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Todos los niños y niñas se desarrollan y aprenden desde muy pequeños a través del juego. Es importante pues que los padres y madres dediquen tiempo y energía a jugar con sus hijos y disfrutar de estos momentos.

Desde Confederación ASPACE queremos transmitir nuestro pésame a la familia, trabajadores, socios y personas con parálisis cerebral de ASPACE Cantabria ante el fallecimiento de su director general, Antonio Ruiz Bedia el pasado mes de agosto. Antonio fue un miembro muy activo del movimiento asociativo ASPACE, formó parte de la Junta Directiva de Confederación ASPACE y representó al colectivo en el CERMI Cantabria llegando a presidirlo durante unos años.

La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, Mª Luisa Carcedo, ha confirmado su asistencia al acto institucional del Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2019 el 5 de octubre en Córdoba, que celebraremos junto a ACPACYS y ASPACE Andalucía. La ministra formará parte de las autoridades que intervendrán en este acto y entregará uno de los galardones de los IX Premios ASPACE Ipsen Pharma que otorgamos cada año en este evento.

Confederación ASPACE, SEOENE y ASPACE Castilla y León ampliamos el plazo de inscripciones de la 1ª Jornada de Salud Bucodental en parálisis cerebral y otras discapacidades afines hasta el viernes 13 de septiembre. El objetivo es facilitar la inscripción a aquellas personas interesadas que no han podido inscribirse durante el mes de agosto por encontrarse de vacaciones. 

La Red de Ciudadanía Activa ASPACE ha puesto en marcha en 2019 una serie de formaciones sobre derechos de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines. El objetivo de estos talleres es concienciar a las personas con parálisis cerebral y a sus familias sobre sus derechos y facilitarles herramientas para la defensa de los mismos. En estas formaciones han participado 187 mujeres y hombres con parálisis cerebral, 144 familias y 267 profesionales. 

420 personas se darán cita en Córdoba para celebrar el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral los próximos días 4 y 5 de octubre. De entre los asistentes, 133 personas con parálisis cerebral participarán en las actividades programadas para el Congreso, para el que ya se han cerrado las inscripciones. 

Todas las personas esperamos la llegada de la época estival planificando tiempo de ocio y descanso con familia y amigos. Muchas de estas actividades veraniegas incluyen el baño en una piscina pública o comunitaria. Aunque la normativa establece que todas las piscinas deben ser accesibles, lo habitual es que las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo se encuentren con barreras que impiden disfrutar del baño al igual que el resto de personas.

El proyecto Talento ASPACE ha cerrado el segundo trimestre del año con el desarrollo de protocolos de alimentación y disfagia, herramientas de análisis de la participación de las personas usuarias de los servicios o la creación de un screening de valoración para implantar SAAC, entre otros muchos objetivos de trabajo dentro de los grupos. Un total de 24 grupos de trabajo, donde se incluyen 22 grupos de profesionales de atención directa y técnicos, y 2 de presidencias y gerentes y cerca de 180 profesionales participantes son los datos que resumen la trayectoria del proyecto en este 2019.

La agencia de fotografía “Imagen en Acción” será la encargada este año de llevar a cabo las imágenes que formarán la exposición de fotografía itinerante ASPACE 2019-2020. “Imagen en Acción” es colaborador del Movimiento ASPACE desde 2016 cuando realizó de manera desinteresada las fotografías de nuestro Congreso de ese año, que celebramos en Madrid.

Cerca de 2.000 personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines de entidades ASPACE han mejorado su alimentación diaria y en consecuencia su nutrición, gracias a la donación de kits de equipamiento para la elaboración de alimentos texturizados que hemos llevado a cabo junto con Fundación Solidaridad Carrefour.

Vuestro hijo o hija como cualquier otro niño o niña va a llevar a cabo un proceso de aprendizaje de hábitos, vosotros sus padres, deberéis enseñarles cómo hacer las cosas. Para ello podéis beneficiarios de ayudas técnicas y ajustar su nivel de desempeño a sus capacidades y edad, sin olvidar reforzar sus logros y animarle ante las dificultades.

En la primera mitad del año 600 personas con parálisis cerebral han podido mejorar su autonomía y su calidad de vida gracias al proyecto de formación y acompañamiento en soluciones tecnológicas de nuestro programa #ASPACEnet. A través de este proyecto durante los primeros seis meses del año, 135 profesionales de entidades ASPACE han accedido a información, formación, asesoramiento y soporte en relación a las tecnologías de apoyo que luego ha repercutido en la vida diaria de las personas con parálisis cerebral con las que estos profesionales trabajan.

Durante los primeros seis meses del año, el programa Desarrollo del Conocimiento ASPACE ha formado a cerca de 400 profesionales de distintas entidades del Movimiento ASPACE. Con este programa queremos consolidar la profesionalización de nuestro Movimiento Asociativo gracias a acciones formativas adaptadas a las demandas de las personas que participan en ellas. Acercamos formación especializada a las entidades locales, y lo hacemos siguiendo una serie de estándares de calidad que han permitido consolidar el Desarrollo del Conocimiento ASPACE entre entidades, profesionales y responsables de formación.

La publicación en el B.O.E. del XV Convenio Colectivo de Centros y Servicios de Atención a Personas con Discapacidad establece una sustancial, y necesaria, mejora de las condiciones económicas y laborales de los trabajadores del sector. No obstante, los incrementos salariales previstos son difícilmente asumibles por las entidades si no van acompañados del correspondiente aumento de la financiación pública, y podrían poner en riesgo la sostenibilidad de los centros de atención a personas con discapacidad, especialmente de aquellas entidades que ofrecen servicios a las personas con mayores necesidades de apoyo, con altos ratios de personal, como es el caso de las entidades de ASPACE.

Desde el programa #ASPACEnet presentamos una nueva guía para el Movimiento ASPACE “La tecnología en las entidades ASPACE” , un documento creado gracias al grupo de trabajo de #ASPACEnet, formado por profesionales expertos en tecnología de distintas entidades ASPACE, que se ha reunido durante este curso para la elaboración del mismo. Este documento está dirigido a los y las profesionales de las entidades ASPACE y quiere concretar distintos aspectos sobre el uso y la aplicación de la tecnología para las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines, de manera que todas las entidades ASPACE puedan regirse por el mismo patrón.

Desde Confederación ASPACE nos unimos a la campaña de la “X solidaria de las empresas” y pedimos a todas las compañías españolas que tributan a través del Impuesto de Sociedades, que no se olviden de marcar la casilla de “Empresa Solidaria”, y contribuyan así voluntariamente a los proyectos sociales que desarrollan las ONG. Con ello se destinará el 0,7% de la cuota íntegra del Impuesto a actividades sociales.

Ya disponible nuestra memoria de actividades 2018, año en el que la labor de la Red de Ciudadanía Activa respecto a la afectividad y la sexualidad de las personas con parálisis cerebral ha sido protagonista. 2018 significó la puesta en marcha de nuestro Plan Estratégico 2018-2021 y la consolidación de Talento ASPACE como un proyecto de referencia para el intercambio de experiencias, buenas prácticas y el desarrollo de modelos de trabajo.  

La jornada se celebrará el 20 de septiembre en el Auditorio de las Cortes de Castilla y León; Valladolid. La salud oral en personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo es un reto para el profesional de la salud bucodental.  

Ángeles Blanco, Responsable de Derechos en Confederación ASPACE, ha trasladado su preocupación por que todavía haya ocultismo respecto a la orientación sexual en el entorno de la discapacidad. El encuentro, organizado por el CERMI y la Federación de Lesbianas, Gais, Trans y Bisexuales; se celebró el pasado 24 de junio y contó con la participación de seis entidades del entorno de la discapacidad.  

El jurado de los IX Premios ASPACE Ipsen Pharma ya ha emitido su fallo para las cinco categorías de los galardones de 2019: Buenas prácticas e Innovación, premio Jaume Marí al Compromiso, premio a la Trayectoria Vital, premio Familia y premio a la Institución. La decisión final del jurado ha sido realmente complicada dado el alto nivel de las candidaturas presentadas.