Vivir independiente significa que las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo pueden decidir, que disponen de las condiciones y apoyos necesarios para controlar sus vidas y tomar las decisiones que les afecten en todas las áreas, desde las actividades diarias, hasta la inclusión y participación plena en la sociedad.
Poner en marcha la filosofía de la vida independiente facilita que las personas con mayores necesidades de apoyo avancen en los parámetros que componen la calidad de vida. Promover su toma de decisiones, flexibilizar servicios, asegurar su participación social… impacta de forma positiva en las distintas dimensiones de calidad de vida; como son el desarrollo personal, las relaciones interpersonales, la autodeterminación, la inclusión social, el ejercicio de derechos y el bienestar en el ámbito físico, emocional y material.
Como las características de la vida independiente impactan así en el modelo de calidad de vida, el INICO (Instituto Universitario de Integración a la Comunidad, de la Universidad de Salamanca), en el marco del proyecto Rumbo, ha diseñado un listado de indicadores para monitorizar el cambio hacia la vida independiente.
La propuesta de la esta herramienta de cambio es ofrecer una técnica que nos guíe hacia la transformación social, cultural y/o física en filosofía de vida independiente: cada entidad puede y debe hacerlo desde su zona de confort, desde su momento de desarrollo, desde los recursos existentes, desde las motivaciones de sus grupos de interés. A través de la herramienta, las entidades pueden diseñar su propio proceso de transformación marcando propios objetivos personalizados que aseguren el cambio de cada persona con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo.
Además de aportar reflexión metodológica, la herramienta del INICO presenta distintas estrategias de apoyo, alineadas con algunas necesidades de apoyo y con la dimensión en calidad de vida que se pretende conseguir. Las acciones que desarrollar implican a los grupos de interés de las personas con parálisis cerebral, —entidades ASPACE, instituciones, familia, profesionales y sociedad— e impulsan la flexibilización de las estructuras organizativas para adaptarse a las necesidades de las personas con parálisis cerebral, independientemente de su nivel de apoyo.
Así, el uso de este listado de indicadores de INICO nos permite tener una visión monitorizada del cambio hacia la vida independiente. El proyecto RUMBO ha facilitado el marco de trabajo para el diseño de esta herramienta. Este proyecto es una iniciativa colaborativa desarrollada entre distintas confederaciones del Tercer Sector de la discapacidad y su tejido asociativo (COCEMFE, ASPACE, IMPULSA IGUALDAD, FEDACE y AUTISMO ESPAÑA). El objetivo es impulsar el diseño de modelos innovadores de apoyo a la autonomía personal y la vida independiente de personas con discapacidad, especialmente aquellas con mayores necesidades de apoyos, mediante la combinación de servicios y recursos que puedan facilitar una forma de vida inclusiva en la sociedad en condiciones de seguridad, accesibilidad y bienestar.
Este proyecto, que cuenta con la participación de 22 entidades de estas confederaciones repartidas en cinco comunidades autónomas, está financiado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, con cargo al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Gobierno de España, ligado a su vez a los fondos NextGenerationEU de la Unión Europea.
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