A través de tres grupos focales desarrollados en ASPACE Salamanca y ASPACE Cantabria, en los que participaron ocho personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines.
En el Movimiento ASPACE trabajamos para avanzar hacia un modelo de atención que responda a las necesidades de las personas con parálisis cerebral durante todo su ciclo vital. Uno de los retos que estamos abordando es el proceso de envejecimiento, para el que queremos impulsar apoyos más personalizados, coordinados y sostenibles, respetando siempre la voluntad, la autonomía y las decisiones de cada persona.
Por ello, a través del programa de promoción del envejecimiento activo profundizamos y analizamos las necesidades, preocupaciones, deseos y expectativas de las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines que se encuentran en este proceso.
El objetivo es identificar barreras y apoyos relevantes, y avanzar en la elaboración de recomendaciones que permitan adaptar los servicios, los modelos de acompañamiento y las prácticas profesionales a esta etapa vital.
Para ello hemos trabajado con tres grupos focales, uno en el que participaron 8 personas con grandes necesidades de apoyo desarrollado en ASPACE Salamanca y otros dos de familias en ASPACE Cantabria, en los que participaron 15 personas. En ambos encuentros se generó un espacio de diálogo para reflexionar conjuntamente sobre cómo viven esta etapa y qué apoyos consideran necesarios para afrontarla.
Entre las principales cuestiones planteadas por las personas participantes destacan la preocupación por el doble envejecimiento, la necesidad de contar con modelos residenciales flexibles, la adaptación e intensificación de los apoyos o el impacto emocional, la sobrecarga familiar o la soledad no deseada.
Las principales conclusiones
El envejecimiento de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo no puede entenderse únicamente como un proceso asociado al paso del tiempo. Es una experiencia compleja, en la que los cambios físicos, la pérdida progresiva de movilidad, el aumento del dolor, la aparición de nuevos diagnósticos, la evolución de las necesidades de apoyo y el debilitamiento de algunas redes familiares inciden de forma directa en la autonomía, la participación, el bienestar emocional y la continuidad del proyecto de vida.
Para las personas con parálisis cerebral envejecer bien implica conservar capacidades, mantener vínculos significativos, preservar elementos importantes de la propia historia de vida, seguir tomando decisiones cotidianas, contar con apoyos personalizados y ser reconocidas como personas adultas con voz propia. Igualmente es importante para ellas prevenir el aislamiento, sostener relaciones de confianza y conservar oportunidades para aportar, colaborar y sentirse útiles dentro y fuera del centro.
En las familias el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines se vive como un proceso vinculado a la continuidad de los cuidados, la planificación del futuro y la disponibilidad de apoyos especializados.
La preocupación principal no se limita al envejecimiento de la persona con parálisis cerebral, sino que se amplía al de madres, padres, hermanos, hermanas y otras figuras familiares que han sostenido históricamente los apoyos.
Este doble envejecimiento genera una fuerte incertidumbre, las familias ven necesario disponer de recursos residenciales especializados, apoyos domiciliarios suficientes, programas de respiro, acompañamiento emocional, planificación anticipada y profesionales formados en parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo.
También avanzar hacia modelos de apoyo más flexibles, preventivos, personalizados, relacionales y centrados en derechos, teniendo en cuenta la especificidad del envejecimiento en personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, así como la necesidad de incorporar de forma transversal el enfoque de igualdad de género.
Las conclusiones de estos grupos focales servirán como base para elaborar recomendaciones dirigidas a impulsar modelos de apoyo más especializados, planificados, relacionales y centrados en derechos, capaces de responder tanto a las necesidades de las personas con parálisis cerebral que envejecen como a las de sus familias.
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