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  Muchos padres piensan que tienen claro cómo les gustaría que fuesen sus hijos de mayores, cómo les gustaría que fueran sus vidas de adultos, pero ¿qué es lo realmente importante? ¿qué valoramos de nuestra relación con nuestros hijos?

La tasa de actividad laboral de las personas con discapacidad es del 37% en comparación con el 77% de las personas sin discapacidad, este es uno de los principales datos que se expusieron en las I Jornadas “Para que no te descarten” sobre empleo y discapacidad que ha organizado la plataforma de movilización ciudadana Principios. Esta plataforma se puso en marcha para hacer oír a las personas con discapacidad en los debates públicos, a la vez que lucha por lograr una integración real y efectiva de las personas con discapacidad.

El Estado español continúa sin aplicar la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, ratificada en 2008, al impedir ejercer el derecho de sufragio a 80.000 personas que cuentan con una sentencia judicial de incapacidad total --dato de la Fiscalía General del Estado--. La Ley Orgánica de Reforma Electoral (LOREG) todavía no ha sido modificada por el Parlamento español y miles de ciudadanos quedan excluidos de los comicios.

Confederación ASPACE con la colaboración de Allergan, ha puesto en marcha la presentación de la campaña de sensibilización “Un proyecto de vida inesperado” en distintas ciudades españolas. La campaña va dirigida por un lado a padres, para informarles sobre cómo identificar los primeros signos de la parálisis cerebral y los tratamientos existentes, y por otro lado a profesionales, para explicarles la importancia de informar a la familia de la forma más completa y rigurosa posible.

La Obra Social la Caixa hizo ayer entrega de sus Premios de Innovación y Transformación social. Confederación ASPACE fue uno de los finalistas en la categoría de Innovación por su proyecto de Autonomía Personal y Vida Independiente para personas con parálisis cerebral. Este proyecto se ha puesto en marcha con un grupo de autogestores que trabajan en reuniones semanales en la creación de una guía sobre vida independiente, que se presentará el próximo mes de septiembre.

El piso compartido es un proyecto que Aspace Granada inicia hace 3 años en compañía de una Asociación de Asperger. En el proyecto participa el Ayuntamiento de Granada, la Diputación, la Universidad de Granada y la Caixa, que son los que ayudan a dar la vivienda y a amueblarla. El piso está situado en pleno centro de Granada, es un piso reformado con techos de madera, está muy bien. Los beneficiarios del piso son 3 personas; dos de ellas con discapacidad y, la tercera, sin discapacidad. Al ser personas con discapacidad se ha tenido que realizar una evaluación de los usuarios de las habilidades de la vida adulta en las que tenían dificultades.

Desde Confederación ASPACE queremos hacer un sincero homenaje a nuestro querido compañero Javier García que nos ha dejado en estos días. Recordamos hoy su lucha y ánimo en pro de la autodeterminación de las personas con parálisis cerebral y su gran ejemplo a la hora de apoyar la Red de Ciudadanía activa. ¡Muchas gracias por todo Javier! Desde ASPACE Gipuzkoa nos confirman que se hará un acto conmemorativo en los próximos días en Goienetxe.    

Durante el año 2015 va a comenzar un ensayo multicéntrico para la investigación de un nuevo tratamiento para la parálisis cerebral. El estudio comienza a partir de la utilización de una infusión doble de dos tipos de células madre obtenidas de la sangre y del tejido de cordón umbilical. El objetivo de este ensayo clínico es demostrar la seguridad y eficacia preliminar de la infusión intravenosa secuencial de un tipo de células madre llamadas mesenquimales, que se expanden "ex vivo" del tejido de cordón umbilical y de células madre de la sangre de cordón umbilical.

Holly Greenhow, una niña inglesa de nueve años de edad, que tiene parálisis cerebral, se ha convertido en la primera modelo con esta discapacidad, al ser elegida por la marca  de ropa de niños F&F Tesco como imagen de su catálogo. Holly ya había realizado antes otros trabajos como modelo para la firma de ropa infantil Boden. Su madre Fiona Greenhow ha comentado que la niña realmente disfruta con las sesiones de fotos y que quiso presentarse al casting, ya que le encanta la ropa y elegir lo que quiere ponerse cada día. Fiona y su hija esperan que su creciente éxito ayude a sensibilizar a la sociedad sobre la discapacidad.

La compañía británica Therapy Box ha creado dos nuevas apps para personas que debido a discapacidades físicas y comunicativas no puedan expresarse oralmente. Estas apps serán comercializadas en España por ILUNION. Predictable y ChatAble se han presentado hace pocos días dentro de unas jornadas con profesionales que trabajan con personas usuarias de sistemas aumentativos de comunicación en centros educativos, de atención temprana, residenciales, etc… Miembros de ILUNION realizaron un taller práctico con medio centenar de profesionales sobre cómo utilizar ambas apps y conocer para qué se utilizan y sus objetivos. Entre otras ventajas estas apps, tienen la posibilidad de acceder a ellas con un sistema de barrido o de publicar en redes sociales.

La Cátedra de Inteligencia Analítica, conjuntamente con la Consejería de Bienestar Social y la Fundación Vodafone España ha organizado la Jornada Videojuegos Accesibles "aMiAlcance Games", que se celebrará el próximo 26 de Marzo en la planta 3ª del Auditorio – Palacio Príncipe Felipe de Oviedo.

Los días 12 y 13 de febrero tuvieron lugar en Madrid las Jornadas de trabajo de Red ASPACE, con la participación de las 25 entidades que forman parte de la Red actualmente. Cada entidad designó sus propios portavoces, personas con parálisis cerebral, y todos juntos trabajaron y reclamaron sus derechos de participación y autodeterminación sobre distintos temas fundamentales; los servicios que reciben en las asociaciones, la familia, la sexualidad, la vivienda, el empleo y el ocio. Durante los dos días que duraron las jornadas, los participantes trabajaron en pequeños grupos estos temas. Se realizaron debates, hubo intercambio de opiniones y experiencias y posteriormente se pusieron en común las conclusiones, llegando a distintos acuerdos y propuestas sobre los temas tratados. En las Jornadas se hizo hincapié especialmente en la defensa de su derecho a la participación y a la toma de decisiones que afectan a sus vidas.  

UPACE San Fernando ha puesto en marcha una iniciativa pionera, el programa “Hazlo tú” promovido por la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, cuyo objetivo es favorecer la autonomía de las personas con parálisis cerebral.

El cine Palafox junto con Confederación Aspace y Aspace Madrid, han ofrecido una proyección de ópera solidaria a favor de la integración social de las personas con parálisis cerebral.  Dentro de los "ciclos de ópera y cine" que mantiene en cartelera el Cine Palafox, se ha proyectado el  primer concierto de  los Tres Tenores. Este concierto tuvo lugar en julio de 1990 cuando Plácido Domingo, Luciano Pavarotti y José Carreras se reunieron en el escenario de las Termas de Caracalla en Roma y se convirtieron en los Tres Tenores, uno de los mayores acontecimientos musicales de la historia que fue dirigido por Zubin Mehta, director musical de la Orquesta Sinfónica de Israel y de la Ópera Estatal de Baviera en Munich. Entre el repertorio de piezas musicales que componen el concierto, se encuentran O sole mio, María, Amapola Nessum Dorma o La vida en rosa, todas ellas interpretadas al unísono por los Tres Tenores. 

La Fundación Solidaridad Carrefour ha donado 16 furgonetas adaptadas a Confederación ASPACEque se utilizarán para el desplazamiento de niños y jóvenes con parálisis cerebral desde sus domicilios a los centros asistenciales y en actividades de ocio en las que participen. El acto de entrega, celebrado en el Palacete de los Duques de Pastrana de Madrid, ha contado con la presencia del presidente de la Fundación Solidaridad Carrefour, Rafael Arias-Salgado; del presidente de Confederación ASPACE, Jaume Marí, y del director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso.

La Fundación Solidaridad Carrefour ha donado 16 furgonetas adaptadas a Confederación ASPACE que se utilizarán para el desplazamiento de niños y jóvenes con parálisis cerebral desde sus domicilios a los centros asistenciales y en actividades de ocio en las que participen. El acto de entrega, celebrado en el Palacete de los Duques de Pastrana de Madrid, ha contado con la presencia del presidente de la Fundación Solidaridad Carrefour, Rafael Arias-Salgado; del presidente de Confederación ASPACE, Jaume Marí, y del director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso.

La V edición del Concurso Nacional de Proyectos #ASPACEnet ya está en marcha. Las bases ya están publicadas, y las entidades interesadas en participar tienen tiempo hasta el día 22 de mayo para presentar sus propuestas.

La Red de Ciudadanía Activa ASPACE, creada por Confederación ASPACE para promocionar la autonomía de las personas con parálisis cerebral, acaba de publicar sus primeras conclusiones, obtenidas durante las jornadas celebradas en Madrid los pasados 12 y 13 de febrero, en las que reclaman poner fin a la sobreprotección que limita su desarrollo como personas, el reconocimiento de su vida sexual y afectiva, y una mayor promoción de los pisos tutelados para garantizar su vida independiente. La Red ASPACE está trabajando en la elaboración de una guía práctica sobre la parálisis cerebral, que se publicará este verano, en la que se ofrecerán recomendaciones y buenas prácticas, a los profesionales que atieden a personas con parálisis cerebral en asociaciones, centros de atención e instituciones, de tal forma que se respete su independencia, se promocione su autonomía y se ponga fin a su sobreprotección.  

ÉL es de Ibarra y ella de Donostia, y hace seis meses que dejaron de vivir con sus madres para independizarse. Nerea Ríos y Aitor Garciarena llevan juntos toda la vida, desde los tres años, cuando coincidieron en rehabilitación en Matia en 1977. Entonces, su relación no era más que de compañeros, plantando cara a la vida con su parálisis cerebral. Con unos años más, coincidieron en el mismo Centro de Día de Aspace y ahí comenzó la verdadera relación. Los dos han tenido que sortear obstáculos mayores que los de buena parte de la sociedad, pero están entrenados a los contextos adversos. En la actualidad viven juntos en un apartamento del centro de Arrupenea, en Irun, como parte de un Proyecto de Vida Independiente pionero que nunca se había puesto en práctica con esta discapacidad en el Estado.

  Desde ASPACE SEVILLA nos llega "La Calle de Renata", una APP a través de la cual se quiere abordar el tema de la discapacidad, y en concreto la parálisis cerebral, de una manera amena y a la vez realista. El objetivo de esta aplicación es generar entre los niños actitudes positivas encaminadas a conocer y entender la discapacidad, para contemplarla con normalidad, desarrollando una perspectiva bajo la cual el entorno, y no la deficiencia, es la principal barrera que impide la integración de este colectivo.