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Confederación ASPACE comparece en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso

Confederación ASPACE de la mano de su vicepresidente José Antonio Rodado compareció ayer jueves en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados. Durante su discurso Rodado trasladó a los diputados la especificidad de las personas con parálisis cerebral, junto con sus principales necesidades y reivindicaciones para todas las etapas de sus vidas.

El representante de Confederación ASPACE inició su intervención agradeciendo a los diputados la invitación a participar en la sesión y pasó a contextualizar la parálisis cerebral, para lo que mencionó las 120.000 personas que viven con esta discapacidad en España y los 230 centros ASPACE disponibles en todo el país. Acto seguido, continuó exponiendo las principales demandas del colectivo por temas.

Detección, diagnóstico y atención temprana

José Antonio Rodado describió la gran descoordinación que existe entre los distintos servicios y consultas por los que pasa el niño o niña con parálisis cerebral y su familia, ya que no existe un programa de apoyo familiar en los servicios de neonatología y neuropediatría en hospitales ni centros de salud. Además las familias suelen tener también dificultades en la conciliación de la vida familiar con especial incidencia en las madres, ya que son quienes prestan con más frecuencia la atención a los hijos.

Rodado hizo especial hincapié en la importancia de la atención temprana, poniendo de manifiesto que en España el sistema actual es insuficiente, lo que supone una vulneración de los derechos más básicos de salud y desarrollo pleno de una gran parte de niños y niñas con parálisis cerebral.

Confederación ASPACE propone promulgar el derecho universal y gratuito a una atención temprana integral y de calidad a través de una ley estatal, así como garantizar la calidad, continuidad y coherencia de los apoyos profesionales que requieren estos niños en toda su etapa de crecimiento. De igual forma propuso dotar de una completa red de servicios de atención temprana y de apoyo al desarrollo infantil que logre una mayor coordinación entre los sistemas de salud, educación y servicios sociales.

Educación

El vicepresidente de Confederación ASPACE aseguró que en la actualidad los alumnos con parálisis cerebral con grandes necesidades de apoyo se encuentran escolarizados en centros de educación especializada, ya que la escuela normalizada no está todavía preparada para ello. La decisión se suele tomar en función de los recursos disponibles y no de las necesidades del alumno.

Confederación ASPACE cree que los centros de educación especializada, como los 29 existentes dentro del movimiento ASPACE, no son el problema sino parte de la solución y que el debate debe estar en las funciones que deben llevar a cabo estos centros para conseguir una plena inclusión educativa.

Etapa adulta: centros de día, residencias y viviendas

Con lo que respecta a la edad adulta en personas con parálisis cerebral, Rodado comentó que entre los principales objetivos de Confederación ASPACE se encuentra el empoderar a las personas con parálisis cerebral para que puedan alcanzar los mayores niveles posibles de autonomía y autodeterminación.

Para ello es necesario facilitarles apoyos centrados en sus propias necesidades, teniendo en cuenta sus capacidades y competencias. Se reclama pues el acceso a la figura del asistente personal y a recursos económicos básicos que garanticen el poder ejercer su condición de personas adultas.

En la actualidad, continúa Rodado, hay una gran escasez de centros para adultos específicos de parálisis cerebral, y no existe ninguno gestionado por la Administración Pública. Desde Confederación ASPACE se reclama la necesidad de que administraciones reconozcan la especificidad y adecuación de los servicios para estas personas con grandes necesidades de apoyos.

Empleo y apoyo a las familias

Las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo tienen importantes obstáculos para acceder a un puesto de trabajo digno. Desde Confederación ASPACE se apuesta por fomentar itinerarios formativos ajustados a las necesidades de la persona, por promover el modelo de empleo con apoyo, así como sensibilizar y acerca a las empresas a las personas con parálisis cerebral.

Rodado también tuvo una mención para las familias, las importantes necesidades de apoyo del colectivo hace que las demandas sean igualmente importantes en el entorno familiar. Según estudios de ASPACE solo la mitad de las familias reconoce disponer de los apoyos que precisan. El impacto en el presupuesto del hogar es especialmente elevado debido al coste de tratamientos no cubiertos por el sector público, así como otros materiales que necesitan y las ayudas públicas en este sentido no son suficientes.

Finalmente el vicepresidente de Confederación ASPACE comentó que es necesario consolidar una financiación estable y suficiente para las organizaciones estatales de la discapacidad, para la mejora de la calidad de vida del colectivo. Desde ASPACE se ofrecieron además a colaborar en cualquier iniciativa que pueda revertir en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad, aportando su conocimiento y experiencia como recurso especializado.

 

 

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