Desde Confederación ASPACE queremos manifestar nuestra preocupación por el impacto sobre la atención a las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines que puede tener la aplicación del XV Convenio Colectivo de Centros y Servicios de Atención a Personas con Discapacidad, en los términos que establece el acuerdo alcanzado por patronales y sindicatos.
Desde el programa Desarrollo del Conocimiento ASPACE hemos lanzado el nuevo catálogo de formación para el año 2019, donde podemos encontrar un desglose de contenidos de los cursos locales ofertados y objetivos de cada uno de ellos, además se incluyen las necesidades y requisitos establecidos por cada ponente de los cursos, para poder realizar cada una de las acciones formativas.
En nuestra apuesta por universalizar soluciones tecnológicas para la comunicación de personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo sin comunicación oral, en Confederación ASPACE hemos puesto en marcha en 2019, una formación en Sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa, enfocadas a profesionales de entidades ASPACE.
Durante este año 2019 se pone en marcha el II Grupo de Trabajo de Comunicación ASPACE, cuyos objetivos principales son ser un catalizador de la relación con las asociaciones y las familias para que la comunicación entre ellos y la Confederación fluya, así como ayudar a hacerles llegar a unas y a otras las acciones de comunicación que se lleven a cabo, y aportar opiniones e ideas sobre la comunicación a desarrollar por parte de Confederación ASPACE.
“Me ha encantado la ciudad, he disfrutado viendo los barcos, el puerto, he podido estar con mis amigos y divertirnos, he visitado pueblos muy bonitos como Cadaqués, también he conocido el Museo de Dalí en Figueras y Castellón de Ampuries.” Esta es la experiencia de Juan Cavalla de APACE Toledo, en la convocatoria de primavera en Rosas, Gerona, en el que participó en 2018.
La exposición de fotografía itinerante ASPACE “Tal día como hoy” ha empezado su viaje por España con una primera parada en ASPACE Álava, donde estará expuesta hasta el 25 de enero en la propia entidad. Tras Álava será el turno de ASPACE Bizkaia, las fotografías viajarán a Bilbao para ser expuestas en el Centro Comercial Zubiarte del 1 al 15 de febrero.
El programa Desarrollo del Conocimiento ASPACE ha impartido en 2018 un total de 865 horas de formación, un dato que marca un máximo histórico en cuanto al número total de horas de formación desarrolladas en el año. Este dato es más relevante si cabe, si contamos con que este año no hemos gestionado cursos a nivel nacional, a los que acuden entidades que habitualmente no participan dentro de la formación que ofrecemos en nuestro catálogo. Asimismo el nivel de satisfacción del alumnado asistente a los cursos formativos es de los niveles más altos detectados hasta el momento dentro del área de formación técnica, un 91,4%, superando al 90,06% del 2017.
Cerca de 180.000 personas han podido acercarse a disfrutar de nuestra exposición de fotografía itinerante “Atrévete a conocerme” durante 2018, así desde enero a diciembre nuestras imágenes han estado expuestas en 17 ciudades de España. Estas exposiciones se han podido llevar a cabo gracias a la implicación de 17 entidades ASPACE que han acogido las fotografías en sus localidades.
El Movimiento ASPACE lanza su nueva guía “Sexualidad y afectividad en las personas con parálisis cerebral” orientada tanto a las personas con esta discapacidad, como a sus familias, y profesionales. Este documento surge de la detección de necesidades sobre cómo abordar lo afectivo-sexual-emocional con el colectivo de personas con parálisis cerebral, y su entorno próximo. La guía les ofrece herramientas y estrategias para poder afrontar estas necesidades. Asimismo, sirve de pauta en la interacción diaria de los profesionales que apoyan a las personas con parálisis cerebral en los aspectos referentes a estos temas, y fomenta la autodeterminación y el empoderamiento de las personas con parálisis cerebral y, por tanto, su calidad de vida y la de sus familiares.
Los pasados días 29 y 30 de noviembre tuvieron lugar en Madrid las III Jornadas de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, a las que acudieron 24 entidades, cada una de ellas designó a sus propios portavoces, un total de 23 personas con parálisis cerebral. Durante estos dos días los asistentes intercambiaron vivencias y experiencias que habían tenido en su vida diaria en el ámbito de los derechos y la vulneración de los mismos, asimismo también tuvieron espacio para tratar sus dudas y comentar sus experiencias en lo que respecta a la sexualidad y afectividad.
Los días 15 y 16 de noviembre tuvo lugar en Madrid la Jornada anual de federaciones ASPACE, dos días de encuentro donde las distintas federaciones autonómicas y los profesionales de Confederación ASPACE, nos reunimos para tratar los temas de la actualidad del sector así como exponer todas las acciones realizadas durante el año, y un avance de lo que se realizará en el 2019.
Cerca del 78% de las personas usuarias que acuden a los centros y actividades de nuestras entidades ASPACE tienen necesidad de transporte adaptado, esta una de las principales conclusiones que se desprenden del estudio de necesidades de transporte adaptado de personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo, que hemos realiado entre nuestras entidades recientemente. La encuesta ha tenido muy buena acogida entre las asociaciones, con un índice de respuesta del 54%.
El próximo jueves 29 de noviembre a las 12 horas tendrá lugar la presentación de nuestra nueva guía de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, “Sexualidad y afectividad en personas con parálisis cerebral”. El acto tendrá lugar en el Hotel Ilunion Suites de Madrid (Calle López de Hoyos 143), contará con la presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro, y Natalia Rubio, presidenta de la asociación Sexualidad y Discapacidad. En la presentación también participarán los y las portavoces de las entidades miembro de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE.
Desde el mes de enero y hasta diciembre nuestra nueva exposición itinerante de fotografía ASPACE “Tal día como hoy” recorrerá una gran parte de la geografía española. En total serán 16 ciudades las que visitará nuestra exposición, gracias a las 16 entidades ASPACE que han solicitado las imágenes para exponerlas en sus localidades. De entre ellas 14 entidades han seleccionado ubicaciones para la exposición fuera de las propias entidades ASPACE, como centros comerciales, centros culturales, salas de exposiciones o localizaciones dependientes de los respectivos ayuntamientos, lo que supondrá una excelente oportunidad para que personas sin relación con nuestro colectivo, puedan acercarse a la exposición y conocer la parálisis cerebral .
“Tenemos una valoración muy positiva sobre la campaña y el videoclip, ha sido muy potente y con gran impacto.” “Se proporcionó mucha información sobre la campaña, muy clara y bien redactada”. ”El rap de la campaña estuvo muy bien, con un lenguaje joven y una música excelente”. “Ha sido impactante, ha calado en la sociedad en general, mostrando interés por la parálisis cerebral y las necesidades a nivel afectivo-sexual. ¡Objetivo cumplido!” Estos son algunos de los comentarios de representantes de entidades que han contestado la encuesta de valoración que hemos enviado desde Confederación ASPACE, para conocer su opinión sobre la campaña del Día Mundial de la Parálisis Cerebral “No mires a otro lado”. En concreto la campaña ha sido calificada con un 3,78 sobre 5 por la mayoría de las personas que respondieron a esta encuesta.
Cerca de un 30% del total de asistentes al Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2018 celebrado en Lekaroz, Navarra, tenía discapacidad, un dato sensiblemente más alto que en el Congreso de 2017 en Madrid donde el porcentaje de personas con discapacidad fue del 22,6%. Es importante destacar que el Congreso de este año fue en un entorno muy diferente al de años anteriores, apostamos por un entorno rural dentro del valle del Baztán, con menos recursos de accesibilidad que en localizaciones anteriores, lo que supuso un esfuerzo logístico y organizativo. A pesar de ello el número de asistentes al Congreso ha sido elevado con 402 personas en total, de las que 117 fueron personas con discapacidad, y entre ellas 67 utilizaban silla de ruedas para sus desplazamientos.
"Los préstamos son algo maravilloso que hacen la vida de los niños y niñas con parálisis cerebral más fácil, y a las familias les ayuda en su economía. Una silla cuesta entre 2.500 y 3.000 euros, los niños crecen y hay que cambiarlas en poco tiempo, así que puedes imaginar lo que sufre la economía familiar…”. Este es el testimonio de Alejandra Padilla, su hija Isabella acude a la Fundación Numen, una de las entidades ASPACE beneficiarias del banco de préstamos ASPACE. Este programa lo hemos puesto en marcha gracias a las ayudas recibidas de Fundacion Solidaridad Carrefour.
En el marco del Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2018, que se celebró en la localidad navarra de Lekaroz durante los días 5 y 6 de octubre; se organizaron tres talleres dinamizados. Los inscritos en el Congreso pudieron participar en dos mesas debate: una sobre “La dinamización del movimiento asociativo en las entidades ASPACE” y la otra de “Experiencias de atención en las organizaciones ASPACE en entornos rurales”. Además, se celebró un coloquio sobre “La afectividad y sexualidad de las personas con parálisis cerebral”, que recogió parte de las conclusiones expuestas al día siguiente en la ponencia marco del Congreso.
Más de 400 personas, entre ellas más de 100 con parálisis cerebral, han acudido el pasado fin de semana al Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral en la localidad de Lekaroz, en Navarra, donde han reclamado su derecho a la intimidad, y a desarrollar su sexualidad y afectividad. El marco rural de la localidad de Lekaroz fue el mejor escenario para que el colectivo también demandara un modelo de atención y de servicios para las personas, sin importar el lugar de residencia, ya que en el medio rural son numerosos y frecuentes los casos en que las personas con parálisis cerebral no tiene acceso a la atención que necesitan por residir en este entorno.
Las redes sociales han conseguido viralizar nuestra campaña ‘No mires a otro lado’ que hemos puesto en marcha para reivindicar el derecho a la sexualidad, afectividad e intimidad de las personas con parálisis cerebral.
