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Se ha lanzado con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que celebramos el 6 de octubre.

Pone de relieve las principales preocupaciones respecto al envejecimiento de las personas con parálisis cerebral, desde el deterioro de su salud, la pérdida de la familia, de la autonomía o la soledad no deseada.

El próximo 6 de octubre es el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, por este motivo desde el Movimiento ASPACE lanzamos “Envejecer. Decidir. Vivir”, una campaña de sensibilización con la que queremos poner de relieve las principales preocupaciones respecto al envejecimiento de las personas con parálisis cerebral, que van desde el deterioro de su salud, la pérdida de la familia, de la autonomía o la soledad no deseada.

Asimismo, estas preocupaciones se extienden a las familias, quienes centran la preocupación en el relevo de los cuidados, el desarrollo de su propio proyecto vital y el impulso de la figura del asistente personal como apoyo clave para la promoción de la vida independiente en todos los ámbitos.

La pieza central de la campaña es un vídeo con el que queremos reivindicar la importancia de ofrecer apoyos flexibles y personalizados para el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral.

Estos apoyos deberían evolucionar según va envejeciendo la persona y variando sus gustos, preferencias y necesidades. Por eso desde Confederación ASPACE pedimos que se ofrezcan recursos ajustados a las personas con grandes necesidades de apoyo durante este momento vital y que la administración dé cobertura completa a las soluciones habitacionales ofertadas por el Movimiento ASPACE ya que, en la actualidad, la Administración solo cubre un 66% de media de cada plaza.

Las entidades de ASPACE tienen como principal preocupación el propio abordaje del envejecimiento en sus viviendas comunitarias y defienden la necesidad de mejorar la sostenibilidad de estos servicios y los conciertos económicos. Según nuestra presidenta Manuela Muro, “necesitamos más profesionales y más plazas para conseguir que estas soluciones habitacionales ofertadas sean el hogar de cada persona con parálisis cerebral, haciendo que los servicios giren en torno a ellas”. 

Las viviendas comunitarias de Confederación ASPACE siempre han sido de ratios reducidas, lo que, junto a la personalización de la atención, hace que sean necesarios una gran cantidad de recursos para mantenerlas en funcionamiento

TESTIMONIOS DE PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL, FAMILIAS Y PROFESIONALES

Santiago Villadiego es un hombre de 59 años con parálisis cerebral que reside en la vivienda comunitaria de la asociación APACE Burgos. Villadiego ha manifestado que “la vida independiente no es dónde vivo, sino cómo vivo” y ha aclarado que “la vivienda comunitaria de ASPACE es mi hogar, aquí recibo los apoyos que necesito de la forma que yo elijo”. Santiago comenta que ya no es la misma persona que cuando era joven y que, por eso, quiere “que los apoyos se adapten a mí, a mis gustos, a mis deseos, a mis proyectos. Incluso cuando cambie de opinión.”     

El testimonio de Ana Almeida, madre de Laura, una mujer de 52 años con parálisis cerebral es muy revelador, sobre todo teniendo en cuenta que las madres son las principales cuidadoras; por cada 4 mujeres que dejan el empleo por los cuidados, 1 hombre lo hace. Almeida pone de relieve la sobrecarga económica y social que suponen los cuidados, además de la renuncia al propio proyecto vital. “Todas las ayudas deben orientarse a permitir una verdadera conciliación”, ha indicado, destacando que a sus 76 años los cuidados se vuelven cada vez más difíciles y que en un momento dado ella misma también necesitará esos apoyos. Ana ha subrayado que “las familias con parálisis cerebral asumimos un sobrecoste de hasta 890 € semanales con respecto a otras discapacidades” para añadir que “necesitamos más redes de apoyo social y económico para vivir como los demás, sin que nuestras vidas giren exclusivamente en torno a los cuidados”. 

Por su parte Juanjo García es director de una vivienda comunitaria del Movimiento ASPACE. “Nuestros servicios de vivienda comunitaria están diseñados para personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo”, ha declarado en referencia a que en las entidades ASPACE un 70% de las personas atendidas tienen reconocido el grado III de dependencia y, por lo tanto, son personas que “requieren de apoyos intensivos y continuos las 24 horas del día, los 365 días del año”. El profesional ha destacado que las viviendas comunitarias de ASPACE no superan las 30 plazas y que precisan al menos 15 profesionales de atención directa para un funcionamiento ideal, lo que ayudaría a   “garantizar una atención personalizada y que cada una de estas personas reciban  los apoyos necesarios para su vida independiente”.