Confederación ASPACE ha presentado hoy en el espacio CaixaForum de Madrid, su segunda guía “Ciudadanía Activa ASPACE: Vida independiente y autonomía”, realizada, gracias a la colaboración y el apoyo de la Obra Social “la Caixa”, por las propias personas con parálisis cerebral para fomentar su autonomía, en donde se tratan temas tan trascendentales como la familia, las relaciones afectivas y la sexualidad, la vivienda, el empleo o el ocio.
El acto ha contado con la presencia de Ana Buñuel, Directora General de Igualdad entre Mujeres y Hombres del Ayuntamiento de Madrid junto a Mercé Batle, miembro de la Junta Directiva de Confederación ASPACE; Sofía Sicilia, responsable comercial de CaixaForum; Elena de la Vega, coordinadora técnica de Confederación ASPACE; José María Uría y Jorge Liñares, miembros de la comisión de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE.
Esta publicación muestra la importancia de la autodeterminación para las personas con parálisis cerebral, algo clave a la hora de poder conquistar su propia autonomía, esencial para el desarrollo de su vida.
En palabras de Mercé Batle, miembro de la Junta Directiva de Confederación ASPACE, “es un gran logro presentar hoy una guía con el tema de la autodeterminación. En el pasado las familias y entidades hemos tendido a la sobreprotección, pero desde hace años y gracias a un movimiento interno, esta situación comenzó a cambiar. En 2014 se crea la Red de Ciudadanía Activa ASPACE como movimiento oficial para promover la autodeterminación. Hoy se presenta el fruto de su trabajo.”
Jose María Uría, miembro de la Comisión de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE ha hablado sobre la visión que se ha vertido en la guía del tema de vivienda para las personas con parálisis cerebral y ha reclamado "viviendas reducidas, para 5 ó 7 personas, situadas en el núcleo urbano". Uría ha reivindicado también que “las Administraciones Públicas deben tener una visión más amplia sobre la vivienda para personas con parálisis cerebral y promover modelos más variados: pisos tutelados, residencias reducidas, ayudas para adaptarse, ayudas a domicilio y fomentar la figura del asistente personal".
Jorge Liñares, miembro de la Comisión de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE ha tratado el tema de la afectividad y sexualidad que se expone también en la guía y ha comentado que “el apoyo de las familias en el tema de la sexualidad es muy importante pero que no suelen plantearlo porque es duro hacerlo abiertamente y tienen miedo a que surja el rechazo por su parte".
Por su parte Ana Buñuel, directora general de Igualdad entre Hombres y Mujeres del Ayuntamiento de Madrid ha comentado que “en esta guía se han tocado temas fundamentales para el fomento de la autodeterminación de las personas con parálisis cerebral” y que “desde el ayuntamiento, para hacer de Madrid una ciudad inclusiva, estamos convencidos de que es fundamental trabajar con los grupos más vulnerables”.
Contenido de la guía “Ciudadanía Activa ASPACE: Vida independiente y autonomía”
La guía cuenta con un primer capítulo introductorio que centra el tema de la autodeterminación, vida independiente y calidad de vida en la edad adulta. El capítulo se centra en concretar que la autodeterminación con los apoyos necesarios, partiendo de las necesidades individuales de las personas con parálisis cerebral y sus familias, especialmente la asistencia personal y capacidad económica, favorece la capacidad de decidir sobre su propia autonomía, asuntos habituales y estilo de vida, siempre en un entorno adaptado. Promueve, por tanto, un entorno inclusivo e integrado de valores, principios y oportunidades para una calidad de vida de las personas con parálisis cerebral, donde sus derechos y deberes en la etapa adulta, y en cualquier otra etapa, se ven respetados, conforme a la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
En el siguiente capítulo se presentan los resultados obtenido por la Red de Ciudadanía Activa ASPACE durante el proceso de análisis de las particularidades de la autodeterminación de las personas con parálisis cerebral en áreas fundamentales de la vida: familia, relaciones afectivas y sexuales, vivienda, empleo y ocio. En cada una de estas áreas se presentan, además, ejemplos de experiencias de éxito llevadas a cabo por las entidades ASPACE en su constante apoyo a las personas con parálisis cerebral en su derecho a tener una vida plena. Las conclusiones presentadas vienen acompañadas de testimonios en primera persona de los integrantes de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, extraídos durante las sesiones.
La Red de Ciudadanía Activa ASPACE
La Red de Ciudadanía Activa ASPACE es un proyecto puesto en marcha por Confederación ASPACE, que está formada por casi 400 personas con parálisis cerebral, procedentes de 26 entidades ASPACE de toda España. El objetivo de la Red es potenciar su propia participación social a través del fomento de su autodeterminación, de tal forma que desde la familia, las propias entidades ASPACE, las instituciones públicas y la sociedad en general valore y respete sus opiniones y decisiones como ciudadanos. La Red de Ciudadanía Activa ASPACE es la primera piedra que pone el colectivo de la parálisis cerebral para ganar su autodeterminación.
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