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Un protocolo de alimentación y disfagia, o herramientas para la participación de las personas con parálisis cerebral en los servicios entre los objetivos de trabajo en Talento ASPACE

El proyecto Talento ASPACE ha cerrado el segundo trimestre del año con el desarrollo de protocolos de alimentación y disfagia, herramientas de análisis de la participación de las personas usuarias de los servicios o la creación de un screening de valoración para implantar SAAC, entre otros muchos objetivos de trabajo dentro de los grupos.

Un total de 24 grupos de trabajo, donde se incluyen 22 grupos de profesionales de atención directa y técnicos, y 2 de presidencias y gerentes y cerca de 180 profesionales participantes son los datos que resumen la trayectoria del proyecto en este 2019.

A lo largo de las pasadas semanas los grupos han celebrado las reuniones de área del segundo trimestre, y han puesto en común los avances desarrollados en esta segunda fase del proyecto.

Los grupos del área de alimentación y deglución de las distintas federaciones han ido avanzando en este trimestre en sus objetivos. El grupo de ASPACE Andalucía ha continuado trabajando en una guía de pautas sobre hidratación en personas con parálisis cerebral, y han consensuado un índice para este documento. En ASPACE Aragón este grupo ha reconducido sus objetivos, ha analizado el procedimiento para implantar los texturizados en sus centros y las dificultades del proceso, así como la alimentación y disfagia en el ámbito legal. También han trabajado en otros temas como la alimentación por gastrotomía, la implicación e información de la familia, el compartir experiencias entre centros y la protección de datos, intimidad y derechos de las personas usuarias.

En el grupo de ASPACE Extremadura y Castilla la Mancha han desarrollado en este trimestre una ficha de buenas prácticas consensuada, y han compartido protocolos de evaluación, herramientas utilizadas en los centros, y experiencias llevadas a cabo en alimentación y deglución. Por su parte en las reuniones de ASPACE Galicia en estos meses, han marcado como objetivo diseñar un protocolo de valoración de la disfagia para personas con parálisis cerebral del que han realizado distintas acciones: un documento de trabajo con información básica, así como recopilación de materiales y herramientas existentes.

En la Federación Catalana han presentado buenas prácticas en alimentación y han acordado definir un protocolo de atención en alimentación y deglución para mejorar la intervención. Igualmente han consensuado realizar micro-formaciones en algunas áreas para reforzar la atención y la calidad del trato.

Los grupos del área sexualidad y afectividad también han continuado su trabajo en estos meses. Así las entidades del grupo de ASPACE Andalucía han avanzado en los cuestionarios para familias. En las últimas reuniones analizaron los resultados de los realizados en ASPACEBA, ASPACE Cáceres, ASPACEHU, UPACESUR Jerez y ASPACE Jaén.

Desde el grupo de ASPACE Aragón han comenzado a elaborar en un monólogo sobre intimidad y se plantean realizar un comic relacionado con la intimidad y sexualidad en parálisis cerebral. Por su parte el grupo de Galicia ha avanzado en un nuevo documento que supone un marco teórico sobre intimidad.

El grupo de sistemas de comunicación de Andalucía continua con el diseño de un protocolo de valoración para implantar SAAC, a futuro valoran testar la herramienta para poder ajustarla definitivamente. Extremadura y Castilla la Mancha han seguido trabajando en el diseño y maquetación de la “agenda digital” para familias, el objetivo es hacerla más sencilla e intuitiva, y realizar un manual de uso de la misma. Por su parte, en la federación catalana han extraído en estos meses las conclusiones sobre la utilidad de los sistemas de comunicación en la valoración de las competencias comunicativas, y han generado un documento de puntos fuertes y débiles.

En cuanto a comunicación interna y externa, el grupo de Aragón ha fijado dos objetivos en los que han estado trabajando, empoderar a las personas con parálisis cerebral y mejorar sus posibilidades de participación, así como mejorar los mecanismos de comunicación interna. Por su parte el grupo de Madrid ha trabajado en una encuesta a realizar sobre comunicación interna, y en un mapa de comunicación interna.

El grupo de envejecimiento de Galicia está trabajando en la definición de un protocolo para identificar los signos de envejecimiento en parálisis cerebral, a través de reuniones con el colectivo, definición de ítems e identificación de buenas prácticas. Por su parte, el grupo de Aragón ha estado analizando las experiencias de cada entidad para identificar líneas de intervención y programas.

En cuanto a los grupos de participación de personas con grandes necesidades de apoyo en Aragón han estado trabajando en el documento “Ideas básicas sobre participación” y han consensuado una ficha de participación. Extremadura y Castilla la Mancha han compartido las actividades de las entidades que cuentan con personas con grandes necesidades de apoyo que pueden ser replicables a otras entidades. Además, en el grupo de Tratamientos y Terapias, han trabajado en estos meses en la actualización e incorporación de nuevos contenidos en la herramienta creada en el grupo el pasado año, así como en la mejora de la maquetación.

Por su parte el grupo de la FEPCCAT ha creado un documento para conseguir que los profesionales de las entidades tengan una mirada en salud y puedan acompañar a la enfermera en su tarea.

En Galicia el grupo de Modelos de atención está trabajando en el desarrollo de una píldora formativa, así como en acciones, proyectos y programas que se están realizando en las entidades para implicar a las familias. Por su parte en el de Castilla y León han puesto en marcha un curso sobre envejecimiento activo y parálisis cerebral y han trabajado en un nuevo folleto.

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