Cuando un bebé es diagnosticado con parálisis cerebral, la pareja se suele sentir desbordada, no comprende muy bien en qué consiste esta discapacidad y cómo va a afectar a su bebé y a sus allegados. Un bebé con discapacidad exige de la familia mayor disponibilidad y esfuerzo y, en ocasiones, transforma el ciclo vital familiar.
Tras conocer la noticia los padres tienen una mezcla de sentimientos. Algunas de estas situaciones seguramente identifiquen sensaciones que sentís o habéis sentido los padres y madres al conocer la noticia de que vuestro hijo o hija tiene parálisis cerebral.
- Miedo: En relación a cómo será vuestro hijo o hija en el futuro, sobre cómo plantear la situación a familiares y amigos, o el propio futuro de la familia. Es algo normal, según vayáis aprendiendo sobre vuestro hijo o hija, sabréis ayudarle y los temores irán disminuyendo.
- Enfado y frustración: es lógico que aparezca este tipo de sentimientos hacia vosotros mismos, vuestra pareja, el personal médico o incluso hacia vuestros hijos o hijas. Pero no hay que quedarse en ello, es importante hablarlo con personas cercanas, o profesionales que trabajen con vosotros y vuestro hijo o hija.
- Soledad: en algunos casos podéis sentiros aislados por tener un pequeño con esta discapacidad, es bueno hablar con otros padres y madres en vuestra misma situación, que os van a poder ayudar. También es importante salir de vez en cuando con amigos y familia para normalizar la participación de las personas importantes en vuestra vida, en la vida de vuestro hijo o hija.
- Culpabilidad: algunas familias se sienten culpables y piensan que han podido provocar esta situación por hacer algo que no debían durante el embarazo. Si tienes esa sensación, es importante hablar con un profesional y tratarlo.
- Agotamiento: El cuidar a un niño o niña con parálisis cerebral en los primeros años es grande, y podéis sentiros extenuados. Recurrid también a familias y amigos para descansar y poder desconectar.
Todos estos sentimientos son naturales y la mayor parte de las familias los van superando a medida que van conociendo más y conviviendo con sus hijos o hijas. Algunas familias prefieren estar solas durante una temporada, con su pareja o con sus amigos íntimos; otras optan por contar con apoyos y hablar con alguien que no sea de su familia, como un trabajador social, un terapeuta, o con otras familias que estén o hayan pasado por su misma situación.
Lo más importante, en definitiva, es que decidáis qué es lo mejor para vosotros y vuestra familia, ya que no hay una única manera de hacer las cosas ni un único modo de entenderlas.
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