Los días 18 y 19 de noviembre han tenido lugar en Madrid las Jornadas de federaciones. Han sido dos días en donde las federaciones ASPACE se han reunido junto a los responsables de proyectos de Confederación ASPACE para repasar en conjunto las acciones realizadas en 2019, y dar a conocer las que se van a realizar en 2020. Asimismo, hemos tratado la situación actual de cada federación, y analizado la actualidad del sector.
15 ciudades españolas acogerán en 2020 nuestra exposición de fotografía itinerante sobre los derechos de las personas con parálisis cerebral “Dale la Vuelta”, gracias a las entidades ASPACE que han solicitado las imágenes para exponerlas en sus localidades. El próximo año serán 13 los espacios fuera de las entidades ASPACE entre centros culturales, salas de exposiciones, centros comerciales y ayuntamientos los que albergarán esta exposición, una excelente oportunidad para que personas sin relación con nuestro colectivo, puedan acercarse a la exposición y conocer más de cerca la parálisis cerebral.
El Movimiento ASPACE en su totalidad lamenta el reciente fallecimiento del prestigioso fisioterapeuta francés Michel le Métayer a los 87 años de edad. Le Métayer era reconocido en todo el mundo, y en especial en el ámbito médico y de la parálisis cerebral, por su método de reeducación cerebro motriz, del que ha escrito numerosos libros y estudios de gran éxito.
El ocio y el deporte son fundamentales para una buena calidad de vida de las personas con parálisis cerebral. Tanto uno como otro son parcelas fundamentales para que la persona alcance el bienestar emocional, así como para que desarrolle relaciones interpersonales y avance en su inclusión.
Raúl Iván Perales (Reus 1976) lleva desde los cinco años vinculado a la asociación APPC Tarragona, hoy día trabaja allí como encargado de atender a los grupos que llegan a visitar el centro. También imparte charlas de sensibilización y cuenta su experiencia en donde le reclamen. Raúl es el flamante nuevo premio ASPACE Ipsen Pharma a la Trayectoria Vital de este año, un merecidísimo galardón que ha conseguido debido a su labor incansable para concienciar y visibilizar a las personas con parálisis cerebral.
Cerca de 150 personas con discapacidad acudieron al Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral los pasados días 4 y 5 de octubre en Córdoba. Un dato sensiblemente mayor que en 2018 donde el número de personas con discapacidad en el Congreso fue de 117, con lo que el porcentaje de aumento se sitúa en el 25,6%. De entre estas personas 100 de ellas eran usuarias de sillas de ruedas, 33 personas más que en 2018.
Eulogio López ha dedicado la mayor parte de su vida profesional a las personas con parálisis cerebral. Ha sido presidente de ASPACE Galicia desde 2013 hasta 2019 y gerente de ASPACE Coruña entre 1991 y 2018, durante todos estos años ha trabajado sin descanso por visibilizar a las personas con parálisis cerebral representando el compromiso, la dedicación y la lucha por la defensa de los derechos de este colectivo. Asimismo, ha formado parte también del Comité Ético de Confederación ASPACE y del CERMI Galicia. En la actualidad, una vez jubilado, ejerce como Presidente de la Fundación tutelar ASPACE Coruña. Por todo este trabajo le ha sido concedido el premio ASPACE Ipsen Pharma en su categoría de Compromiso.
" Creo que era muy necesario articular este grupo de trabajo en el que los máximos responsables técnicos de las entidades ASPACE pudieran debatir sobre los temas que les afectan directamente. " Carlos Batalla ASPACEBA Badajoz-Zafra “Nuestro grupo trabaja sobre el área de sexualidad y afectividad: poder escuchar las experiencias, dudas y alternativas o mejoras de otras entidades, te abre mucho la mente, y lo mejor es poder buscar soluciones y herramientas para ayudarnos. " Adela García ASPACE Navarra. Estos son algunos testimonios de los 189 profesionales, entre atención directa y directivos, de 52 entidades ASPACE que han participado en este año en los distintos grupos de nuestro programa Talento ASPACE. Unos datos positivos que se unen a los de las III Jornadas del programa que se celebraron a mediados de mes, con 52 asistentes de 35 entidades y una nota de 8,5 sobre 10.
Un 4,4 sobre 5 es la nota que las familias y personas con parálisis cerebral han otorgado a la campaña del Día Mundial de la Parálisis Cerebral “Dale la Vuelta”. En concreto las personas con parálisis cerebral y sus familias han valorado con muy buena nota lo identificado que el colectivo y sus familias se han sentido con el vídeo principal de la campaña.
La ONCE dedica su famoso cupón diario del próximo martes 29 de octubre a las personas con parálisis cerebral, sus familias y profesionales. Así, cinco millones y medio de cupones se están vendiendo ya para el sorteo del próximo martes, con el logotipo y el slogan de Confederación ASPACE, en representación del colectivo de la parálisis cerebral.
Los días 17 y 18 de octubre, tuvieron lugar en Madrid las III Jornadas del programa Talento ASPACE, que abarcaron diferentes espacios dedicados a la puesta en común del trabajo desarrollado en el año. Durante el transcurso del evento, las 35 entidades y federaciones y los 52 profesionales asistentes, pusieron en común el trabajo desarrollado a lo largo del año en cada grupo que ha participado en el programa.
“La comida texturizada se resume en un antes y un después en mi vida. A mis 47 años conocí por el fin el sabor de casi todos los alimentos y se acabaron los túrmix para mí y mis compañeros con problemas de deglución. ¡Ahora como igual que tú!” Jesús San Juan ASPACE Navarra.
Más de 2.000 niños y niñas con parálisis cerebral de centros de atención temprana y de educación especial, han mejorado su movilidad, posicionamiento y calidad de vida gracias al proyecto “Pequeños exploradores”, que hemos podido llevar a cabo gracias a la colaboración de Fundación Solidaridad Carrefour.
Una de las principales y cotidianas actividades diarias que va a realizar vuestro hijo o hija es comer. Por lo que es muy importante que hagáis de este momento algo agradable y placentero, siendo fundamental que los padres y las madres estéis calmados y evitéis los nervios durante las comidas. De esta forma transmitiremos a nuestro hijo o hija esa tranquilidad y seguridad, y será más fácil que en ese momento adopte una postura adecuada, preste atención a la actividad que está desempeñando y se relaje, y así la deglución será más eficaz.
Ante un auditorio de más de 500 personas, de las que cerca de 200 tenían parálisis cerebral, acompañados por la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, Mª Luisa Carcedo, el colectivo de la parálisis cerebral ha reivindicado sus derechos durante la celebración del Congreso del Día Mundial de esta discapacidad en Córdoba.
“No mires a otro lado”, la campaña de concienciación social sobre la sexualidad y afectividad de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines que Confederación ASPACE puso en marcha con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2018, ha sido galardonada con el premio a la sensibilización social 2019 del World Cerebral Palsy Day. Este es uno de los 5 galardones que entrega esta organización internacional con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral.
En España viven 120.000 mujeres y hombres con parálisis cerebral que ven cómo sus derechos no se respetan del mismo modo que los del resto de la ciudadanía. Esto ocurre porque viven con una pluridiscapacidad que les condiciona a nivel físico, cognitivo, sensorial y emocional. El 80% de las personas que viven con parálisis cerebral y otras discapacidades afines tienen grandes necesidades de apoyo. Y todas se enfrentan a un entorno que les excluye porque sus necesidades no han sido tenidas en cuenta en el diseño de nuestra sociedad.
Un total de 85 entidades de parálisis cerebral de toda España se movilizarán mañana con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral para reivindicar sus derechos y poner fin a la exclusión real en la sociedad. Actualmente en España viven 120.000 mujeres y hombres con parálisis cerebral, y el 80% tienen grandes necesidades de apoyo.
Rocío es una joven de 29 años que tiene un 92% de discapacidad debido a su parálisis cerebral. Hace unos días saltó a la actualidad al haberse graduado en Geografía e Historia tras haber presentado su trabajo fin de carrera ante un Tribunal, en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla. Hoy hemos querido conocer un poco más en profundidad a esta joven andaluza y descubrir cómo han sido estos años de carrera para ella.
Desde el Movimiento ASPACE hemos lanzado la campaña #DaleLaVuelta con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que celebramos el 6 de octubre, para reivindicar los derechos de nuestro colectivo recogidos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
