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Más de 400 personas, entre ellas más de 100 con parálisis cerebral, han acudido el pasado fin de semana al Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral en la localidad de Lekaroz, en Navarra, donde han reclamado su derecho a la intimidad, y a desarrollar su sexualidad y afectividad. El marco rural de la localidad de Lekaroz fue el mejor escenario para que el colectivo también demandara un modelo de atención y de servicios para las personas, sin importar el lugar de residencia, ya que en el medio rural son numerosos y frecuentes los casos en que las personas con parálisis cerebral no tiene acceso a la atención que necesitan por residir en este entorno.

El Congreso dio el pistoletazo de salida el viernes 5 de octubre con una recepción de la presidenta del Parlamento de Navarra, Ainhoa Aznárez, a la junta directiva de Confederación ASPACE y de ASPACE Navarra, junto con una representación de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE. Por la tarde fue el turno de las mesas redondas, en primer lugar un taller coloquio sobre la afectividad y la sexualidad de las personas con parálisis cerebral. Las casi cerca de 60 personas que participaron en el taller expusieron el trabajo desarrollado por las entidades en materia de afectividad y sexualidad a lo largo del 2018. Las conclusiones se recogieron y se comentaron el sábado durante la ponencia marco del Congreso.

Asimismo durante la tarde del viernes tuvieron lugar dos mesas redondas más. Por un lado "La dinamización del movimiento asociativo en las organizaciones ASPACE", donde las cerca de 40 personas que acudieron pudieron reflexionar sobre la importancia de disponer de objetivos y estrategias comunes para afrontar los problemas actuales y futuros en los servicios para las familias y las personas con parálisis cerebral. 

Finalmente el taller “Las experiencias de atención en las organizaciones ASPACE en entornos rurales” contó con la asistencia de más de 50 personas que abordaron las dificultades de acercar los servicios a estos entornos y los problemas que detectan las organizaciones ASPACE en este ámbito.

El sábado 6 de octubre tuvo lugar el acto oficial de inauguración del Congreso que contó con la presencia e intervención de Manuela Muro, presidenta de Confederación ASPACE, Luis Antonio Gómara, presidente de ASPACE Navarra y Joseba Otondo, alcalde del Baztán. Al finalizar el acto se proyectó el videoclip de la campaña del Día Mundial de la Parálisis Cerebral “No mires a otro lado”.

La ponencia marco de la mañana “La afectividad y la sexualidad de las personas con parálisis cerebral: No mires a otro lado”, contó con la presentación de Sara Sánchez, responsable de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, quien comentó que “durante este año en ASPACE se ha impartido formación para adultos y para niños y niñas, y se ha trabajado en planes de intervención afectivo sexual para profesionales, personas usuarias y familias”, asimismo Sánchez añadió que “estos planes suponen cambiar la mirada de familias y profesionales sobre la sexualidad y afectividad." 

Natalia Rubio, asesora y formadora de Confederación ASPACE en los planes de intervención afectivo-sexual en las entidades ASPACE comenzó la ponencia comentando que “hay mucha gente que piensa que educar la sexualidad es enseñar a manejar los genitales, pero es una falsa idea. Es trabajar con intimidad, desnudez, cuerpos con límites". “Todavía hay profesionales y familias que siguen con una idea estrecha de la sexualidad. Al hacer la formación cambia esta visión.” En cuanto a las familias la sexóloga aseguró que “la actitud ante la intimidad es importante trabajarla, las familias vienen con angustias, no se sienten convocados. Cuando acuden salen más contentas de lo que entran".

Mari Carmen González tiene parálisis cerebral, y explicó que a ella y a Jose, su pareja “nos gustaría compartir habitación. También nos gustaría tener un piso tutelado". Por su parte Mercedes González, hermana de Mari Carmen comentó que "al principio como hermana me costó aceptar que ella quisiera tener pareja, pero la veía feliz con Jose y comencé a entenderla y apoyarla. Hay que pelear y apostar mucho por ellos". Mercedes añadió que “las personas con parálisis cerebral necesitan espacios para su intimidad, para poder estar juntas las parejas, acariciarse, compartir tiempo, pero los centros no están aún preparados para esta demanda”.

Conchi Somoza, gerente de la entidad APAMP Vigo comentó que “hay que trabajar con cada familia de forma individual, los profesionales deben estar muy formados, que estén atentos a sus necesidades. Los sexólogos deberían estar también presentes en las entidades”. Por su parte Juan Manuel Moreno de ASPACE Sevilla aseguró que “debemos seguir concienciado en la sociedad y participando con nuestro testimonio, para hacer ver que queremos gozar de nuestra sexualidad porque es un derecho”. 

Acto Institucional y VIII Premios ASPACE Ipsen Pharma

Tras la ponencia marco dio comienzo el acto institucional de cierre, presentado por el periodista navarro Gonzalo García. El acto contó con la presencia de Manuela Muro, presidenta de Confederación ASPACE, Luis Antonio Gómara, presidente de ASPACE Navarra, Jesús Celada, Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Luis Cayo, presidente del CERMI Estatal, Miguel Laparra, Vicepresidente de Derechos Sociales del Gobierno de Navarra, María Cid, directora de la Fundación Solidaridad Carrefour y Mari Satur Torre, directora de Fundación Vodafone España.

Olatz Navarro y Miguel Zamora de ASPACE Navarra leyeron el manifiesto del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2018, seguidamente dio comienzo la entrega de los VIII Premios ASPACE Ipsen Pharma. El premio a la Institución fue para la Fundación Caja Navarra y Fundación La Caixa, recogieron el premio Javier Miranda y Ana Diez respectivamente, el premio a la Trayectoria Vital fue para José María Uría de ASPACE Gipuzkoa; por su parte el premio a las Buenas Prácticas e Innovación fue para Marta Badía, directora del INICO, el premio Jaume Marí al Compromiso recayó en Michel Le Metayer, fisioterapeuta creador del método Le Metayer, y finalmente por primer año se entregó el premio Familia que recayó en ASPACE Bizkaia.

Tras la intervención de las personalidades asistentes al acto, Rafaela  Chounavelle, presidenta de la entidad ACPACYS desveló que la sede del Congreso 2019 será Córdoba.