Durante este año 2019 se pone en marcha el II Grupo de Trabajo de Comunicación ASPACE, cuyos objetivos principales son ser un catalizador de la relación con las asociaciones y las familias para que la comunicación entre ellos y la Confederación fluya, así como ayudar a hacerles llegar a unas y a otras las acciones de comunicación que se lleven a cabo, y aportar opiniones e ideas sobre la comunicación a desarrollar por parte de Confederación ASPACE.
El programa Talento ASPACE comienza su nueva convocatoria este 2019 con tres nuevas áreas de trabajo. Así comunicación externa e interna, alimentación y deglución, y envejecimiento en parálisis cerebral, se suman a las otras áreas que se han trabajado en las convocatorias anteriores; tratamientos y terapias, grupo de trabajo de gerentes, sistemas de comunicación, aplicación de tecnologías de apoyo y tecnología bajo coste, modelos de atención, sexualidad y afectividad en personas con parálisis cerebral, y la participación de personas con parálisis cerebral con grandes necesidades de apoyo.
“Me ha encantado la ciudad, he disfrutado viendo los barcos, el puerto, he podido estar con mis amigos y divertirnos, he visitado pueblos muy bonitos como Cadaqués, también he conocido el Museo de Dalí en Figueras y Castellón de Ampuries.” Esta es la experiencia de Juan Cavalla de APACE Toledo, en la convocatoria de primavera en Rosas, Gerona, en el que participó en 2018.
Para los padres y madres con hijos o hijas con parálisis cerebral, el apoyo de la familia y amigos es fundamental. Comunicarlo a las personas más cercanas a vosotros es importante y beneficioso para todo el entorno familiar, para hacerlo correctamente debéis tomaros el tiempo que consideréis oportuno y hacerlo cuando os sintáis realmente preparados. Algunas familias prefieren estar solas durante una temporada, con su pareja o con sus amigos íntimos; otras optan por contar con apoyos y hablar con alguien que no sea de su familia, como un trabajador social, un terapeuta, así como con otras familias que estén o hayan pasado por su misma situación.
La exposición de fotografía itinerante ASPACE “Tal día como hoy” ha empezado su viaje por España con una primera parada en ASPACE Álava, donde estará expuesta hasta el 25 de enero en la propia entidad. Tras Álava será el turno de ASPACE Bizkaia, las fotografías viajarán a Bilbao para ser expuestas en el Centro Comercial Zubiarte del 1 al 15 de febrero.
Durante este año 2019 los distintos grupos de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE de nuestras entidades, trabajarán sobre los derechos de las personas con parálisis cerebral. El objetivo es conocer nuestros derechos fundamentales, así como la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad. El pistoletazo de salida para trabajar sobre este tema tuvo lugar durante las pasadas jornadas de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE en Madrid, donde Ángeles Blanco, asesora jurista de la Fundación CERMI Mujeres, realizó una exposición sobre el tema.
El programa Desarrollo del Conocimiento ASPACE ha impartido en 2018 un total de 865 horas de formación, un dato que marca un máximo histórico en cuanto al número total de horas de formación desarrolladas en el año. Este dato es más relevante si cabe, si contamos con que este año no hemos gestionado cursos a nivel nacional, a los que acuden entidades que habitualmente no participan dentro de la formación que ofrecemos en nuestro catálogo. Asimismo el nivel de satisfacción del alumnado asistente a los cursos formativos es de los niveles más altos detectados hasta el momento dentro del área de formación técnica, un 91,4%, superando al 90,06% del 2017.
Cerca de 180.000 personas han podido acercarse a disfrutar de nuestra exposición de fotografía itinerante “Atrévete a conocerme” durante 2018, así desde enero a diciembre nuestras imágenes han estado expuestas en 17 ciudades de España. Estas exposiciones se han podido llevar a cabo gracias a la implicación de 17 entidades ASPACE que han acogido las fotografías en sus localidades.
Los días 11 y 12 de diciembre celebramos en Madrid las VI Jornadas “ASPACECIF Valorando Capacidades”, que tuvieron como eje central la presentación de la herramienta “CIF empleo”, para la que hemos contado con la colaboración de Fundación ONCE en su desarrollo. En total acudieron 29 profesionales de 20 entidades ASPACE, y dos federaciones externas a nuestro Movimiento, FEDACE y COCEMFE.
Desde el Movimiento ASPACE hemos asumido un compromiso total con la accesibilidad cognitiva, por lo que a partir de ahora iremos dando pasos para que una gran parte de nuestras publicaciones estén adaptadas a lectura fácil, para que las personas con discapacidad intelectual puedan acceder a ellas sin ningún problema.
El Movimiento ASPACE lanza su nueva guía “Sexualidad y afectividad en las personas con parálisis cerebral” orientada tanto a las personas con esta discapacidad, como a sus familias, y profesionales. Este documento surge de la detección de necesidades sobre cómo abordar lo afectivo-sexual-emocional con el colectivo de personas con parálisis cerebral, y su entorno próximo. La guía les ofrece herramientas y estrategias para poder afrontar estas necesidades. Asimismo, sirve de pauta en la interacción diaria de los profesionales que apoyan a las personas con parálisis cerebral en los aspectos referentes a estos temas, y fomenta la autodeterminación y el empoderamiento de las personas con parálisis cerebral y, por tanto, su calidad de vida y la de sus familiares.
Los pasados días 29 y 30 de noviembre tuvieron lugar en Madrid las III Jornadas de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, a las que acudieron 24 entidades, cada una de ellas designó a sus propios portavoces, un total de 23 personas con parálisis cerebral. Durante estos dos días los asistentes intercambiaron vivencias y experiencias que habían tenido en su vida diaria en el ámbito de los derechos y la vulneración de los mismos, asimismo también tuvieron espacio para tratar sus dudas y comentar sus experiencias en lo que respecta a la sexualidad y afectividad.
Más de 300 personas con parálisis cerebral de seis entidades ASPACE, 235 profesionales, y 120 familias se beneficiarán de formación en sexualidad y afectividad, gracias a los planes de intervención afectivo sexual, que desde Confederación ASPACE pondremos en marcha en ASPROPACE Castellón, ASPACE Rioja, UPACESUR Educa, ASPACE Gipuzkoa, ASTRAPACE Murcia y AREMI Lleida en 2019. Esta formación, que será posible gracias a la Obra Social la Caixa, es una continuidad del proyecto que comenzamos en este 2018 en 7 entidades ASPACE y con el que conseguimos llegar a 265 profesionales, cerca de 145 familias y más de 300 personas con parálisis cerebral.
Los días 15 y 16 de noviembre tuvo lugar en Madrid la Jornada anual de federaciones ASPACE, dos días de encuentro donde las distintas federaciones autonómicas y los profesionales de Confederación ASPACE, nos reunimos para tratar los temas de la actualidad del sector así como exponer todas las acciones realizadas durante el año, y un avance de lo que se realizará en el 2019.
Cerca del 78% de las personas usuarias que acuden a los centros y actividades de nuestras entidades ASPACE tienen necesidad de transporte adaptado, esta una de las principales conclusiones que se desprenden del estudio de necesidades de transporte adaptado de personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo, que hemos realiado entre nuestras entidades recientemente. La encuesta ha tenido muy buena acogida entre las asociaciones, con un índice de respuesta del 54%.
El próximo jueves 29 de noviembre a las 12 horas tendrá lugar la presentación de nuestra nueva guía de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, “Sexualidad y afectividad en personas con parálisis cerebral”. El acto tendrá lugar en el Hotel Ilunion Suites de Madrid (Calle López de Hoyos 143), contará con la presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro, y Natalia Rubio, presidenta de la asociación Sexualidad y Discapacidad. En la presentación también participarán los y las portavoces de las entidades miembro de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE.
Desde el mes de enero y hasta diciembre nuestra nueva exposición itinerante de fotografía ASPACE “Tal día como hoy” recorrerá una gran parte de la geografía española. En total serán 16 ciudades las que visitará nuestra exposición, gracias a las 16 entidades ASPACE que han solicitado las imágenes para exponerlas en sus localidades. De entre ellas 14 entidades han seleccionado ubicaciones para la exposición fuera de las propias entidades ASPACE, como centros comerciales, centros culturales, salas de exposiciones o localizaciones dependientes de los respectivos ayuntamientos, lo que supondrá una excelente oportunidad para que personas sin relación con nuestro colectivo, puedan acercarse a la exposición y conocer la parálisis cerebral .
Con el principal objetivo de dar un nuevo impulso a nuestro programa #ASPACEnet y coordinar e impulsar las acciones del mismo, desde Confederación ASPACE con el apoyo de Fundación Vodafone España hemos creado un nuevo grupo de trabajo. El equipo está formado por ocho representantes de ocho entidades ASPACE, que han participado ya en el programa anteriormente de manera directa o indirecta.
“Tenemos una valoración muy positiva sobre la campaña y el videoclip, ha sido muy potente y con gran impacto.” “Se proporcionó mucha información sobre la campaña, muy clara y bien redactada”. ”El rap de la campaña estuvo muy bien, con un lenguaje joven y una música excelente”. “Ha sido impactante, ha calado en la sociedad en general, mostrando interés por la parálisis cerebral y las necesidades a nivel afectivo-sexual. ¡Objetivo cumplido!” Estos son algunos de los comentarios de representantes de entidades que han contestado la encuesta de valoración que hemos enviado desde Confederación ASPACE, para conocer su opinión sobre la campaña del Día Mundial de la Parálisis Cerebral “No mires a otro lado”. En concreto la campaña ha sido calificada con un 3,78 sobre 5 por la mayoría de las personas que respondieron a esta encuesta.
Cerca de un 30% del total de asistentes al Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2018 celebrado en Lekaroz, Navarra, tenía discapacidad, un dato sensiblemente más alto que en el Congreso de 2017 en Madrid donde el porcentaje de personas con discapacidad fue del 22,6%. Es importante destacar que el Congreso de este año fue en un entorno muy diferente al de años anteriores, apostamos por un entorno rural dentro del valle del Baztán, con menos recursos de accesibilidad que en localizaciones anteriores, lo que supuso un esfuerzo logístico y organizativo. A pesar de ello el número de asistentes al Congreso ha sido elevado con 402 personas en total, de las que 117 fueron personas con discapacidad, y entre ellas 67 utilizaban silla de ruedas para sus desplazamientos.
