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Defendemos y apoyamos el derecho de las personas con parálisis cerebral a una vida independiente

Los servicios residenciales, pisos tutelados y programas de vida independiente tienen que convivir para dar cobertura a las diferentes necesidades de apoyo y participación de las personas con parálisis cerebral.

En el Movimiento ASPACE, las personas con parálisis cerebral son quienes dirigen sus proyectos de vida con los apoyos que necesiten. Con ello seguimos la línea de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, que dedica su artículo 19 al derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. En este artículo se señala la necesaria convivencia de distintos servicios sociales, entre ellos la asistencia domiciliaria y residencial, según las necesidades y preferencias de las personas con discapacidad.

La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad: el 80% de las personas del colectivo presenta grandes necesidades de apoyo a nivel físico, intelectual o comunicacional en distintas combinaciones. Además, la mayoría precisa de apoyos relacionados con la salud, denominados de habilitación; que son básicos para la participación de las personas con parálisis cerebral que actúan de forma transversal sobre las personas con parálisis cerebral para ponerse en disposición de tomar decisiones y participar. De este modo, a la situación de pluridiscapacidad se suma una situación de dependencia, que precisa de apoyos humanos durante las 24 horas del día los 7 días de la semana.

La vida independiente es, para estas personas, un derecho transversal a todos los servicios. Por ejemplo, para quienes tienen mayor autonomía, el recurso adecuado puede ser la asistencia personal; mientras que las que tienen grandes necesidades de apoyo, tendrán que recurrir a una variedad de recursos sociales en función de sus necesidades, capacidades y decisión personal.

Por este motivo los servicios residenciales, pisos tutelados y programas de vida independiente tienen que convivir para dar cobertura a las diferentes necesidades y preferencias de todas las personas con discapacidad, incluida la heterogeneidad de perfiles de la parálisis cerebral. Además, deben ser flexibles para que las personas puedan sentirse parte activa de la ciudadanía, se respeten sus derechos y se impulse el empoderamiento, la auto representación, el libre desarrollo de la personalidad y, en definitiva, su inclusión real y efectiva.

La opción residencial que elija la persona con parálisis cerebral debe ser compatible con la asistencia personal. De esta forma se garantiza el mayor grado de vida independiente y participación posible combinando todos los apoyos que necesita en cualquier espacio.

Para las personas con parálisis cerebral y discapacidad intelectual asociada, la vida independiente pasa necesariamente por el impulso de la accesibilidad cognitiva. Asimismo, una de cada cuatro personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines con grandes necesidades de apoyo utiliza comunicación alternativa y aumentativa (CAA). Este tipo de comunicación dificulta enormemente su inclusión porque se está reconocida en ámbitos como el administrativo o el judicial. Para poder culminar su proceso de vida independiente, es necesario el reconocimiento formal de la CAA en todos los contextos sociales y en todas sus manifestaciones.

En el caso de las mujeres con discapacidad, se ha de garantizar un acceso igualitario a todos los servicios. Aquellas que tienen grandes necesidades de apoyo han de poder acceder a todas las estructuras habitacionales, incluidos los programas de vida independiente. De este modo, los criterios de entrada deben valorar las necesidades y capacidades de las personas, con independencia de su sexo.

Con respecto al colectivo en proceso de envejecimiento, se debe garantizar su acceso y continuidad en plazas específicas a sus necesidades y capacidades. En este sentido, no solo se necesita un mayor número de recursos y plazas, sino que además se debe garantizar la permanencia en residencias especializadas a las personas mayores de 65 años, lo que consolidará un envejecimiento activo acorde a sus necesidades.

Para asegurar que se cubran todas estas necesidades de las personas con parálisis cerebral, es necesaria una mayor dotación de recursos humanos y materiales. Solo de este modo se hará posible que este colectivo pueda decidir cómo quiere desarrollar su vida.

CONOCE NUESTRO POSICIONAMIENTO SOBRE VIDA INDEPENDIENTE EN EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO ASPACE

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