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Confederación ASPACE y sus 73 entidades acaban de iniciar la campaña de recogida de firmas contra el copago y en apoyo de la Iniciativa Legislativa Popular promovida por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), que requiere el apoyo de 500.000 personas para poder presentarse al Congreso de los Diputados.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha presentado en Valencia su campaña para recoger 500.000 firmas en todo el territorio nacional y presentar una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) con el objetivo de modificar la Ley de Autonomía Personal y Dependencia y establecer criterios claros y justos en lo que se refiere al copago. “Afirma tu derechos, firma contra el copago confiscatorio” es el lema de esta campaña con la que el CERMI pretende llamar la atención sobre la situación del colectivo y movilizar a la sociedad para apoyar esta acción con la finalidad de llevar el debate hasta el Congreso.

Educar a las familias es la pieza clave para mejorar la autodeterminación de las personas con Parálisis Cerebral, esta es la principal conclusión que se ha sacado de las Jornadas de trabajo de Red ASPACE que han tenido lugar en Madrid. En estas Jornadas participaron un total de 60 personas de las 25 entidades que trabajan en este proyecto.

La empresa creadora del programa, Irisbond Crowdbonding, S.L. ha sido galardonada con uno de los  Premios Reina Sofía de Tecnologías de la Accesibilidad por 'Miradas que hablan', un programa de apoyo para personas con gran discapacidad basado en el movimiento de los ojos y en tecnologías de visión artificial que posibilita el control del ordenador a personas con ELA o con parálisis cerebral, entre otras.

El pequeño Adrián de 8 años participó ayer en el nuevo programa de Telecinco “Levántate” cantando con su hermana la canción de Rosario Flores ¡Qué bonito! Y, como siempre que canta, dejó a la audiencia emocionada y sin palabras por su maravillosa voz.

Por tercer año consecutivo, la Fundación Compromiso y Transparencia y Compromiso Empresarial han seleccionado las diez mejores iniciativas sociales del 2014. Entre ellas se ha seleccionado la aplicación Mefacilyta, por aplicar las TIC para favorecer la autonomía personal y profesional de personas con discapacidad en un contexto de cultura inclusiva.

La asociación francesa Noemi propuso a un grupo de padres e hijos hacer un experimento. Les pusieron vídeos de gente haciendo muecas que tenían que copiar, los padres e hijos los imitan divertidos, hasta que en el vídeo sale una niña con discapacidad. Los padres dejan de imitarla. Los niños no ven ninguna diferencia con los vídeos anteriores y lo siguen haciendo divertidos.

Los nuevos cursos 2015 se podrán solicitar hasta el lunes 16 de febrero En 2014 las cifras de aceptación de este programa formativo hablan por sí solas, se ofrecieron un total de 76 cursos, de los cuales 5 fueron de ámbito nacional y 71 de ámbito local. En estos cursos participaron 71 docentes y acudieron casi 1.400 alumnos superando la asistencia de años anteriores. En total hubo  más de 17.500 horas de formación anuales impartidas, y las valoraciones recopiladas de estos cursos han sido muy positivas en cuanto al nivel cualitativo, con puntuaciones muy altas en los test de valoración general del programa de Formación.

Investigadores de las Universidades del Rosario y los Andes han patentado en Colombia una silla diseñada para niños en edad escolar con parálisis cerebral o con otras alteraciones en la postura. Esta silla permite mantener mayores niveles de atención en clase, facilita trabajos manuales, potencia la voz, permite obtener mejores resultados durante las sesiones terapéuticas y socializa más fácilmente con otras personas. La silla Incluchair tiene 20 grados de inclinación hacia adelante, lo que posibilita mantener una posición erguida por tiempo prolongado, proporcionando mayor soporte y un aumento en la eficiencia de los niños para escribir o manejar objetos con las manos.

La propuesta, puesta en marcha por Word Cerebral Palsy Day www.worldcpday.org,  ha sido planteada por Sally, una niña de tan sólo 6 años del Reino Unido. En palabras de Sally, ella quiere una casa de esponja “para no golpearse con nada”. Como Sally muchos niños y adultos con parálisis cerebral son propensos a los golpes contra objetos y  a las caídas debido a su inestabilidad. Por ello el desafío del concurso consiste en diseñar una vivienda en donde se minimice el daño que pueden producir los golpes y caídas en los niños y adultos con parálisis cerebral. El diseño puede ser de muebles, accesorios, electrodomésticos, superficies  como paredes o suelos, lámparas, etc…

Confederación ASPACE se une a la Iniciativa Legislativa Popular contra el copago puesta en marcha por el sector social a través del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, por lo que, durante la primera mitad del presente año realizará una campaña de recogida de firmas en sus más de 230 centros ASPACE de atención a personas con parálisis cerebral. Con su apoyo, Confederación ASPACE quiere contribuir a recabar las 500.000 firmas necesarias para presentar en el Congreso de los Diputados una reforma de la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia que establezca unos criterios más claros, justos e iguales en relación con la capacidad económica y participación en el coste de las prestaciones, evitando así que en unas comunidades autónomas no exista copago sanitario mientras que en otras las cargas impuestas a las familias impidan el acceso a servicios sociales y de la salud.

Confederación ASPACE lanza su nuevo Catálogo de Formación 2015, que incluye, entre otras novedades, 16 nuevas acciones formativas para profesionales, la posibilidad de solicitar cursos "a la carta" que no se encuentren en el catálogo oficial y la gestión de los Permisos Individuales de Formación para los trabajadores y las entidades que así lo soliciten. Entre los nuevos títulos del catálogo cabe destacar, entre otros: "Coaching para acompañar en los procesos de autodeterminación", "Valoración y tratamiento de los trastornos del equilibrio", "Transparencia, estrategia y calidad", "Taller de adaptación de juguetes" o "Apoyos, cuidados y resolución de conflictos en programas de vacaciones". Descarga el Catálogo de Formación 2015

Confederación ASPACE crea una beca para el Programa de Intercambio de Profesionales destinada a cubrir gastos de alojamiento y transportes de los participantes y cuya dotación será de 200 euros como máximo, llegando hasta los 350 euros en caso de que el profesional realice el intercambio acompañado de un usuario con parálisis cerebral de su entidad. Con esta beca, además de facilitar la movilidad de los profesionales, se pretende abrir la puerta a la participación de las personas con parálisis cerebral en este programa, especialmente en la nueva categoría “Intercambio de experiencias: Red de Ciudadanía Activa ASPACE”, que surge como respuesta a la demanda de las entidades ASPACE de conocer otros grupos de autogestores. Conoce la opinión de profesionales que ya participaron en el programa de intercambio: Entrevista a Antonio Justo, director del Centro de Día de Fundación NUMEN: "Siempre se puede aprender algo, debemos ser críticos y reconocer que hay cosas que debemos cambiar" Entrevista a Anna Andreu, logopeda de ESCLAT: "Gracias a las nuevas tecnología "hemos aumentado la autonomía y las relaciones sociales de nuestros usuarios"  

Debido a su parálisis cerebral, Noelia López realizó la formación básica en ASPACE Huesca, años de esfuerzo después la llevaron a lo más alto de Fundación ONCE, donde actualmente ocupa la 'Dirección corporativa RRHH y cultura institucional'. Ahora Noelia ha sido seleccionada como candidata para ser una de las Top 100 Mujeres Líderes en España en su categoría de Tercer Sector.  Apoya aquí candidatura de Noelia López (Serán seleccionadas las candidaturas cuyos perfiles tengan más visitas)

Confederación ASPACE inaugura la web de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, www.redaspace.org, un nuevo espacio de encuentro digital para las personas con parálisis cerebral que apuestan por la promoción activa de la autonomía del colectivo y para los profesionales de apoyo que les acompañan. El portal de internet que ve ahora la luz cuenta con una sección de videos destacados relativos a la autodeterminación de las personas con parálisis cerebral, realizados por las propias entidades ASPACE. Además, los lectores podrán conocer el día a día de los talleres de trabajo de los diferentes grupos a través del blog sobre autonomía que cuenta con 27 autores entre profesionales y personas con parálisis cerebral, y a los que irán sumándose cada vez más personas de las 73 entidades que componen el movimiento ASPACE.. La sección más interactiva del portal está formada por las consultas y respuestas que aglutinan los foros de la Red ASPACE. Y por último, en el apartado 'Publicaciones de la Red' se recopilarán los documentos, textos y artículos elaborados por los grupos de trabajo, que servirán de apoyo a todas aquellas personas o entidades que quieran formarse en autonomía y seguir los pasos de esta iniciativa.

El Ministerio de Educación, Cultura y Deporte ha renovado su confianza en los proyectos educativos de Confederación ASPACE a través de una nueva concesión de ayudas para desarrollar siete iniciativas educativas de entidades ASPACE que beneficiarán a 116 personas con parálisis cerebral. La convocatoria tiene dos secciones, una para desarrollar actividades para personas adultas con necesidades educativas especiales para iniciar y completar su formación escolar, y una segunda sección para favorecer el uso de las Nuevas Tecnologías de la Información y la Comunicación. A la convocatoria concurrieron más de 30 entidades ASPACE, de las que el Ministerio seleccionó siete proyectos: ASPACE Ávila: Su proyecto “Hábiles” promociona el desarrollo integral de la persona a través del trabajo continuo en la adquisición de habilidades sociales como conversar, expresar sentimientos, realizar peticiones, prestar ayuda o fomentar la escucha activa o la participación en actividades. ASPACE Jaén: El proyecto “Aprendizaje inclusivo: enséñame a aprender” forma en aprendizajes funcionales que favorezcan la inclusión social y el desarrollo y mantenimiento de funciones cognitivas a través de diversas formaciones prácticas: taller de habilidades sociales "aprender a ser", taller de alfabetización y lógica "Aprender a aprender", Taller Creativo en pintura, cocina y manualidades "Aprender a hacer".

 Jaume Marí Pàmies, presidente de la Confederación ASPACE y en calidad de vicepresidente del CERMI, hace balance de los 150 número del boletín cermi.es semanal. Que el movimiento de la discapacidad desarrolle sus propias herramientas de comunicación, como el boletín semanal de cermi.es, no es sólo una buena noticia, sino una forma de supervivencia. Echando la vista atrás a través de sus páginas digitales podemos hacer un claro balance de la progresión de la situación del tercer sector de la discapacidad, y ello sólo a través de cuatro fechas señaladas: - 9 de septiembre de 2011: se publicó el primer número del cermi.es semanal. En aquella ocasión tuve el privilegio de inaugurar la publicación siendo entrevistado sobre temas que todavía están candentes, especialmente sobre el copago sanitario y farmacéutico.   - 22 de diciembre de 2011: Ana Mato accede a la cartera de Sanidad; el cermi.es semanal la definía como “una buena interlocutora para desarrollar la agenda política de la discapacidad”.    

En virtud de un convenio firmado entre Confederación ASPACE e Iberocardio, las personas con parálisis cerebral de ASPACE Bizkaia, ASPACE Salamanca, ASPACE Oviedo, APACE Talavera y ASPACE Zaragoza estarán más protegidas frente a accidente cardiovasculares gracias a la dotación de desfibriladores y a la formación recibida por sus profesionales sobre el protocolo de actuación en caso de este tipo de emergencias. Jaume Marí y Rafael Tamayo se dan la mano (centro derecha e izquierda respectivamente) acompañados de los representantes de las entidades ASPACE cardioprotegidas Una vez finalizados la primera fase de la iniciativa, consistente en la realización de los cursos homologados por la American Heart Association, esta mañana tuvo lugar en Madrid el acto de entrega de los desfibriladores, convirtiendo así a estas cinco entidades ASPACE en espacios cardioprotegidos, una iniciativa que continuará en 2015 con el objetivo de llegar a las 73 entidades de Confederación ASPACE. De esta forma, en caso de accidente cardiovascular de las personas con parálisis cerebral que acuden a estos centros, o de los propios profesionales, las posibilidades de supervivencia se incrementan notablemente, pues hay que recordar que en España se produce una parada cardiorrespiratoria cada 20 minutos.

Confederación ASPACE y Nutricia iniciaron recientemente una colaboración que tiene por objetivo desarrollar proyectos relacionados con la salud alimentaria. Para ello, el primer paso era conocer las necesidades, inquietudes y dificultades de las familias en torno a la alimentación de sus hijos con parálissi cerebral. Para ello, Confederación ASPACE y Nutricia elaboraron una estudiada encuesta para conocer la realidad de los hogares. Para reconocer y agradecer la implicación de las familias, Confederación ASPACE y Nutricia sortearon diez tablets Leotec Cosmos entre los más de 600 participantes de la encuesta. Los ganadores han sido informados por correo electrónico y recibirán la tablet en su casa durante los próximos días. ¡Enhorabuena a todos!  

Confederación ASPACE y Allergan, con el apoyo de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), lanzan la campaña ‘Un proyecto de familia inesperado’, con motivo del Día Internacional de la Discapacidad que se celebra el próximo día 3 de diciembre. Esta iniciativa, que cuenta con la web www.familiaspace.org, tiene un doble objetivo: informar a los padres sobre cómo identificar los primeros signos de la parálisis cerebral y los tratamientos que se realizan en los más de 230 centros de atención de ASPACE, y a los profesionales, explicarles la importancia de informar a la familia de la forma más completa y rigurosa posible. La relevancia de la campaña se pone de manifiesto al destacar que, pese a que la parálisis cerebral es la principal causa de discapacidad infantil (uno de cada 500 nacimientos), desde que la familia detecta que el desarrollo de su bebé no es el esperado hasta que se diagnostica la parálisis cerebral pueden transcurrir entre uno y dos años.