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Uno de los puntos fundamentales de la nueva guía de estilo del Movimiento ASPACE que hemos publicado recientemente, es el lenguaje inclusivo de género que hemos comenzado a incluir en todas nuestras comunicaciones.

La Confederación de Asociaciones de Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE) felicita a Carmen Montón por su nombramiento como Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. En representación de las 120.000 personas con parálisis cerebral y discapacidad afines que viven en España; Confederación ASPACE ofrece su colaboración en el abordaje de los retos de atención a estas personas para consolidar su calidad de vida, su autonomía personal y su inclusión en sociedad.

La Comunidad "Conectados por la Accesibilidad” impulsa una nueva convocatoria para afrontar el reto de la transformación digital accesible a los colectivos con discapacidad.   

Los pasados días 31 de mayo y 1 de junio, celebramos las VII Jornadas #ASPACEnet “Conectados con la parálisis cerebral” en la sede de Fundación Vodafone España. En esta edición, centrada en la innovación, los verdaderos protagonistas fueron las personas con parálisis cerebral, quienes comentaron a los asistentes los pormenores de los proyectos de innovación y de transformación digital en los que han participado durante este año.

El programa del Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral ya está cerrado, este año habrá actividades tanto el viernes por la tarde como el sábado. Así, el viernes 5 de octubre por la tarde se celebrarán tres talleres simultáneos. El primer taller es un coloquio sobre la afectividad y la sexualidad de las personas con parálisis cerebral, dirigido principalmente a las personas participantes en la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, que estará dinamizado por un profesional en sexología y discapacidad. Se conformarán grupos de trabajo en los que se expondrá el trabajo desarrollado por las entidades en materia de afectividad y sexualidad a lo largo del 2018. Las conclusiones serán expuestas el sábado durante la ponencia marco “La afectividad y la sexualidad de las personas con parálisis cerebral: No mires a otro lado”. El coloquio tiene aforo limitado y se celebrará en el Pabellón del Instituto de Lekaroz. 

Juan Callava acude a APACE Toledo desde hace años y lleva 18 participando en nuestros turnos de vacaciones del programa de Ocio y Turismo Accesible. En este tiempo ha estado en lugares tan diferentes como Tenerife, Mallorca, Torremolinos, Navarra o Gerona y de todos estos lugares se lleva una fantástica experiencia. Hemos hablado con él y con su madre Pilar Díaz de todo lo que le aportan estos viajes anuales. 

ASPACE Segovia y ASPACE Granada han sido dos de las seis entidades beneficiarias de las ayudas que la Fundación Solidaridad Carrefour ha donado en su XV Convocatoria de Ayudas a entidades sociales. Ambas asociaciones han recibido cada una 30.000 euros, de los 180.000 que la Fundación ha repartido entre las seis entidades seleccionadas.

Confederación ASPACE y ASPACE Navarra hemos abierto el periodo de inscripciones para el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2018, que este año se celebrará los días 5 y 6 de octubre. El congreso de 2018 será totalmente diferente a los anteriores, ya que tendrá como sede la localidad de Lekaroz, en el Valle del Baztán en Navarra, un estupendo marco en el que abordar las dificultades y problemas de acercar los servicios para las personas con parálisis cerebral al entorno rural, y poner de manifiesto esta realidad para reclamar el derecho a vivir en espacios accesibles y diseñados para todas y todos; sin importar el lugar de residencia.

“Tal día como hoy”, del fotógrafo burgalés Chomi Delgado, es la serie de fotografías seleccionada para el montaje de la exposición de fotografía itinerante ASPACE 2018-2019. La propuesta, presentada por APACE Burgos al concurso que pusimos en marcha desde el Movimiento ASPACE, se sustenta en una base documental, que capta momentos personales y rutinarios de personas con parálisis cerebral, en donde se buscan y mezclan varias historias.

“Mejor contigo” es la nueva campaña voluntariado que desde el Movimiento ASPACE vamos a lanzar en muy poco tiempo, para promover la captación de voluntariado, un colectivo clave para nuestras entidades y federaciones que cuentan ya con más de 1.700 voluntarios y voluntarias en sus centros. Gracias a la labor solidaria del voluntariado, las personas con parálisis cerebral pueden mejorar su calidad de vida participando en los proyectos del Movimiento ASPACE. Estos proyectos incluyen actividades orientadas a la inclusión social, como el ocio y el tiempo libre, en el que las personas con parálisis cerebral disfrutan de ocio de calidad junto al voluntariado. La mayor presencia de voluntariado en las entidades de parálisis cerebral garantiza el desarrollo de estas actividades, esenciales para desarrollo vital de nuestro colectivo.

El tono y el estilo del Movimiento ASPACE han cambiado con la puesta en marcha de nuestra nueva guía de estilo. Ahora hablamos con un tono y estilo que van de la mano de nuestra nueva personalidad: somos un movimiento profesional, nos importan las personas con las que trabajamos, somos optimistas y cercanos.

“No mires a otro lado” es el lema elegido para el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2018, que se celebrará los días 5 y 6 de octubre en Lekaroz (Navarra). El lema hace referencia a la sexualidad y afectividad de las personas con parálisis cerebral; una realidad tabú que familias y profesionales enfrentamos a diario y que no se aborda porque es más fácil mirar a otro lado y actuar como si no existiera. La sexualidad y la afectividad será, por eso, una de las principales protagonistas en el Congreso, con el objetivo de empoderar a las personas con parálisis cerebral para ejercer el derecho a una sexualidad plena. Reforzando esta idea, “No mires a otro lado” irá acompañado del hashtag #MiraDeFrente; que utilizaremos en todas las comunicaciones en redes sociales que se realicen durante el Día Mundial de la Parálisis Cerebral (6 de octubre) y durante el Congreso 2018.

A finales del mes de abril hemos comenzado a impartir las formaciones sobre afectividad y sexualidad en las entidades ASPACE seleccionadas para desarrollar en ellas nuestro Plan de Intervención Afectivo Sexual, que hemos puesto en marcha este año. En concreto ASPACE Bizkaia y APAMP Vigo han sido las primeras entidades en comenzar los cursos a los que han acudido más de 100 personas entre ambas entidades. Las acciones formativas, dirigidas a profesionales, familias y personas con parálisis cerebral, continuarán durante el mes de mayo en el resto de las entidades seleccionadas: ASPACE Sevilla, ASPACE Cáceres, APCA Alicante y APACE Burgos.

Las imágenes son un vehículo para contar historias. Por eso cada año organizamos nuestra exposición de fotografía itinerante ASPACE, una muestra del día a día de las personas con parálisis cerebral, que expone la imagen real de la parálisis cerebral. Para construir las imágenes de esta exposición  y seguir contando historias sobre esta discapacidad, hemos abierto un concurso para profesionales de la fotografía que quieran llevar a cabo nuestra exposición itinerante ASPACE 2018-2019. Las fotografías serán presentadas durante el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2018 en Lekaroz, posteriormente esta exposición recorrerá distintas ciudades españolas a través de las entidades ASPACE que lo soliciten.

Los próximos días 31 de mayo y 1 de junio tendrán lugar en el Vodafone Plaza de Madrid (Avd América 115) las VII Jornadas #ASPACEnet, que hemos organizado desde Confederación ASPACE con la colaboración de Fundación Vodafone España.

Fundación Solidaridad Carrefour ha donado 195.000 euros a entidades a favor de la infancia con discapacidad, entre ellas estamos Confederación ASPACE, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundación CNSE, fruto de la iniciativa solidaria colección de peluches ‘Los Orejotas’ desarrollada con el apoyo de juguetes Famosa. Una iniciativa creada con la finalidad de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos económicos y menores con parálisis cerebral, enfermedades raras o discapacidad auditiva a cargo.

El programa Talento ASPACE cierra su segundo trimestre con importantes avances en sus trece grupos de trabajo. En total han participado 76 profesionales de 35 entidades, se han realizado 32 reuniones en total a través de videoconferencia y visitas a los centros. Asimismo desde Confederación ASPACE hemos mantenido una reunión con cada uno de los grupos de trabajo a nivel nacional por áreas de conocimiento que han sido: tratamientos y terapias, sistemas de comunicación y autonomía personal, sexual y afectividad en personas con parálisis cerebral, modelos de atención y participación de personas con parálisis cerebral con grandes necesidades de apoyo. 

Confederación ASPACE y los laboratorios Ipsen Pharma ponen en marcha la VIII convocatoria de los Premios ASPACE Ipsen Pharma. El objetivo de estos premios es reconocer la trayectoria y la labor de personas, entidades, organizaciones o instituciones en favor de la calidad de vida, la igualdad de oportunidades, la defensa de los derechos y la plena integración del colectivo de personas con parálisis cerebral en la sociedad.

El Gobierno ha presentado ante las Cortes una propuesta para crear una nueva asignación tributaria del 0,7% destinada a fines sociales y de inclusión de ámbito estatal en el Impuesto de Sociedades. Esta medida se encuentra ya recogida en el proyecto de Ley de Presupuestos, donde se establece una asignación tributaria de nuevo cuño para dedicar "cantidades a actividades de interés general consideradas de interés social".

Desde el Movimiento ASPACE lanzamos nuestra primera guía de estilo de comunicación, un documento colaborativo para el que hemos contado con la participación de un gran número de personas que representan a todos los perfiles y niveles de nuestro tejido asociativo. Gracias a esta guía vamos a comenzar a expresarnos con una misma voz que nos dará mucha más fuerza, ya que este documento va destinado a todas las comunicaciones que vamos a llevar a cabo, tanto escritas, como orales o digitales.