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“Lo único importante es la persona y el reto es facilitar que la persona con parálisis cerebral pueda expresarse a su manera” entrevistamos a Carlos de la Cruz, formador de los cursos de Sexualidad y afectividad del Movimiento ASPACE

Carlos de la Cruz es doctor en psicología y sexólogo, director del máster en Sexología UCJC y un referente en la sexualidad y afectividad de las personas con discapacidad. Además, es formador y colaborador en materia de sexualidad de Confederación ASPACE desde hace cerca de 20 años. En el último año además ha sido parte del equipo de formadores de la Asociación Sexualidad y Discapacidad junto con Natalia Rubio y Gaspar Pablo Tomás, en los planes de intervención sobre Sexualidad y afectividad en parálisis cerebral de la Red de Ciudadanía Activa. A lo largo de estos casi 20 años sus cursos se encuentran entre los más demandados dentro de nuestro catálogo de formación. El pasado año 13 entidades realizaron sus cursos de formación con un total de 6 acciones formativas y este año llevará a cabo cerca de 40 horas de formación en tres cursos diferentes.

  1. Carlos ¿por qué decidiste comenzar a formarte y más tarde a formar en sexualidad y afectividad en discapacidad y en concreto en parálisis cerebral?

Es curioso, cuando me formé en Sexología no me contaron nada sobre la Sexualidad en las personas con discapacidad y no lo eché en falta. Y creo que mis compañeros y compañeras tampoco. Afortunadamente eso ya no ocurre.

Yo entré en este ámbito de la mano de una persona en la que sí confluían esos dos ámbitos, formación en sexología y familiar de una persona con parálisis cerebral. Esa persona es Óscar Lázaro de Logroño y fue quien me enseño los terrenos que había que pisar, que no eran precisamente los del paternalismo o la sobreprotección, y de quien aprendí y me animó a las primeras charlas. Entré de su mano y, luego, me quedé.

  1. ¿Qué diferencias hay en esta formación enfocada a personas con discapacidad frente de la que se realiza para personas con parálisis cerebral?

El primer error fue no atender la sexualidad de las personas con discapacidad, el segundo error ha sido (espero que no siga siendo) el meter todas las discapacidades en el mismo saco. Como es obvio la parálisis cerebral tiene características propias, en todos los casos se hablará de dificultades en la movilidad o en la postura, pero no siempre cursará con discapacidad sensorial o intelectual. Por cierto un tercer error sería considerar que todas las parálisis cerebrales son iguales.

En sexualidad, en discapacidad, en parálisis cerebral hay que hacer el esfuerzo de adecuarse al grupo, a las personas que tiene delante.

  1. ¿Crees que el tabú a hablar sobre estos temas en relación con la discapacidad sigue presente?

Hace 20 años, sí. Ahora no. Es verdad que queda mucho camino, pero también es igualmente cierto que ya estamos en el camino. ¿Cómo voy a decir que es tabú si el año pasado participaron 13 entidades? Si llevamos 20 años haciendo cursos, si acabamos de editar una Guía sobre Sexualidad y Afectividad en la que han participado profesionales y hasta las propias personas con discapacidad, si hasta hemos hecho un rap y nos hemos puesto de tarea “no mires a otro lado”.

De verdad que ya no es posible llegar a un centro y descubrir que la sexualidad existe. Eso ya lo saben todos los profesionales y todas las familias, ahora el reto es ponerse a las tareas.

Por cierto, cuando se piensa en discapacidad y en el tabú, se nos olvida la poca educación sexual que hay en los centros educativos, lo mal resuelta que está la atención a la sexualidad en la sanidad pública… Es decir que, si hay tabú, está muy repartido.

  1. ¿Cómo ha sido tu experiencia como formador en sexualidad en personas con parálisis cerebral? ¿cuál ha sido el mayor reto?

El reto es mirar con sus ojos y ponerse en el lugar de las personas con parálisis cerebral. Resistirse a la tentación de decirles “cómo tiene que vivir su sexualidad” y hacerles protagonistas, con sus aciertos y sus errores, de su sexualidad, de sus deseos, de sus relaciones y de sus placeres.

Aceptar que lo que hace que una sexualidad sea bonita es el que se pueda vivir con satisfacción. No es importante aproximarse a ciertos modelos de belleza, ni siquiera es imprescindible la pareja o el coito. Lo único importante es la persona y el reto es facilitar que la persona con parálisis cerebral, igual que en otros aspectos, pueda expresarse a su manera. Una manera que no siempre coincide con lo más frecuente, pero lo normal y lo sensato no se esconde solo detrás de esa palabra.

  1. ¿Cómo ha sido la experiencia de la formación con las familias y los profesionales? ¿cuál ha sido el mayor reto?

El reto es la coordinación, lograr que en vez de preguntar cada cual desde su lado ¿Qué hago? Preguntemos todos a las par ¿Qué hacemos? Estamos juntos en esto, por eso es imprescindible no solo remar en la misma dirección (compartimos objetivos y nos preocupan las mismas personas) sino también remar al mismo ritmo. Si cada cual avanza a su aire, aunque se esté lleno de buenas intenciones, quizá en vez de avanzar nos pongamos a dar vueltas.

En cuanto a mi experiencia como formador, me ha parecido absolutamente enriquecedora. De hecho creo que cada curso, cada charla suma la experiencia de todas las anteriores. Cuando digo que nuestras formaciones son fruto de todos y todas es que así lo consideramos.

  1. ¿Qué comparación puedes hacer entre el antes y después de hacer estas formaciones en las entidades ASPACE?

Quiero pensar que vamos corrigiendo errores. Por ejemplo, antes solo íbamos a lo urgente y en el camino se nos quedaban muchas cosas importantes. Por ejemplo descuidábamos la atención a la sexualidad de las personas con más necesidades de apoyo o la quienes aparentemente muestran menos interés o menos conductas.

También creo que hemos aprendido a echar más fichas en el casillero de la sexualidad de las mujeres, o la de las personas con parálisis cerebral LGTBI. Creo que hemos ido aprendiendo a hacer una educación y una atención a la sexualidad más integral, más feminista y más diversa. 

  1. ¿Cuál es el eje principal de tus formaciones sobre Sexualidad y afectividad?

El eje es lo que llamamos el hecho Sexual Humano. O dicho de otro modo, el “cómo somos” (anatomía y fisiología con todas su peculiaridades e intersecciones), el “cómo nos vivimos” (identidad sexual y orientación del deseo con todos su plurales”) y el “cómo nos expresamos” (valores, deseos, fantasías y conductas y en cada caso en primera persona)

A partir de ahí se trata de poner el foco en las propias personas con parálisis cerebral, los y las profesionales y el voluntariado que les atiende y sus familiares. En todos los casos se trata de trenzar: intereses, capacidades y necesidades.

  1. ¿Qué objetivos se persigue con estas formaciones?

Siempre TRES.

  1. Contribuir a que aprendan a conocerse, no hay nada que justifique el silencio, la persona con parálisis cerebral tiene que conocer el mundo que le rodea y en ese mudo está su cuerpo, sus genitales y otros cuerpos y otros genitales que no son suyos. Además de todo lo que ve y escucha por televisión, internet, etc.
  2. Contribuir a que aprendan a aceptarse. Con su identidad y su orientación. Y esto pasa por ofrecer modelos más plurales de hombres y mujeres y, sobre todo, por más consideración. Por ejemplo, cuidando mucho cómo se prestan los apoyos y quién accede al cuerpo desnudo de la persona que necesita apoyo. Hay muchas cosas que no dan igual.
  3. Contribuir a que puedan expresar su erótica de manera satisfactoria. Lo que significa dar posibilidades para que puedan tomar decisiones (no solo en este ámbito) pero también poner límites si fuera preciso. Es decir, no tratar a la persona con parálisis cerebral como si siempre estuviera en la infancia. También es necesario permitir y ofrecer intimidad y facilitar las relaciones personales.
  1. ¿Qué métodos utilizas en tus cursos para llegar a las personas?

Supongo que tratando de estar más pendiente de escuchar que de cualquier otra cosa. Ser consciente de que un curso depende del grupo y no solo del ponente, y no perder nunca la capacidad de aprender y corregir errores.

No es un farol, estos últimos cursos tienen poco que ver con aquellos primeros de hace 20 años, y es que en medio ha habido muchas intervenciones y entre todos hemos ido construyendo el discurso. No es mío. No es de nuestro equipo. Es de todos y todas. Cada cual ha ido poniendo su granito de arena con sus aportaciones o con la escucha. Todo cuenta. 

  1. ¿Qué mensajes principales sacarías para dejar a las personas interesadas en este tema que no han comenzado a trabajarlo?

Que ya están tardando. Pero lo importante es que no se sientan solos y que sean capaces de pedir ayuda o consejo. La peor de las opciones es no hacer nada. (Esa estrategia ya la utilizamos en su momento y sabemos que nos salió mal).

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