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Para los padres y madres con hijos o hijas con parálisis cerebral, el apoyo de la familia y amigos es fundamental. Comunicarlo a las personas más cercanas a vosotros es importante y beneficioso para todo el entorno familiar, para hacerlo correctamente debéis tomaros el tiempo que consideréis oportuno y hacerlo cuando os sintáis realmente preparados.  Algunas familias prefieren estar solas durante una temporada, con su pareja o con sus amigos íntimos; otras optan por contar con apoyos y hablar con alguien que no sea de su familia, como un trabajador social, un terapeuta, así como con otras familias que estén o hayan pasado por su misma situación.

Hace poco en la presentación de nuestra guía "Ciudadanía Activa ASPACE: Vida independiente y autonomía", Jorge Liñares de ASPACE Coruña hablaba sobre el capítulo de afectividad de la guía y comentaba que en en APAMP Vigo, hace unos pocos días, había habido una boda. Hoy hemos podido conocer a los protagonistas Vanesa y Javier, y no hemos podido evitar escribir unas líneas sobre su historia y conocerla un poco más. Todo un ejemplo de inclusión y autodeterminación. 

El pasado mes de abril tuvo lugar en Pontevedra, en la sede de Amencer, el I Encuentro de la Red de Autogestores de Galicia. En total se reunieron 26 personas con parálisis cerebral de las distintas entidades gallegas (APAMP Vigo, ASPACE Coruña y Amencer Pontevedra) que participan de manera activa y habitual en los grupos de autogestores de la Red de Ciudadanía Activa. El tema del encuentro fue "Sexualidad y discapacidad" y se contó con muy diferentes tipos de testimonio; personas con parálisis cerebral, familiares, trabajadores de los centros, etc... También se contó con la participación de la sexóloga Emma Placer que ayudó a guiar parte del encuentro y presentó su ponencia "Afectividad para todos".

La campaña de sensibilización ‘Un proyecto de familia inesperado’, elaborada por Confederación ASPACE y Allergan para informar a los padres sobre cómo identificar los primeros signos de la parálisis cerebral y a los profesionales de la salud sobre la importancia de informar a la familia de forma completa y rigurosa, está recibiendo el apoyo de consejerías de salud de Comunidades Autónomas como Castilla la Mancha, La Rioja, Madrid o Navarra, que colaboran distribuyendo los carteles y folletos entre los médicos de hospitales y centros de salud.

Confederación ASPACE con la colaboración de Allergan, ha puesto en marcha la presentación de la campaña de sensibilización “Un proyecto de vida inesperado” en distintas ciudades españolas. La campaña va dirigida por un lado a padres, para informarles sobre cómo identificar los primeros signos de la parálisis cerebral y los tratamientos existentes, y por otro lado a profesionales, para explicarles la importancia de informar a la familia de la forma más completa y rigurosa posible.

Confederación ASPACE y Allergan, con el apoyo de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), lanzan la campaña ‘Un proyecto de familia inesperado’, con motivo del Día Internacional de la Discapacidad que se celebra el próximo día 3 de diciembre. Esta iniciativa, que cuenta con la web www.familiaspace.org, tiene un doble objetivo: informar a los padres sobre cómo identificar los primeros signos de la parálisis cerebral y los tratamientos que se realizan en los más de 230 centros de atención de ASPACE, y a los profesionales, explicarles la importancia de informar a la familia de la forma más completa y rigurosa posible. La relevancia de la campaña se pone de manifiesto al destacar que, pese a que la parálisis cerebral es la principal causa de discapacidad infantil (uno de cada 500 nacimientos), desde que la familia detecta que el desarrollo de su bebé no es el esperado hasta que se diagnostica la parálisis cerebral pueden transcurrir entre uno y dos años.

Con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que se celebra el próximo 2 de octubre, arranca la campaña de sensibilización ‘Uno de 500’, una iniciativa de Confederación ASPACE y Allergan. El objetivo principal es recordar a la población que una de cada 500 personas en España tiene parálisis cerebral, una discapacidad física que puede ir acompañada de discapacidad intelectual pero que también puede compaginarse con el entorno laboral, social y familiar.   Esta campaña informativa se ha llevado a cabo gracias a las personas con parálisis cerebral que forman parte de las 73 entidades regionales de la Confederación ASPACE, que han participado en la grabación de dos piezas audiovisuales para televisión y una cuña de radio que se emitirán en los medios de comunicación a partir del 2 de octubre. “Pese a ser una de las discapacidades más comunes, ya que afecta a más de 120.000 españoles, la parálisis cerebral es todavía una gran desconocida entre la población”, explica Jaume Marí, presidente de la Confederación ASPACE.

Evitar los estereotipos y aumentar el conocimiento sobre la parálisis cerebral entre la población general son algunos de los objetivos principales de la campaña de sensibilización que acaban de poner en marcha la Confederación ASPACE y Allergan España.   Esta iniciativa comprende dos fases. La primera de ellas está dirigida a la sociedad y consiste en varias piezas audiovisuales que han sido elaboradas por personas que tienen parálisis cerebral. La finalidad de estos vídeos es mostrar la diversidad de un colectivo que en España está compuesto por más de 120.000 personas. “Mucha gente no sabe que la parálisis cerebral es una discapacidad que se manifiesta de muy diversas formas en cada persona”, asegura Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE. “Así, una parte del colectivo necesita apoyo de terceras personas en su día a día, pero para otras muchas su parálisis cerebral es prácticamente imperceptible tal y como muestran los vídeos”, explica Marí.