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Las personas con parálisis cerebral lideran una encuesta para medir su participación en las entidades ASPACE

Participan 27 entidades de la Red de Ciudadanía Activa.  
 
Con esta herramienta se da un paso más hacia un modelo donde las personas con parálisis cerebral no solo son escuchadas, sino que lideran procesos y decisiones que afectan directamente a sus vidas.  

Personas con parálisis cerebral de 27 entidades de la Red de Ciudadanía Activa del Movimiento ASPACE han creado y puesto en marcha, un formulario para conocer cómo es la participación del colectivo en las entidades. Se trata de una herramienta innovadora que implementarán directamente l en sus centros.  
 
Hasta la fecha, en las entidades se han respondido 203 formularios con los primeros resultados. En cuanto a participación personal, la mayoría de las personas encuestadas aseguran que sí participan en las actividades que les gustan, sin embargo, resaltan que “opinan, pero no deciden”. Además, se detecta que no comunican lo que no les gusta.  
 
En participación colectiva, los equipos de profesionales señalan que no todas las personas con grandes necesidades de apoyo participan en sus centros y que hay conciencia de que se pueden generar apoyos entre compañeros y compañeras, pero no siempre se llevan a la práctica.  
 
Asimismo, se han identificado barreras como falta de accesibilidad comunicativa ya que los pictogramas, la lectura fácil o los dispositivos tecnológicos no siempre están disponibles para las personas con parálisis cerebral. El apoyo existe, pero es insuficiente o depende de la disponibilidad del personal y a veces el freno no es técnico, sino la percepción de que “participar cuesta más esfuerzo”.  
 
En los resultados de los formularios se mencionan en varias ocasiones las ganas de participar de las personas con parálisis cerebral en juntas directivas y órganos de decisión. También tienen interés en más actividades culturales, comunitarias y de ocio y no solo dentro del centro. La lectura fácil y los apoyos tecnológicos aparecen como facilitadores clave.  
 
A partir de finales de septiembre, las entidades seguirán un plan de trabajo que servirá para que los equipos de profesionales reflexionen sobre cómo son los mecanismos de participación y para que las personas con parálisis cerebral identifiquen el grado en que se involucran en su vida diaria. Posteriormente analizarán conjuntamente qué actitudes, aptitudes y actividades pueden modificar o impulsar para desarrollar más procesos de participación y elaborarán una guía de consejos adaptada a su centro. Durante estas reuniones las entidades contarán con la participación de Confederación ASPACE.  
 
Esta iniciativa supone un paso más hacia un modelo inclusivo, donde las personas con parálisis cerebral no solo son escuchadas, sino que también lideran procesos y decisiones que afectan directamente a sus vidas.  
 
La idea de la creación de esta herramienta tuvo lugar durante las reuniones virtuales de la Red de Ciudadanía Activa. Las personas con parálisis cerebral comentaron qué significaba para ellas participar y cómo era esa participación en su entorno y en las entidades. A partir de este diálogo colectivo hubo un debate con el objetivo de crear este formulario. 
 
Además, se anunció otro cambio relevante, las entidades podrán invitar a la responsable de la Red de Ciudadanía Activa a participar en reuniones de trabajo de cada centro. Esta medida tiene como finalidad fortalecer la colaboración, conocer de primera mano las necesidades específicas de cada entidad y observar cómo desarrollan su labor en su contexto real. 

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