En estos días nos enfrentamos a una situación difícil con la que se pone a prueba a todo el Movimiento Asociativo de la parálisis cerebral. Pelear por la atención de calidad, por los derechos de las 120.000 personas con parálisis cerebral que viven en España, es hoy si cabe aún más importante que hace un mes. La pandemia del COVID-19 ha añadido nuevas prioridades a nuestros objetivos colectivos.
Pero antes resulta indispensable agradecer. No solo como presidenta de Confederación ASPACE, si no de forma más especial como madre. Gracias a todas y todos los profesionales de las entidades ASPACE que habéis seguido trabajando; ya sea prestando atención telefónica, realizando atención a domicilio, preparando material y actividades desde vuestra casa o acudiendo a las residencias para no abandonar a las personas con parálisis cerebral a su suerte, aún con los riesgos personales y familiares que implica hacerlo. Gracias a las familias, que han dado un paso adelante cuidando y protegiendo a los suyos, poniendo por delante las necesidades de sus hijos antes que las propias. Gracias también a las personas con parálisis cerebral que en estos días siguen alzando la voz para defender sus derechos, para expresar sus necesidades. La sociedad no puede olvidar que ante el coronavirus somos un colectivo especialmente vulnerable y, como tal, se nos debe tener en cuenta en las acciones de contención desarrolladas por el Gobierno de España y, por supuesto, en las estrategias socio sanitarias que se habrán de impulsar para superar esta crisis.
Las entidades miembro del Movimiento ASPACE observamos con preocupación el desarrollo de unos acontecimientos que nos ponen en riesgo de vivir una importante crisis económica con consecuencias en los derechos y la atención de las personas con parálisis cerebral. Estamos juntas en esto. Como a lo largo de toda nuestra trayectoria repleta de conquistas sociales, de innovación, de excelencia, de empoderar a las personas con parálisis cerebral; ya hemos empezado a trabajar unidas en busca de soluciones de futuro que garanticen la sostenibilidad de nuestra labor, los puestos de trabajo y, en consecuencia, el bienestar de las personas. En estos momentos, compartimos información e inquietudes con las entidades del sector de la discapacidad, el CERMI y el Gobierno. Esta colaboración ha propiciado alguna de las excepciones enfocadas hacia el sector de la discapacidad que ha desarrollado el Real Decreto por el que se declara el estado de alarma. Todas las aportaciones realizadas en estos foros son fruto de una coordinación estable en el seno del Movimiento ASPACE: las federaciones autonómicas, las entidades sin federación y la Junta Directiva pulsan de forma continua la situación de nuestro colectivo y toman decisiones consensuadas sobre qué pasos seguir y qué prioridades trasladar a nuestro Gobierno.
También, los profesionales de Confederación ASPACE siguen trabajando en la medida de lo posible para coordinar programas y proyectos de impacto positivo en el tejido asociativo ASPACE. Entre otras acciones se ha impulsado Volvamos a vernos; un foro en el que personas con parálisis cerebral podrán intercambiar impresiones sobre temas que son de su interés a través de plataformas digitales y videoconferencias. Incluso en los momentos de mayor desamparo debemos recordar la importancia de expresarse con voz propia, de empoderar, para que el futuro pertenezca, de forma real, a las personas con parálisis cerebral.
Os pido en este momento confianza. Confianza y serenidad para afrontar los días extraordinarios que vamos a afrontar No sabemos cuánto tiempo durará, ni cómo será. Seguiremos viviendo situaciones difíciles. Pero todo pasará. Al final habrá una nueva esperanza. Si nos mantenemos unidos ahora, llegaremos a ella todavía más fuertes, con más posibilidades de preservar la atención a las personas con parálisis cerebral y la defensa de sus derechos.
¡Ánimo!
Manuela Muro
Presidenta de Confederación ASPACE
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