En el camino para la transformación hacia la vida independiente es necesaria la implicación de personas con parálisis cerebral, de profesionales de apoyo y de las familias. En esta línea, la familia se presenta como un agente esencial en la consecución de la vida independiente, pues, por lo general, es donde recibimos los valores y pilares que van a guiar nuestra forma de vida.
La familia es el primer núcleo social al que pertenecemos. Por ello, la familia, es facilitadora para fomentar la autodeterminación, la autonomía y empoderamiento de las personas con parálisis cerebral, gracias a ella se construye nuestra identidad. Es por eso que la familia es un espacio fundamental para la inclusión social.
Contar con un entorno familiar que apoye desde la infancia a las personas con parálisis cerebral en la libertad de elegir y decidir, es muy valioso. Esta actitud familiar para el desarrollo de la vida independiente permitirá a las personas con necesidades de apoyo trasladar aprendizajes de empoderamiento al resto de esferas sociales en la que se mueva.
“Mi familia ha sido mi principal motor para creer en mí, superar barreras y conseguir todo lo que me he propuesto”, cuenta Violeta, una joven con parálisis cerebral. “La clave es escuchar mucho, estar ahí, observar y seguir escuchando”, añade su madre, quién explica, además, que en esta relación familiar no solo son los padres o los abuelos quienes enseñan, sino que los hijos también van mostrando el camino y enseñando a sus familiares qué cosas son válidas y ayudan al crecimiento y cuáles no.
Así, al ser la familia uno de los primeros apoyos con los que se cuenta, se presenta también como uno de los que incide de forma más directa en la calidad de vida. Esta conexión entre familia y autonomía se fundamenta, sobre todo, en la educación, la escucha, el acompañamiento y la empatía.
Teniendo en cuenta que la familia es la que mayor impacto va a tener en el desarrollo del menor, cabe destacar que promover una cultura de los derechos, la calidad de vida y la libertad de elegir y decidir es base fundamental para reconocer la capacidad de autodeterminación y creer en las capacidades de la persona.
Desde el punto de vista familiar poder mostrarse como figura de acompañamiento en el tránsito a la vida independiente se presenta como una de las vías para potenciar la autonomía de la persona con parálisis cerebral facilitando, además, que no se pierda ese vínculo familiar y de confianza.
En esta línea llega a ser clave la colaboración entre familias y profesionales de apoyo, así como formarse en vida independiente para reducir la sobreprotección. Asimismo, la familia cuenta con funciones clave en los procesos para desarrollarse hacia la vida independiente como son: la concienciación, el respetar la autodeterminación de las personas con discapacidad sin sobreprotegerlas, el acompañamiento en el proceso de la autodeterminación de las personas, la formación en vida independiente y el conocimiento sobre derechos y deberes.
En el marco del proyecto Rumbo se han creado píldoras informativas sobre este tema. Este proyecto es una iniciativa colaborativa desarrollada entre distintas confederaciones del Tercer Sector, donde el objetivo es impulsar el diseño de modelos innovadores de apoyo a la autonomía personal y la vida independiente de personas con discapacidad, especialmente aquellas con mayores necesidades de apoyos.
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