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Más de 1.300 personas con parálisis cerebral definen los requisitos para alcanzar una vida independiente

A través de un estudio elaborado junto al Instituto Universitario de Integración a la Comunidad (INICO), de la Universidad de Salamanca. El estudio, una aproximación cualitativa a la vida independiente, se ha basado en entrevistas y grupos de discusión. También han participado gerencias, profesionales de entidades ASPACE y familias

 

Formación en derechos y deberes, en habilidades básicas de la vida diaria y acceso a productos de apoyo y soluciones tecnológicas. Son algunos de los requisitos que han definido más de 1.300 personas con parálisis cerebral para alcanzar una vida independiente.

Lo han hecho a través de entrevistas y grupos de discusión y cuyos resultados se han incluido en un estudio elaborado en el marco del Proyecto Rumbo junto al Instituto Universitario de Integración a la Comunidad (INICO), de la Universidad de Salamanca.

Las conclusiones del estudio facilitarán el proceso de transformación de los centros hacia la vida independiente y en ellas se identifican las necesidades formativas de diferentes grupos de interés para llevar a cabo este proceso.

En este sentido, el empoderamiento y la capacitación para la toma de decisiones, poder comprender y expresar mejor sus preferencias, así como superar el miedo a expresarse y mejorar las habilidades sociales y de relación con otras personas suponen cuestiones fundamentales para las personas con grandes necesidades de apoyo. De hecho, son las que más demandan recursos y ayudas para poder avanzar en el control de su vida, tomando decisiones de mayor calado. “Me gustaría contar con apoyos para la comunicación o apoyos tecnológicos como tablets o comunicadores”, señala una persona con parálisis cerebral, ya que la comunicación es un derecho fundamental.

Además de las propias personas con parálisis cerebral, también han participado 13 gerentes y 41 profesionales del Movimiento ASPACE, así como familias de las diferentes comunidades autónomas en las que están presente las Federaciones ASPACE que forman parte del proyecto Rumbo como son Federación ASPACE Galicia, Federación ASPACE Andalucía, Federación ASPACE Aragón, Federación ASPACE Castilla y León.

Las gerencias y responsables de entidades ASPACE destacan que aún es necesaria formación práctica sobre cómo incorporar el enfoque de derechos a la promoción del cambio transformacional hacia la vida independiente.  Asimismo, es clara la necesidad de un plan de trabajo práctico que permita a las gerencias utilizar un lenguaje común sobre los términos de vida independiente, apoyos, planes y autodeterminación, promoviendo así un cambio en los profesionales que trabajan en las entidades.

En cuanto a las personas profesionales que trabajan en entidades ASPACE han planteado las diferentes barreras y fortalezas para que las personas con parálisis cerebral puedan llevar a cabo una vida independiente y han asegurado que es necesaria más formación y recursos para su implantación efectiva.

Por su parte, las familias encuestadas señalan que conocen el concepto de vida independiente y creen que es posible alcanzarla. Sin embargo, recalcan que es imprescindible contar con los apoyos necesarios y que actualmente necesitan más recursos.  

Así, tras valorar los resultados de este estudio, se creará una herramienta de cambio y transformación que permitirá proponer planes de promoción de vida independiente adecuados a los deseos y las preferencias de cada persona.

 

Sobre el proyecto RUMBO

El ‘Proyecto RUMBO: hacia un modelo de autonomía personal conectada e inclusiva’ es una iniciativa colaborativa desarrollada entre distintas confederaciones del Tercer Sector de la discapacidad y su tejido asociativo (COCEMFE, ASPACE, PREDIF, FEDACE y AUTISMO ESPAÑA). El objetivo es impulsar el diseño de modelos innovadores de apoyo a la autonomía personal y la vida independiente de personas con discapacidad, especialmente aquellas con mayores necesidades de apoyos, mediante la combinación de servicios y recursos que puedan facilitar una forma de vida inclusiva en la sociedad en condiciones de seguridad, accesibilidad y bienestar.

Este proyecto, que cuenta con la participación de 22 entidades de estas confederaciones repartidas en cinco comunidades autónomas, está financiado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, con cargo al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Gobierno de España, ligado a su vez a los fondos NextGenerationEU de la Unión Europe

 

 

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