Según un estudio elaborado por Confederación ASPACE en el que han participado tanto profesionales como personas con parálisis cerebral y disfagia.
Los profesionales ASPACE detectan disfagia en un 98,4% de las personas que atienden, pero solo el 48,7% están diagnosticas. La falta de información sobre la situación es una barrera para su calidad de vida.
Una de las conclusiones principales es que la logopedia cumple un papel fundamental en la intervención con personas con disfagia y que es necesario que tenga presencia en el ámbito hospitalario.
Una gran mayoría de personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo de nuestras entidades ASPACE que presentan disfagia, no pueden introducir nuevos alimentos en su dieta ni alimentarse por vía oral. Esto supone un importante impacto en su calidad de vida, su inclusión social y sus relaciones interpersonales.
Para mejorar la situación de estas personas, hemos elaborado y publicado un estudio en el que recogemos información sobre las dificultades que presentan. El documento se ha centrado en tres áreas: salud, las dificultades para que estas personas estén adecuadamente nutridas e hidratadas, así como las que tienen para deglutir y que les pueden ocasionar atragantamientos o infecciones respiratorias; a nivel emocional, frustraciones por no poder comer lo mismo que las demás personas o incluso miedos por su seguridad a la hora de alimentarse; y a nivel social, mostrando limitaciones a la hora de acudir a eventos sociales y relacionarse con otras personas en torno a la comida.
Para la elaboración del estudio contamos con la participación tanto de profesionales como de personas con parálisis cerebral con disfagia de entidades ASPACE. Ambos grupos respondieron a una encuesta con preguntas relacionadas con la disfagia y los problemas de alimentación.
Los resultados de la encuesta evidencian que los equipos de profesionales ASPACE detectan disfagia en un 98,4% de las personas que atienden, pero solo el 48,7% están diagnosticas. Por ello, entre las conclusiones que recoge el documento, destaca la importancia de aumentar la presencia de logopedas en las unidades hospitalarias, así como el número de pruebas diagnósticas que lleven a prescribir terapias y planes de actuación para las personas con disfagia.
En el estudio también se resalta que son claramnte insuficientes los recursos en relación con la alimentación y la deglución. Se reconocen avances, pero la sobrecarga de trabajo que tienen los equipos de profesionales sanitarios afecta al seguimiento individualizado de los casos. Igualmente se señala como imprescindible en cualquier centro al que acudan personas con disfagia, la existencia de un equipo profesional encargado de la intervención.
El documento incluye asimismo una serie de propuestas en el entorno sanitario, como exigir una coordinación real entre familias, personal sanitario, centros y personas con parálisis cerebral; incluir unidades de disfagia dentro de los hospitales o mejorar las valoraciones, así como el número de estas para evitar los infradiagnósticos o diagnósticos no adecuados.
En cuanto a propuestas formativas el estudio plantea realizar acciones de capacitación y sensibilización sobre los problemas de deglución a través de formaciones y documentación sencilla dirigidas a personas cuidadoras, familiares y personas con parálisis cerebral. También desarrollar mayor número de formaciones sobre la intervención en disfagia, para que exista una buena comunicación y coordinación multidisciplinar.
CONOCE EL ESTUDIO SOBRE LA SITUACIÓN DE LA DISFAGIA EN EL MOVIMIENTO ASPACE
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