NOTICIAS Confederación ASPACE

En una sesión informativa hemos conocido cómo acceder a estas financiaciones y las características que deben incluir los proyectos europeos a presentar.

La vacunación de personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines, de sus familias y de los equipos de profesionales que están en contacto diario con estas personas debe ser prioritaria para garantizar su seguridad y evitar que se den más casos de falta de atención por motivo de la pandemia. Reivindicamos asimismo una aplicación homogénea de la estrategia de vacunación en todas las comunidades autónomas, territorios y localidades.

Recoge que todas las personas, con independencia de las medidas de apoyo que necesiten para tomar sus propias decisiones, mantengan su capacidad jurídica y de obrar. Incluye como mecanismo jurídico de apoyo para las personas mayores de edad la curatela de asistencia o de representación que se llevará a revisión cada tres años. Desde Confederación ASPACE sostenemos que la revisión de la curatela debe llevarse a cabo únicamente en los casos que tienen posibilidad de que exista una variación cognitiva.

Comenzamos la elaboración de un estudio a dos años sobre el proceso de envejecimiento y las necesidades de los hombres y mujeres con parálisis cerebral. Para su elaboración hemos creado un equipo de trabajo formado por 10 profesionales pertenecientes a los tres grupos que trabajan en el área de envejecimiento del programa Talento ASPACE.

Llevaremos a cabo un manual metodológico que describa el protocolo y los procedimientos para hacer nuestros documentos, comunicaciones y eventos accesibles cognitivamente Para su elaboración hemos constituido un grupo de trabajo con una consultora especializada y 12 profesionales de entidades ASPACE.

215 profesionales trabajan ya en 25 grupos de atención directa, uno de gerentes y otro de presidentes. Potenciamos la participación independientemente de la comunidad autónoma de procedencia, dado que las reuniones serán principalmente virtuales.

Las entidades del Movimiento ASPACE han salvaguardado la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y sus familias asumiendo un sobrecoste por asociación de cerca de 110.000€ desde el 11 de marzo de 2020.   Solo el 1,52% de este sobrecoste ha sido cubierto con financiación pública o privada. Para evitar su cierre, las entidades se plantean abrir líneas de crédito, reducir la atención y realizar ajustes de plantilla.   Los datos, de acuerdo con el informe Impacto y sobrecoste económico del COVID-19 en las entidades ASPACE en 2020 elaborado por Confederación ASPACE; ponen de manifiesto el papel fundamental de las entidades ASPACE para las personas con parálisis cerebral y sus familias; y el riesgo de pérdida de calidad de vida y exclusión social al que se enfrentan sin la cobertura del tejido asociativo. 

La nueva entidad ha entrado a formar parte de nuestra federación en Cataluña FEPCCAT.

Es una nueva opción formativa mixta donde el alumnado puede seguir el curso de manera presencial o virtual. Incluimos dos áreas nuevas en el catálogo de formaciones: envejecimiento activo y alimentación y deglución.

Lanzamos nuestra “Guía metodológica para la incorporación del enfoque de género en el Movimiento ASPACE” elaborada con la colaboración de mujeres con parálisis cerebral y un equipo de profesionales de entidades y federaciones ASPACE. Su objetivo es que los programas de las entidades ASPACE promuevan la participación y la igualdad efectiva entre mujeres y hombres con parálisis cerebral.

Los Premios Redes en Acción buscan reconocer el papel que juegan las redes sociales para conectar, concienciar y facilitar una mejor contribución a la acción social. A esta edición se han presentado 145 proyectos provenientes de 128 organizaciones (empresas, agencias, hospitales o entidades sociales, entre otras).

Implantar la captación de fondos en una entidad precisa de medios y estructura para llevarla a cabo.

Se abordarán las implicaciones de esta reforma en las personas con parálisis cerebral. 

Durante el pasado año hemos lanzado doce posicionamientos sobre temas de gran calado para nuestro colectivo como el ingreso mínimo vital, la ley de accesibilidad cognitiva o las esterilizaciones. 

155.000 menores con discapacidad y grandes necesidades de apoyo, entre los que se encuentran niños, niñas y jóvenes con parálisis cerebral, se beneficiarán de esta medida.

Pese a las dificultades a causa del COVID–19, el nivel de satisfacción del alumnado ha sido de un 86% Hemos llegado a cerca de 400 profesionales de 27 entidades ASPACE con un total de 264 horas de formación. El 15% han sido entidades pequeñas que habitualmente no participaban y que han podido hacerlo gracias al aula virtual.

Es el tercer documento del ámbito de comunicación que lanzamos en Confederación ASPACE tras nuestras guías de estilo y de comunicación.

El pasado 17 de diciembre el Pleno del Congreso aprobó la Proposición de Ley Orgánica de regulación de la eutanasia. La eutanasia se convierte así en un derecho individual entendido como la actuación que produce la muerte de una persona de forma directa e intencionada mediante una relación causa-efecto única e inmediata, a petición informada, expresa y reiterada en el tiempo por dicha persona, y que se lleva a cabo en un contexto de sufrimiento debido a una enfermedad o padecimiento incurable que la persona experimenta como inaceptable y que no ha podido ser mitigado por otros medios. 

Desde Confederación ASPACE aplaudimos la iniciativa legislativa que puede constituir una garantía de cobertura para todas las prestaciones, incluidas las farmacéuticas, las ortoprotésicas, los productos dietéticos y el transporte sanitario no urgente.

358 profesionales y 494 familias también han participado en los talleres de formación “Conoce tus derechos”.