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Noelia es madre de Zoe, una niña con parálisis cerebral que acude al centro de educación especial de APACE Toledo.

Zoe necesita tratamientos constantes y adaptaciones para su vida diaria. Su familia asume más de 3.000 euros anuales en gastos relacionados con su discapacidad.

Hablamos con Noelia sobre sus reivindicaciones, sus miedos y sus sueños.

Noelia Melgar vive junto a su familia en Toledo. Psicóloga y madre de cuatro hijos, lleva más de 10 años trabajando en una asociación de personas con enfermedades neurológicas. En 2021 nace su cuarta hija, Zoe, a quien diagnostican parálisis cerebral. Por ello, buscaron asesoramiento en APACE Toledo, entidad perteneciente al Movimiento ASPACE, donde la niña comenzó a recibir atención temprana.

 “Zoe lleva 4 años recibiendo a diario tratamiento de fisioterapia -comenta Noelia-tanto de forma privada, como por atención temprana y, desde el año pasado, también en el colegio junto con sesiones de logopedia. Su evolución ha sido lenta, pero ahora tiene mejor control cefálico y ha evolucionado mucho en la expresión de sus estados emocionales y en interacción social.”

Noelia tiene clara la importancia de la atención temprana para la calidad de vida de su hija: “este servicio es un recurso esencial. Aporta el tratamiento adecuado y de calidad para mi hija; y para mi pareja y yo conocimientos, tranquilidad, bienestar, escucha, entrega y disponibilidad.”

El coste económico de cuidar

Muchas familias no consiguen este servicio hasta pasados unos años de conocer el diagnóstico, y en muchos casos las sesiones que reciben son insuficientes para las necesidades de estos niños y niñas. Por ello deben buscar las sesiones extra que necesitan en centros privados, lo que les supone un importante desembolso económico.

En el caso de Zoe la atención temprana llegó a tiempo, pero los recursos eran totalmente insuficientes. “Desde el primer momento mi hija acude a tratamiento de fisioterapia de forma privada -explica Noelia- solo en ello gastamos entre 200 y 250 euros todos los meses. Hasta ahora hemos podido asumirlo gracias a la ayuda que recibimos por dependencia.”

Pero los gastos en las familias de menores con parálisis cerebral siguen aumentando a medida que van creciendo, afectando a la economía familiar. Noelia lo confirma: “Zoe va creciendo y nos encontramos con necesidades que tenemos que asumir completamente, todos estos gastos ascienden aproximadamente a unos 3.000 euros al año. Tenemos una economía frágil ya que el mes que aparece cualquier otro gasto adicional nos vemos apurados para llegar a todo.”

Las madres de menores con parálisis cerebral asumen además un esfuerzo invisible. La falta de apoyos suficientes implica que muchas de ellas abandonen su empleo o reduzcan su jornada, lo que genera desigualdad y sobrecarga. De hecho, el 71.5% de los cuidadores de personas con parálisis cerebral son mujeres, generalmente madres.

Noelia es uno de estos casos. De hecho, tuvo que pedir una reducción de jornada para poder atender a Zoe, pero según ella fue fácil tomar esa decisión “gracias al trabajo de muchas familias y asociaciones que consiguieron hace unos años que fuese remunerada esta reducción de jornada para poder atenderles. De no ser de esta forma sería totalmente inviable pedir una reducción.”

Mayor accesibilidad y comprensión para un futuro digno

Asimismo, pide a la sociedad facilidades “nosotros que somos una familia numerosa con una hija con grandes necesidades de apoyo nos vemos en muchas situaciones donde la accesibilidad o algunas necesidades son difíciles de resolver, aunque por regla general contamos con la comprensión, ayuda y amabilidad de la gente.”

Por otro lado, a las políticas públicas, Noelia reclama “el acceso a una vivienda adaptada. Existen ayudas, aunque pocas, cuando los demandantes son las personas con discapacidad, pero no para los padres que nos vemos en la necesidad de cambiar de hogar.”

En cuanto al futuro de su hija Noelia concluye “queremos que Zoe tenga una vida feliz, con salud y con los apoyos que necesita. Y si un día no estamos, que cuente con recursos dignos que garanticen su calidad de vida”.