Su papel es importante para la participación social, la calidad de vida y el bienestar tanto de la persona como de su familia. Debe poseer una serie de habilidades tales como empatía, paciencia, flexibilidad, creatividad o capacidad para trabajar en equipo.
Durante el curso 2023- 2024 participaron 12 entidades ASPACE con un total de 400 personas beneficiarias entre profesionales y alumnado con parálisis cerebral. Este proyecto ha podido ponerse en marcha gracias a la colaboración del Ministerio de Educación, Formación Profesional y Deporte.
La gran mayoría de las personas con parálisis cerebral tienen necesidades de apoyo. Estas necesidades, además, son tan amplias y variadas como la propia pluridiscapacidad que es la parálisis cerebral.
La intimidad, la afectividad y la sexualidad de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo han estado entre nuestros principales temas de trabajo desde el año 2018, cuando fueron tema central de nuestro Congreso anual o de la campaña “No mires a otro lado” que pusimos en marcha con motivo del Día Mundial de la Parálisis cerebral de ese mismo año.
La propuesta supone aumentar del 0,7 al 1 % la asignación tributaria del IRPF y del Impuesto de Sociedades destinada a actividades de interés general consideradas de interés social. Si esta propuesta se hubiera adoptado en 2023 se habría aumentado un 43 % la cuantía recaudada, pero la repercusión en los Presupuestos Generales del Estado habría sido tan solo del 0,06%. El objetivo es conseguir que la propuesta aparezca recogida en los Presupuestos Generales del Estado de 2025.
Hablamos con María Mestre y Raúl López, responsables de voluntariado en Nexe Fundació y UPACE San Fernando. En ambas entidades han realizado y puesto en marcha un nuevo plan de voluntariado tras su participación en el grupo de reflexión de planes de voluntariado en 2021.
Han puesto en común el trabajo desarrollado por los grupos de trabajo de cada área, han cerrado las fechas y la organización de los “Desayunos con ASPACE” de noviembre y hablado sobre el futuro del programa de cara a la próxima convocatoria 2025.
Para el Movimiento ASPACE, la promoción de la autonomía personal no se erige exclusivamente por la regulación de una determinada figura jurídica o solución habitacional, sino por la adaptación del modelo a las demandas de las propias personas con parálisis cerebral. Y es que, la base de la vida independiente radica en colocar en el centro del sistema a las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo y adecuar las estructuras a sus necesidades y capacidades
Con ella pretendemos generar una mayor concienciación en directivas y presidencias de entidades ASPACE sobre la importancia de eliminar las contenciones para la gestión de conductas disruptivas en personas con parálisis cerebral. Durante la formación también asentamos las bases y profundizamos en la legislación y los diferentes requisitos de las Comunidades Autónomas en materia de contenciones.
Han participado 12 centros de educación especial de entidades ASPACE. Gracias a este proyecto 180 profesionales y 360 familias se han formado para apoyar y acompañar mejor a los alumnos y alumnas en su desarrollo comunicativo.
El 80% de las personas con parálisis cerebral presentan disartria y, además, el 25% carece de comunicación oral. Estas personas precisan de apoyos específicos para hacer posible su participación social y superar prejuicios y exclusión.
Está dirigida a profesionales que trabajan en la integración sociolaboral de personas con discapacidad. Con ella se pueden realizar valoraciones sistemáticas, rigurosas y objetivas del funcionamiento de la persona, y conocer de manera periódica su funcionamiento en el ámbito sociolaboral.
Inscripciones abiertas www.aspace.org/congreso para el evento que se celebrará el 18 y 19 de octubre en el Palacio de Congresos de Zaragoza con enfoques innovadores y una alta participación.
En el Día del Orgullo LGTBI+ hablamos sobre sus reivindicaciones con Maribel Picó, colaboradora en ASPACE Madrid, community manager y especialista en maquetación y diseño.
Las formaciones tendrán entre sus objetivos extender el conocimiento sobre Comunicación Aumentativa y Alternativa a notariado y trabajadores de notarías. Gracias a este convenio de colaboración desde Aequitas se realizarán formaciones a las entidades ASPACE sobre medidas de apoyo, patrimonio protegido y testamentos.
En el marco de formación continua del Centro de Estudios Jurídicos organizado por la Unidad Coordinadora de Discapacidad y Mayores de Fiscalía General del Estado; Confederación ASPACE ha impartido una formación para facilitar la participación de las personas con necesidades de apoyo comunicativas en los procesos judiciales.
Han recibido formación sobre diferentes derechos fundamentales, como el derecho a la intimidad, la privacidad y su participación en la sociedad, y las medidas de apoyo. Además, más de 200 profesionales y cerca de 140 familias también han recibido formación en temas jurídicos como medidas de apoyo, privacidad o patrimonio protegido. Estas formaciones han sido posibles gracias a la colaboración del Ministerio de Educación, Formación Profesional y Deporte.
Confederación ASPACE comienza un club de lectura fácil. El club de lectura fácil es un grupo de personas con parálisis cerebral y profesionales de entidades ASPACE que se reúnen y leen y comentan libros.
La Asamblea de entidades miembro de Confederación ASPACE se reunió el 20 de junio y valoró temas como el nuevo convenio colectivo del sector y los avances en el proceso de reflexión sobre su identidad. Durante la reunión se aprobó la memoria de actividades y la memoria económica de 2023, así como el plan operativo y el presupuesto de 2024.
Confederación ASPACE ha presentado una guía para personas con parálisis cerebral sobre la asistencia personal. La asistencia personal es el apoyo que una persona da a otra persona con parálisis cerebral en las actividades de su vida diaria.
