NOTICIAS Red de Ciudadanía Activa y Vida Independiente

Desde Confederación ASPACE queremos hacer un sincero homenaje a nuestro querido compañero Javier García que nos ha dejado en estos días. Recordamos hoy su lucha y ánimo en pro de la autodeterminación de las personas con parálisis cerebral y su gran ejemplo a la hora de apoyar la Red de Ciudadanía activa. ¡Muchas gracias por todo Javier! Desde ASPACE Gipuzkoa nos confirman que se hará un acto conmemorativo en los próximos días en Goienetxe.    

Los días 12 y 13 de febrero tuvieron lugar en Madrid las Jornadas de trabajo de Red ASPACE, con la participación de las 25 entidades que forman parte de la Red actualmente. Cada entidad designó sus propios portavoces, personas con parálisis cerebral, y todos juntos trabajaron y reclamaron sus derechos de participación y autodeterminación sobre distintos temas fundamentales; los servicios que reciben en las asociaciones, la familia, la sexualidad, la vivienda, el empleo y el ocio. Durante los dos días que duraron las jornadas, los participantes trabajaron en pequeños grupos estos temas. Se realizaron debates, hubo intercambio de opiniones y experiencias y posteriormente se pusieron en común las conclusiones, llegando a distintos acuerdos y propuestas sobre los temas tratados. En las Jornadas se hizo hincapié especialmente en la defensa de su derecho a la participación y a la toma de decisiones que afectan a sus vidas.  

UPACE San Fernando ha puesto en marcha una iniciativa pionera, el programa “Hazlo tú” promovido por la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, cuyo objetivo es favorecer la autonomía de las personas con parálisis cerebral.

La Fundación Solidaridad Carrefour ha donado 16 furgonetas adaptadas a Confederación ASPACEque se utilizarán para el desplazamiento de niños y jóvenes con parálisis cerebral desde sus domicilios a los centros asistenciales y en actividades de ocio en las que participen. El acto de entrega, celebrado en el Palacete de los Duques de Pastrana de Madrid, ha contado con la presencia del presidente de la Fundación Solidaridad Carrefour, Rafael Arias-Salgado; del presidente de Confederación ASPACE, Jaume Marí, y del director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso.

La Red de Ciudadanía Activa ASPACE, creada por Confederación ASPACE para promocionar la autonomía de las personas con parálisis cerebral, acaba de publicar sus primeras conclusiones, obtenidas durante las jornadas celebradas en Madrid los pasados 12 y 13 de febrero, en las que reclaman poner fin a la sobreprotección que limita su desarrollo como personas, el reconocimiento de su vida sexual y afectiva, y una mayor promoción de los pisos tutelados para garantizar su vida independiente. La Red ASPACE está trabajando en la elaboración de una guía práctica sobre la parálisis cerebral, que se publicará este verano, en la que se ofrecerán recomendaciones y buenas prácticas, a los profesionales que atieden a personas con parálisis cerebral en asociaciones, centros de atención e instituciones, de tal forma que se respete su independencia, se promocione su autonomía y se ponga fin a su sobreprotección.  

ÉL es de Ibarra y ella de Donostia, y hace seis meses que dejaron de vivir con sus madres para independizarse. Nerea Ríos y Aitor Garciarena llevan juntos toda la vida, desde los tres años, cuando coincidieron en rehabilitación en Matia en 1977. Entonces, su relación no era más que de compañeros, plantando cara a la vida con su parálisis cerebral. Con unos años más, coincidieron en el mismo Centro de Día de Aspace y ahí comenzó la verdadera relación. Los dos han tenido que sortear obstáculos mayores que los de buena parte de la sociedad, pero están entrenados a los contextos adversos. En la actualidad viven juntos en un apartamento del centro de Arrupenea, en Irun, como parte de un Proyecto de Vida Independiente pionero que nunca se había puesto en práctica con esta discapacidad en el Estado.

ASTRAPACE pone en marcha su primer piso tutelado bajo el lema “Un Futuro Independiente” que persigue la autonomía de un grupo de personas con discapacidad en un entorno real comunitario y bajo criterios de autogobierno, autodeterminación y autodirección.

Educar a las familias es la pieza clave para mejorar la autodeterminación de las personas con Parálisis Cerebral, esta es la principal conclusión que se ha sacado de las Jornadas de trabajo de Red ASPACE que han tenido lugar en Madrid. En estas Jornadas participaron un total de 60 personas de las 25 entidades que trabajan en este proyecto.

Confederación ASPACE crea la Comisión de Trabajo de Ciudadanía Activa, un órgano consultivo formado por siete personas, seis de ellas con parálisis cerebral, que estará al servicio de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE para apoyar y potenciar su trabajo en favor de la autonomía del colectivo y de su pleno desarrollo como ciudadana. Los integrantes de la comisión pertenecen a siete de las 26 entidades participantes de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, inaugurada durante el pasado verano para potenciar la autonomía y la participación social de las personas con parálisis cerebral, una iniciativo desarrollada gracias a fondos europeos (EEA GRANT) canalizados por la Plataforma de ONG de Acción Social. Entre los objetivos específicos encomendados a la comisión cabe resaltar la realización de propuestas  y aportaciones sobre las distintas líneas de acción de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, orientar y resolver dudas de las 26 entidades  participantes, apoyar y potenciar la incorporación de nuevas entidades y participar como asesores en la web de la red. La web de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE verá la luz en los próximos días para convertirse en el centro neurálgico de los 307 profesionales y 359 personas con parálisis cerebral que participan en la red. En este portal se publicarán los materiales y textos elaborados por la red, se podrán realizar consultas a través de los foros, estar al día de las noticias en materia de ciudadanía y discapacidad, y acceder al blog elaborado por los integrantes de la red. La Comisión de Trabajo de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE está compuesta por Juan Olmos (ASPACE Granada), Concha Lisa (ASPACE Huesca), Milagros Muñoz (ASPACE Sevilla), JOSÉ Mª URIA (ASPACE Guipúzdoa), Eliseo Pérez (ASPACE Coruña), Abigail Jaumandreu (APACE Toledo) y Sonia Fanjul (AVAPACE).

Durante el taller de Ciudadanía Activa ASPACE celebrado en el marco de las jornadas del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que tuvieron lugar en Santiago de Compostela los pasados 3 y 4 de octubre, un grupo de líderes con parálisis cerebral reclamó la necesidad de restituirles sus derechos como ciudadanos de pleno derecho para garantizar su autonomía y participación social plena.

MANIFIESTO - Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2013 Una de cada quinientas personas tenemos parálisis cerebral. Eso significa que en todo el mundo hay 17 millones de personas con esta discapacidad; 120.000 de ellas en España. Y si contamos a nuestros familiares y a los profesionales que nos atienden estamos hablando de 350 millones de personas que, de una forma u otra, tienen algún tipo de relación con la parálisis cerebral.

Confederación ASPACE inicia este lunes la formación a los 304 profesionales y 371 personas con parálisis cerebral que participan en la nueva Red de Ciudadanía Activa ASPACE, una iniciativa que tiene como objetivo potenciar la participación social de las personas con esta discapacidad, fomentar su autonomía y concienciar a la sociedad para que valore y respete sus opiniones y decisiones como ciudadanos.

Confederación ASPACE organiza para los próximos días 26 y 27 de junio un curso de formación, dirigido a personas con discapacidad y a profesionales del sector, dedicado a fomentar la autonomía de las personas con parálisis cerebral y potenciar su participación social (descargar programa), para lo que contará con la participación de importantes profesionales del mundo de la discapacidad, como José Ramón Orcasitas (Universidad del País Vasco), José María Jiménez (FEAPS Madrid), Álvaro Galán (presidente de la FMDPC) o Pep Ruf i Aixàs (Coordinador de "Me voy a casa" de la Fundación Catalana Síndrome de Down), entre otros. Inscríbete aquí

Confederación ASPACE pondrá en marcha en las próximas semanas la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, que tiene como objetivo potenciar la participación social de las personas con parálisis cerebral y fomentar su autodeterminación, de tal forma que desde la familia, las propias entidades ASPACE, las instituciones públicas y la sociedad en general se valore y respete sus opiniones y decisiones como ciudadanos.