Discapacidad establece una sustancial, y necesaria, mejora de las condiciones económicas y laborales de los trabajadores del sector. No obstante, los incrementos salariales previstos son difícilmente asumibles por las entidades si no van acompañados del correspondiente aumento de la financiación pública, y podrían poner en riesgo la sostenibilidad de los centros de atención a personas con discapacidad, especialmente de aquellas entidades que ofrecen servicios a las personas con mayores necesidades de apoyo, con altos ratios de personal, como es el caso de las entidades de ASPACE.

Desde el programa #ASPACEnet presentamos una nueva guía para el Movimiento ASPACE “La tecnología en las entidades ASPACE” , un documento creado gracias al grupo de trabajo de #ASPACEnet, formado por profesionales expertos en tecnología de distintas entidades ASPACE, que se ha reunido durante este curso para la elaboración del mismo. Este documento está dirigido a los y las profesionales de las entidades ASPACE y quiere concretar distintos aspectos sobre el uso y la aplicación de la tecnología para las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines, de manera que todas las entidades ASPACE puedan regirse por el mismo patrón.

Desde Confederación ASPACE nos unimos a la campaña de la “X solidaria de las empresas” y pedimos a todas las compañías españolas que tributan a través del Impuesto de Sociedades, que no se olviden de marcar la casilla de “Empresa Solidaria”, y contribuyan así voluntariamente a los proyectos sociales que desarrollan las ONG. Con ello se destinará el 0,7% de la cuota íntegra del Impuesto a actividades sociales.

Ya disponible nuestra memoria de actividades 2018, año en el que la labor de la Red de Ciudadanía Activa respecto a la afectividad y la sexualidad de las personas con parálisis cerebral ha sido protagonista. 2018 significó la puesta en marcha de nuestro Plan Estratégico 2018-2021 y la consolidación de Talento ASPACE como un proyecto de referencia para el intercambio de experiencias, buenas prácticas y el desarrollo de modelos de trabajo.  

La jornada se celebrará el 20 de septiembre en el Auditorio de las Cortes de Castilla y León; Valladolid. La salud oral en personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo es un reto para el profesional de la salud bucodental.  

Ángeles Blanco, Responsable de Derechos en Confederación ASPACE, ha trasladado su preocupación por que todavía haya ocultismo respecto a la orientación sexual en el entorno de la discapacidad. El encuentro, organizado por el CERMI y la Federación de Lesbianas, Gais, Trans y Bisexuales; se celebró el pasado 24 de junio y contó con la participación de seis entidades del entorno de la discapacidad.  

El jurado de los IX Premios ASPACE Ipsen Pharma ya ha emitido su fallo para las cinco categorías de los galardones de 2019: Buenas prácticas e Innovación, premio Jaume Marí al Compromiso, premio a la Trayectoria Vital, premio Familia y premio a la Institución. La decisión final del jurado ha sido realmente complicada dado el alto nivel de las candidaturas presentadas.

ASPACE Rioja ha sido una de las cuatro entidades ganadoras  de “Tu proyecto cuenta 2019” de Fundación Repsol, una iniciativa de integración de esta fundación que apoya con hasta 100.000 euros proyectos presentados por entidades relacionadas con el colectivo de personas con discapacidad.

Eulalia Peleteiro y Raydel Pérez acuden a APAMP Vigo desde hace años. Eulalia en concreto llegó a APAMP en mayo de 2008, Raydel en septiembre de 2005. A los dos les encanta viajar, pero Eulalia llevaba años sin hacerlo, mientras que Raydel había estado con anterioridad en Lloret de Mar y Sanxenxo. Con ellos hablamos sobre su experiencia en el viaje a Salamanca y al balneario de Ledesma, que han realizado gracias a nuestro programa de Ocio y Turismo Accesible.

Cuando llega a una familia un hijo o hija con parálisis cerebral, necesita mucha atención y cuidados por parte del padre y la madre. Si hay otros hijos o hijas en la familia, puede que se sientan desplazados, por eso lo primero que debemos hacer en esta situación es reservar un tiempo para ellos y explicarles en un lenguaje adaptado a su edad para que lo comprendan bien, lo que significa que su nuevo hermano o hermana tenga parálisis cerebral. En nuestro cuento "Érase una vez...¡un regalo!" enfocado a los más pequeños, se explica que es "una discapacidad que hace que estos niños y niñas no puedan realizar de la misma forma las actividades que hacen el resto de niños y niñas". 

Nuestra exposición de fotografía itinerante de 2019, “Tal día como hoy” ha sido visitada en la primera mitad del año por más de 170.000 personas. La muestra ha recorrido en estos meses ocho ciudades españolas en ocho comunidades autónomas, gracias a nuestras entidades ASPACE. Es importante señalar que, en seis de estas ocho ciudades, la muestra se ha expuesto en centros comerciales, centros cívicos y escuelas de arte, gracias a ello un mayor número de personas sin relación con la parálisis cerebral, han podido disfrutar de las imágenes consiguiendo una mayor visibilización de la parálisis cerebral.

El Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral tendrá este año como eje central los derechos de las personas con esta discapacidad, con este hilo conductor, la actividad principal del evento será el debate “Derechos, la llave de la ciudadanía activa”. Con la referencia de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, personas con parálisis cerebral, familiares y profesionales, abordarán el sábado 5 de octubre por la mañana, los derechos que más se vulneran hacia el colectivo según lo analizado por los grupos de trabajo de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, en las dinámicas realizadas durante el primer semestre de 2019. Tras la finalización del debate tendrá lugar el acto institucional del Congreso con la lectura del manifiesto y la entrega de los IX Premios ASPACE Ipsen Pharma.

En el Movimiento ASPACE continuamos nuestra apuesta por la accesibilidad cognitiva, por ello hemos traducido a lectura fácil nuestra guía publicada recientemente “Sexualidad y afectividad en parálisis cerebral”, que ya se puede leer y descargar en nuestra web. Nuestro compromiso con la accesibilidad pasa por adaptar a este tipo de lectura paulatinamente todas nuestras publicaciones, para que de este modo todas las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines puedan acceder a ellas.

Los días 28 y 29 de mayo han tenido lugar en Madrid nuestras VIII Jornadas #ASPACEnet. En esta edición el tema principal ha sido la tecnología de bajo coste, asimismo, hemos presentado nuestro documento “La tecnología en las entidades ASPACE” elaborado durante este año por el grupo de trabajo de #ASPACEnet.