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El Movimiento ASPACE reivindica la asistencia personal y la comunicación aumentativa y alternativa para la vida independiente de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo

Han sido los temas fundamentales de los dos seminarios online celebrados los días 4 y 5 de octubre con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral.

En el primer seminario online celebrado con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral se ha tratado la asistencia personal como un soporte que permite a las personas con mayores necesidades de apoyo decidir sobre su vida y ejecutar sus deseos y acciones como ellas quieren, además de posibilitar su participación real en la sociedad.

Así lo comentaba María Clares, licenciada en psicología y ponente del seminario “gracias a la asistencia personal podemos disfrutar del derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la sociedad.”

También habló de su experiencia Rocío Molpeceres, vicepresidenta de ASPACE Valladolid quien aseguró que “la asistencia personal me permite decidir lo que digo y cómo lo digo. Esta figura es mis pies y mis manos, pero la voz y las ideas las pongo yo”.

Y es que las funciones del asistente personal son diferentes a las del cuidador o cuidadora. Es una figura de participación que no interfiere en las decisiones de la persona con parálisis cerebral, sino que es un soporte para que ella misma decida lo que quiere y cómo y cuándo lo quiere. De esta forma puede llevar una vida independiente e incluirse en la sociedad.

Durante el seminario nuestra delegada de Derechos Humanos, Ángeles Blanco también expuso la situación de esta figura en las diferentes comunidades autónomas y explicó el anteproyecto de ley que la regulará y que está en proceso de aprobación.  Blanco comentó que “hoy son las comunidades autónomas quienes pueden complementar la asistencia personal y hacer compatible otros servicios. Pero la nueva ley ya los hará compatible en todas por igual.”

Además, Fernanda Arrojo, presidenta de ASPACE Lugo relató su experiencia en la modalidad directa de asistencia personal, que consiste en que la propia persona realiza el contrato al asistente personal, no hay intermediarios y la prestación va completa y directa al asistente personal. En palabras de Arrojo “yo elijo la persona más acorde con mis requerimientos. Puedo consensuar con ella todo y toda mi prestación la recibe sin intermediarios. Nadie me impone nada.”

La otra modalidad existente es la indirecta donde hay un intermediador que contrata la asistencia personal y cobra la mitad de la prestación de la persona con parálisis cerebral.

Durante el segundo seminario online se ha transmitido la importancia de la accesibilidad universal como derecho llave para las personas con parálisis cerebral con el que alcanzar una vida independiente.

Silvia Lafuente, activista y experta en accesibilidad de ASPACE León ha intervenido comentando que “es clave trabajar la accesibilidad en todos los ámbitos porque sin ella no podemos tener una vida independiente, debemos hacer especial hincapié en la comunicación que tiene que ser universal para todas las personas. Así tendremos las mismas oportunidades “.

La accesibilidad en la comunicación es un punto muy importante para la inclusión en la sociedad de las personas con grandes necesidades de apoyo. El 90% del colectivo de parálisis cerebral presenta distintas dificultades en la comunicación. Para su mejor desarrollo es fundamental que se trabaje en la accesibilidad de la comunicación lo antes posible, desde edades muy tempranas y que se cuente desde el inicio con la familia.

De ello ha hablado Cristina Rodríguez, madre de Ane una niña usuaria de ASPACE Valladolid. Cristina asegura que “sin comunicación no hay inclusión para nuestros hijos e hijas. Para ello es importante que los equipos de profesionales que les apoyan y enseñan estén formados en Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación y que sea fácil y rápido el acceso a estas herramientas por parte de las familias.”

Los dos seminarios online celebrados estos días han sido la antesala de nuestro Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2022 que tiene como tema principal la toma de decisiones para una vida independiente de las personas con parálisis cerebral. El evento se celebrará los días 7 y 8 de octubre en Valencia con la colaboración de nuestra entidad AVAPACE y la federación ASPACE Comunidad Valenciana.  

ACCEDE AQUÍ AL STREAMING DEL CONGRESO

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