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El proyecto #ASPACEnet sigue creciendo. En esta nueva edición, más de 160 personas con parálisis cerebral se beneficiarán directamente de nuevo equipamiento tecnológico para desarrollar proyectos de participación social, en los que las tecnologías de apoyo están al servicio de las personas, para incrementar las oportunidades de mostrar sus capacidades y alcanzar sus deseos. Este año, los premios han apostado por fomentar la colaboración entre entidades ASPACE. Así pues, a #ASPACEnet se suman seis nuevos proyectos que se desarrollarán en doce entidades distintas: APPC Tarragona, ASPACE Asturias, Fundació El Maresme, ASPACE Barcelona, APAMP Vigo, AVAPACE Valencia, AMAPPACE Málaga, ASPACE Coruña, ASPACE Sevilla, UPACE San Fernando, ASPACE Salamanca y ASPACE León.

Un total de 21.000 personas mayores de edad han apoyado a Confederación ASPACE con su firma en la iniciativa Legislativa Popular promovida por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), para modificar la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia en materia de copago. A día de hoy se siguen recibiendo pliegos firmados por entidades ASPACE y desde el CERMI se informa que el plazo final de entrega se ha ampliado hasta el mes de noviembre.

  Con el objetivo de intercambiar experiencias sobre las distintas  acciones que se están llevando a cabo para mejorar y aumentar la participación de las personas con parálisis cerebral y comentar el desarrollo del Programa de Red de Ciudadanía Activa en los servicios ASPACE,  tiene lugar en Sevilla el I Encuentro Andaluz de Red de Ciudadanía Activa. Durante tres días se llevarán a cabo reuniones de trabajo y debates enfocados a mejorar los procesos en cada organización y la proyección a otros servicios o instituciones.

Confederación ASPACE solicita a los poderes públicos que busquen urgentemente medidas para garantizar la continuidad de los servicios y programas que prestan las organizaciones nacionales del tercer sector, que se han visto seriamente comprometidos por la sentencia del Tribunal Supremo que declara nulo el Real Decreto 535/2013 por el que se establece la concesión de subvenciones a entidades del Tercer Sector de ámbito estatal. Atendiendo un recurso interpuesto por la Generalitat de Cataluña, la sentencia del Tribunal Supremo establece que las competencias para distribuir las subvenciones a entidades sociales pertenecen exclusivamente a las comunidades autónomas, y no al estado central, como venía sucediendo hasta la fecha.

Tras varios días de votaciones con una importante participación, finalmente el tema de la ponencia sobre nutrición elegido por quienes han votado en nuestra página web es “Los problemas frecuentes en la alimentación y cómo afrontarlos desde la familia: disfagia, estreñimiento, vómitos, reflujo...” Los doctores Juanjo Díaz Martín, profesional del Hospital Universitario Central de Asturias y Sergio Pinillos, profesional del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, serán los encargados de desarrollar el tema de nutrición que más ha interesado de entre todos los propuestos, y que constituirá la base de la ponencia que expondrán el 3 de octubre en Oviedo, durante el transcurso del Congreso Nacional de Parálisis Cerebral 2015.

Confederación ASPACE quiere que el Congreso Nacional sobre Parálisis Cerebral 2015 sea para y por las personas con parálisis cerebral, que seáis vosotros los principales protagonistas, por lo que queremos pediros una vez más vuestra ayuda para elegir el tema que más os interese para elaborar una de las ponencias de este Congreso. Los contenidos que sean más votados serán los que se traten en la conferencia sobre nutrición de los doctores Juanjo Díaz Martín (Hospital Universitario Central de Asturias) y Sergio Pinillos (Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona).

En Confederación ASPACE seguimos trabajando en el Congreso Nacional de la Parálisis Cerebral 2015 que se celebrará en Oviedo los días 2 y 3 de octubre para que sea inolvidable. Para el taller “La imagen que damos, la imagen que queremos dar las personas con parálisis cerebral” necesitamos cuatro personas con parálisis cerebral de la Red de Ciudadanía ASPACE que estén trabajando en los contenidos del taller para acompañar en el escenario al moderador, Álvaro Galán, y ejercer como dinamizadores-animadores: realizando comentarios, formulando preguntas, dando paso a videos… La sesión será preparada previamente entre las personas seleccionadas y el viernes 2 de octubre se realizará en Oviedo una sesión conjunta previa al Congreso para cerrar la sesión.

Según el estudio realizado por el Instituto Nacional de Estadística “El salario de las personas con discapacidad, 2012” las personas con discapacidad percibieron salarios de casi un 15% menor que los de las personas sin discapacidad, en concreto los trabajadores por cuenta ajena con discapacidad percibieron un salario medio en 2012 de 19.505,8 euros frente a los 22.815,2 euros que percibieron las personas sin discapacidad. El aspecto más significativo que se deriva de este estudio es la baja participación en el mercado laboral de las personas con discapacidad, en el año 2012 tuvieron una tasa de actividad del 36,7%, 40 puntos inferior a la de la población sin discapacidad. En cuanto a la tasa de ocupación de las personas con discapacidad fue del 24,5%, menos de la mitad que la de las personas sin discapacidad, la tasa de paro fue del 33,2% superior en más de 8 puntos a la de las personas sin discapacidad.

En el hotel Confortel Suites de Madrid han comenzado las Jornadas formativas sobre optimización de los procesos de gestión por competencias puestas en marcha desde Confederación ASPACE. El objetivo de estas Jornadas es dar un salto cualitativo en la gestión actual de las organizaciones de carácter no lucrativo, ya que la organización de las mismas está cambiando y actualmente no se rigen por esquemas tradicionales. La gestión de competencias es fruto de este cambio, de ahí la necesidad de profundizar en este nuevo tipo de gestión que impacta en cómo se gestiona a las personas, cómo se piensa sobre el papel de las personas en los procesos o cómo se ejerce el liderazgo. Las entidades de carácter no lucrativo tienen delante una serie de retos que tienen la obligación de asumir.

Ha llegado a Confederación ASPACE una petición de colaboración de Mercedes López, una estudiante de doctorado con parálisis cerebral  del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca que está llevando a cabo su tesis doctoral sobre vida independiente en personas con discapacidad funcional. Mercedes nos invita a participar en un proyecto de investigación que forma parte de suTesis Doctoral titulada “Asistencia personal, Vida Independiente e Inclusión. Panorama en algunos países de la Unión Europea”. El objetivo es realizar un estudio comparativo entre Alemania,Francia y España, con el que pretenden analizar la situación actual del derecho de las personas con discapacidada “vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad” (art. 19 de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad) en dichos países.

El encuentro de Líderes de Tecnología de #ASPACEnet reunió en Madrid, los pasados 8 y 9 de mayo, unos 30 profesionales de entidades ASPACE que se preparan para la V edición del concurso de proyectos.

Confederación ASPACE y ASPACE Asturias abren el periodo de inscripción para su congreso nacional de parálisis cerebral 2015, que se celebrará en Oviedo los días 2 y 3 de octubre, y que cada año congrega a 500 personas (entre profesionales, familiares, especialistas y directivos de asociaciones) alrededor de un programa de talleres prácticos, conferencias médicas y científicas y actividades lúdicas donde el protagonismo lo tienen siempre las personas con parálisis cerebral. INSCRÍBITE AQUÍ DESCARGA EL PROGRAMA PROVISIONAL

Oviedo es la ciudad elegida este año 2015 para la celebración del Congreso Nacional de Parálisis Cerebral los días 2 y 3 de octubre organizado por Confederación ASPACE junto con ASPACE Asturias. Durante los dos días de duración las familias y asistentes que se inscriban podrán disfrutar de conferencias, talleres, mesas redondas y actividades culturales para todos. El objetivo de la celebración de este importante día y del Congreso es conseguir la mayor participación de personas con parálisis cerebral en todas las actividades del Congreso, que ha sido organizado por y para ellos, así como pasar unos días de convivencia con las familias de las entidades ASPACE. 

Hasta ahora, 'TRAM' se ha probado en lesionados medulares y pacientes de accidentes de enfermedades cardiovasculares, de la mano del Centro de Referencia Estatal para personas con discapacidad de San Andrés de Rabanedo en León, se comenzará a aplicar en personas con parálisis cerebral y en personas con enfermedades neurodegenerativas.

La Fundación MRW se ha unido como nuevo colaborador a ASPACEfilm, primera edición del concurso de cortos sobre parálisis cerebral que organiza Confederación ASPACE con la colaboración de la Academia de las Artes y las Ciencias Cinematográficas, la Fundación SGAE, la Universidad Francisco de Vitoria y la Escuela de Cinematografía y del Audiovisual de la Comunidad de Madrid. 

La campaña de sensibilización ‘Un proyecto de familia inesperado’, elaborada por Confederación ASPACE y Allergan para informar a los padres sobre cómo identificar los primeros signos de la parálisis cerebral y a los profesionales de la salud sobre la importancia de informar a la familia de forma completa y rigurosa, está recibiendo el apoyo de consejerías de salud de Comunidades Autónomas como Castilla la Mancha, La Rioja, Madrid o Navarra, que colaboran distribuyendo los carteles y folletos entre los médicos de hospitales y centros de salud.

La Fundación SGAE se ha unido como colaborador a ASPACEfilm, primera edición del concurso de cortos sobre parálisis cerebral que organiza Confederación ASPACE con la colaboración de la Academia de las Artes y las Ciencias Cinematográficas, la Universidad Francisco de Vitoria y la Escuela de Cinematografía y del Audiovisual de la Comunidad de Madrid. En palabras del presidente de Confederación ASPACE, Jaume Marí "este concurso tiene un doble objetivo, por un lado promocionar la inclusión de la discapacidad en el mundo de la creación artística, y por el otro sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de la parálisis cerebral".

  Confederación ASPACE y los laboratorios Ipsen Pharma ponen en marcha la V convocatoria de los Premios Ipsen Pharma de parálisis cerebral. El objetivo de estos premios es reconocer la trayectoria y la labor de personas, entidades, organizaciones o instituciones en favor de la calidad de vida, la igualdad de oportunidades, la defensa de los derechosy la plena integración del colectivo de personas con parálisis cerebral en la sociedad. Podrán concurrir al premio cualquier persona física residente en España independientemente de su nacionalidad o cualquier institución pública o privada de cualquier nacionalidad.

“La imagen que damos, la imagen que queremos dar las personas con parálisis cerebral”, es el tema del nuevo trabajo que se ha enviado desde Confederación ASPACE a los grupos de autogestores de la Red de Ciudadanía Activa para que comiencen a trabajar en ello. La idea del tema surgió por parte de una de las entidades ASPACE, un tema muy interesante para tratarlo en los grupos de la Red de Ciudadanía Activa.

  “La imagen que damos, la imagen que queremos dar las personas con parálisis cerebral”, es el tema del nuevo trabajo que se ha enviado desde Confederación ASPACE a los grupos de autogestores de la Red de Ciudadanía Activa para que comiencen a trabajar en ello. La idea del tema surgió por parte de una de las entidades ASPACE, un tema muy interesante para tratarlo en los grupos de la Red de Ciudadanía Activa.