ASPACE Rioja ha sido una de las cuatro entidades ganadoras de “Tu proyecto cuenta 2019” de Fundación Repsol, una iniciativa de integración de esta fundación que apoya con hasta 100.000 euros proyectos presentados por entidades relacionadas con el colectivo de personas con discapacidad.
Eulalia Peleteiro y Raydel Pérez acuden a APAMP Vigo desde hace años. Eulalia en concreto llegó a APAMP en mayo de 2008, Raydel en septiembre de 2005. A los dos les encanta viajar, pero Eulalia llevaba años sin hacerlo, mientras que Raydel había estado con anterioridad en Lloret de Mar y Sanxenxo. Con ellos hablamos sobre su experiencia en el viaje a Salamanca y al balneario de Ledesma, que han realizado gracias a nuestro programa de Ocio y Turismo Accesible.
Cuando llega a una familia un hijo o hija con parálisis cerebral, necesita mucha atención y cuidados por parte del padre y la madre. Si hay otros hijos o hijas en la familia, puede que se sientan desplazados, por eso lo primero que debemos hacer en esta situación es reservar un tiempo para ellos y explicarles en un lenguaje adaptado a su edad para que lo comprendan bien, lo que significa que su nuevo hermano o hermana tenga parálisis cerebral. En nuestro cuento "Érase una vez...¡un regalo!" enfocado a los más pequeños, se explica que es "una discapacidad que hace que estos niños y niñas no puedan realizar de la misma forma las actividades que hacen el resto de niños y niñas".
Nuestra exposición de fotografía itinerante de 2019, “Tal día como hoy” ha sido visitada en la primera mitad del año por más de 170.000 personas. La muestra ha recorrido en estos meses ocho ciudades españolas en ocho comunidades autónomas, gracias a nuestras entidades ASPACE. Es importante señalar que, en seis de estas ocho ciudades, la muestra se ha expuesto en centros comerciales, centros cívicos y escuelas de arte, gracias a ello un mayor número de personas sin relación con la parálisis cerebral, han podido disfrutar de las imágenes consiguiendo una mayor visibilización de la parálisis cerebral.
El Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral tendrá este año como eje central los derechos de las personas con esta discapacidad, con este hilo conductor, la actividad principal del evento será el debate “Derechos, la llave de la ciudadanía activa”. Con la referencia de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, personas con parálisis cerebral, familiares y profesionales, abordarán el sábado 5 de octubre por la mañana, los derechos que más se vulneran hacia el colectivo según lo analizado por los grupos de trabajo de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, en las dinámicas realizadas durante el primer semestre de 2019. Tras la finalización del debate tendrá lugar el acto institucional del Congreso con la lectura del manifiesto y la entrega de los IX Premios ASPACE Ipsen Pharma.
En el Movimiento ASPACE continuamos nuestra apuesta por la accesibilidad cognitiva, por ello hemos traducido a lectura fácil nuestra guía publicada recientemente “Sexualidad y afectividad en parálisis cerebral”, que ya se puede leer y descargar en nuestra web. Nuestro compromiso con la accesibilidad pasa por adaptar a este tipo de lectura paulatinamente todas nuestras publicaciones, para que de este modo todas las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines puedan acceder a ellas.
Los días 28 y 29 de mayo han tenido lugar en Madrid nuestras VIII Jornadas #ASPACEnet. En esta edición el tema principal ha sido la tecnología de bajo coste, asimismo, hemos presentado nuestro documento “La tecnología en las entidades ASPACE” elaborado durante este año por el grupo de trabajo de #ASPACEnet.
Silvia García, profesional de AMAPPACE ha asistido como alumna al curso “Contención Psicológica”, Rebeca Alonso de ATENPACE al de “Estimulación Basal, I” y Mª Carmen Fernández de ASPACE Sevilla, al de “Acompañar proyectos vitales”. Las tres profesionales nos comentan su experiencia en esta entrevista.
El Movimiento ASPACE ya tiene eslogan: “Con voz propia”. La elección del mismo es el resultado de un proceso participativo dentro del Movimiento ASPACE, que se hizo en diferentes fases.
Desde hoy mismo quien quiera acudir al Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2019 podrá realizar ya su inscripción. Confederación ASPACE, ACPACYS Córdoba y ASPACE Andalucía abrimos las inscripciones al Congreso de este año que tendrá lugar los días 4 y 5 de octubre en la monumental ciudad de Córdoba.
Cuando un bebé es diagnosticado con parálisis cerebral, la pareja se suele sentir desbordada, no comprende muy bien en qué consiste esta discapacidad y cómo va a afectar a su bebé y a sus allegados. Un bebé con discapacidad exige de la familia mayor disponibilidad y esfuerzo y, en ocasiones, transforma el ciclo vital familiar.
Desde el Movimiento ASPACE hemos presentado nuestro último proyecto de la Red de Ciudadanía Activa, el cuento “Érase una vez…¡un regalo!” que trata sobre los derechos de los niños y niñas con parálisis cerebral. Para la presentación, en la Biblioteca Eugenio Trías Beltrán de Madrid, hemos contado con la presencia de dos clases de dos centros de educación especial de nuestras entidades ATENPACE y Fundación Aenilce, así como una clase del CEIP Francisco de Quevedo de Madrid. De esta forma niños y niñas con y sin discapacidad han podido compartir una mañana de inclusión con cuenta cuentos, pintacaras y globoflexia.
El Movimiento ASPACE presenta su nueva guía sobre alimentación en parálisis cerebral, que está dirigida a los y las profesionales que desarrollan apoyos en alimentación y deglución para las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines, pero también a las propias personas con parálisis cerebral y sus familias. Esta guía se enmarca en el enfoque de participación y ciudadanía activa que promovemos desde Confederación ASPACE.
Más de 180 profesionales de 49 entidades ASPACE han participado en este primer trimestre de 2019 en los distintos grupos de trabajo de Talento ASPACE. El dato es bastante más elevado que en años anteriores, lo que indica el especial interés de nuestras entidades por este programa. Los grupos de trabajo han realizado además 13 reuniones, en las que han consensuado una serie de objetivos en cada área, concretando así su plan de trabajo para el segundo trimestre del año.
Carlos de la Cruz es doctor en psicología y sexólogo, director del máster en Sexología UCJC y un referente en la sexualidad y afectividad de las personas con discapacidad. Además, es formador y colaborador en materia de sexualidad de Confederación ASPACE desde hace cerca de 20 años. En el último año además ha sido parte del equipo de formadores de la Asociación Sexualidad y Discapacidad junto con Natalia Rubio y Gaspar Pablo Tomás, en los planes de intervención sobre Sexualidad y afectividad en parálisis cerebral de la Red de Ciudadanía Activa. A lo largo de estos casi 20 años sus cursos se encuentran entre los más demandados dentro de nuestro catálogo de formación. El pasado año 13 entidades realizaron sus cursos de formación con un total de 6 acciones formativas y este año llevará a cabo cerca de 40 horas de formación en tres cursos diferentes.
El próximo domingo 28 de abril tendrán lugar las elecciones generales en nuestro país. Esta fecha es especialmente importante para el colectivo de la discapacidad, ya que por primera vez en muchos años este colectivo podrá ejercer su derecho al voto tras la modificación de la Ley Electoral General el pasado mes de octubre, y su puesta en vigor a principios del mes de diciembre.
En 2018 cerca de 120 mil personas con parálisis cerebral pudieron mejorar su calidad de vida, gracias a los distintos proyectos que se pudieron poner en marcha con las contribuciones de quienes marcaron la X solidaria en su declaración de la Renta del pasado año. Por ello desde el Movimiento ASPACE animamos a la ciudadanía a continuar marcando la casilla 106 en su Declaración de la Renta este año, destinada a “Otros fines de interés social”. Al marcar esta casilla la población decide adónde quiere que vayan una parte de sus ingresos; concretamente, a proyectos sociales para facilitar la vida a personas con discapacidad, mujeres y menores en riesgo de exclusión social y otros grupos sociales menos favorecidos. Además, es gratis, a la persona que la marca no le costará nada.
396 personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines viajarán entre junio y noviembre de 2019 gracias a la convocatoria de verano-otoño 2019 del Programa de Ocio y Turismo Accesible ASPACE. El programa, que cuenta con el apoyo del IMSERSO, va posibilitar que a través de dos convocatorias 586 personas con parálisis cerebral disfruten del derecho al ocio en forma de unas vacaciones con destino a espacios accesibles e inclusivos.
El empleo de las personas con parálisis cerebral sigue siendo una cuestión pendiente para lograr la inclusión de este colectivo en la sociedad, según el ‘Estudio sobre la situación y las necesidades de las personas con parálisis cerebral en el ámbito de la integración laboral’ elaborado por Confederación ASPACE que se ha presentado este miércoles.
Desde Confederación ASPACE hemos creado el apoyo “Conoce tus Derechos” accesible a través de la aplicación Mefacilyta de Fundación Vodafone España. El objetivo de este apoyo es que las personas con parálisis cerebral conozcan aquellos derechos que más impacto tienen en su día a día.
