Los días 18 y 19 de noviembre han tenido lugar en Madrid las Jornadas de federaciones. Han sido dos días en donde las federaciones ASPACE se han reunido junto a los responsables de proyectos de Confederación ASPACE para repasar en conjunto las acciones realizadas en 2019, y dar a conocer las que se van a realizar en 2020. Asimismo, hemos tratado la situación actual de cada federación, y analizado la actualidad del sector.
Desde la federación catalana, FEPCCAT, en 2019 han realizado la IX Carrera “En marcha por la parálisis cerebral” a la que asistieron 2.500 personas, distintas actividades de respiro para las personas con parálisis cerebral, unas jornadas sobre estimulación basal y han iniciado un estudio para recabar datos de la parálisis cerebral en Cataluña. Asimismo, han participado en tres grupos de nuestro programa Talento ASPACE. De cara a 2020 comenzarán con un proceso de reflexión para la creación de un nuevo plan estratégico, celebrarán su 20 aniversario, y lanzarán dos nuevos proyectos uno de trabajo social y otro de sensibilización.
Por parte de ASPACE Aragón, han participado en cinco grupos de Talento ASPACE en 2019, han realizado la formación “Conoce tus derechos” que ha resultado de mucho interés para las familias, y han llevado a cabo actividades de voluntariado relacionadas con el ocio y el tiempo libre. De cara a 2020 van a comenzar a trabajar con la CIF y a impulsar la dinamización de la vida asociativa.
En ASPACE Madrid van a dar continuidad a los proyectos de 2019; la Carrera por la Parálisis Cerebral, el blog “Contigo somos capaces”, el proyecto “Urbanitas por la accesibilidad”, así como las actividades de respiro familiar, de potenciación de las capacidades, o las formaciones de voluntariado. Asimismo, van a trabajar en la transición de la infancia a la vida adulta entre especialidades médicas y en el envejecimiento prematuro, seguirán trabajando en Talento ASPACE y llevarán a cabo un proyecto de investigación para dimensionar las personas con parálisis cerebral en la Comunidad de Madrid.
ASPACE Andalucía continuará con las acciones realizadas en 2019; el servicio de búsqueda de empleo y de inserción laboral, los Encuentros de Familias, Voluntariado y de la Red de Ciudadanía Activa y la implantación de los texturizados en sus entidades. Además, realizarán un diseño de las condiciones de un concierto social para los servicios de atención temprana a la parálisis cerebral.
La federación de Extremadura ha llevado a cabo en 2019 su encuentro anual de Familias, así como la celebración de su 20 aniversario, también en este año ha puesto en marcha el proyecto de adaptación de juguetes “Juguetes para todos”. En 2020 celebrarán un acto público para presentarlo. Por otra parte, han realizado la campaña de voluntariado “Contigo es mejor” y dos cursos de formación en SAC y en Inteligencia Emocional. En el ámbito de la investigación y la innovación, se está valorando la puesta en marcha junto a la Universidad de Extremadura de un proyecto de impresión 3D de órtesis.
ASPACE Castilla la Mancha ha comenzado un proyecto de autonomía personal en el entorno natural fuera de las entidades ASPACE. En cuanto al voluntariado han realizado materiales comunes para las entidades, de cara a 2020 van a llevar a cabo acciones de sensibilización en universidades y diseñar formaciones en voluntariado. Asimismo, han enviado la guía de alimentación de Confederación ASPACE a profesionales sanitarios y han comenzado a impartir formaciones en los centros ASPACE sobre alimentación, deglución y dieta texturizada.. Por otro lado, han distribuido el cuento “Erase una vez un regalo” a bibliotecas municipales y regionales, así como a centros educativos.. En 2020 lo enviarán también a estudiantes de educación.
Por otro lado, han realizado un primer encuentro de entidades con profesionales, miembros de Junta Directiva y personas con parálisis cerebral, que van a replicar en 2020. Finalmente, junto con CERMI Castilla la Mancha han colaborado en una serie de formaciones a personal valorador de dependencia.Estas formaciones han permitido dar a conocer a los valoradores el carácter de pluridiscapacidad de la parálisis cerebral y el amplio abanico de necesidades que puede tener una persona dependiendo de su caso.
En la federación asturiana, FEDEASPACE, han llevado a cabo la I Marcha por la parálisis cerebral con motivo del Día Mundial con la asistencia de 700 personas, se han incorporado al CERMI autonómico, y han comenzado a impulsar la comunicación con la creación de sus redes sociales y el diseño de su nueva web. Para 2020 realizarán un plan de voluntariado para difundirlo en institutos y universidades, así como unas jornadas sobre derechos y personas con grandes necesidades de apoyo.
ASPACE Valencia, trabaja en el diseño de una estrategia de atención a la cronicidad y un catálogo ortoprotésico. A lo largo de 2019 celebró su Encuentro Anual de Familias, que volverán a organizar en 2020, y una serie de cursos de trato adecuado a la parálisis cerebral y de asistencia personal. La federación también ha elaborado un plan de voluntariado. Para 2020 iniciarán los trabajos para un estudio sociodemográfico de las personas con parálisis cerebral en la Comunidad Valenciana.
Finalmente, ASPACE Galicia, comenzó el pasado julio los actos conmemorativos de su 30 aniversario, que continuarán hasta julio de 2020. En el ámbito del empleo han firmado convenios con las Administraciones para facilitar estancias en prácticas de personas con parálisis cerebral y para garantizar apoyos en el puesto de trabajo y en el proceso de incorporación una vez que una persona con parálisis cerebral logre una plaza a través de oposición pública. En cuanto a alimentación, han contratado un nutricionista para las entidades y están realizando formaciones sobre alimentación y deglución en las tres entidades gallegas.
Finalmente fue el turno de Confederación ASPACE, donde desde cada programa avanzamos las acciones a realizar en 2020 e hicimos un resumen de lo realizado en el año que termina. La Jornada de Federaciones es un encuentro de trabajo entre las federaciones autonómicas del Movimiento ASPACE y la propia Confederación, donde se comparte la labor realizada y se establecen espacios de coordinación en los proyectos y las políticas transversales al Movimiento ASPACE.
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