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Entrevistamos a profesionales de ASPACE para conocer los beneficios de este estudio, que se enmarca en el Proyecto Rumbo.

Tras este estudio se creará una herramienta de cambio y transformación basada en las dimensiones de calidad de vida y participación.

La detección de necesidades de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, conocer cómo es su autodeterminación, su independencia, valorar sus experiencias, su participación en la sociedad o cuáles son sus preocupaciones, son algunas de las cuestiones que se están trabajando en el marco del Proyecto Rumbo, junto al Instituto Universitario de Integración a la Comunidad (INICO), de la Universidad de Salamanca.

Como parte de este trabajo, profesionales de Federación ASPACE Galicia, Federación ASPACE Castilla y León, Federación ASPACE Aragón y Federación ASPACE Andalucía, han realizado varias encuestas a diferentes hombres y mujeres con parálisis cerebral para para detectar qué necesidades tienen.

El objetivo es elaborar un estudio de necesidades que permita conocer la realidad de las personas con parálisis cerebral para después poder crear una herramienta de cambio y transformación, que monitorice ese proceso de cambio y basada en las dimensiones de calidad de vida, la participación y vida independiente.

Principales necesidades

En relación con la detección de necesidades, Cristina Coves, terapeuta ocupacional de AMENCER ASPACE Pontevedra, recalca que “la mayoría de las personas con parálisis cerebral basan sus rutinas en acudir al centro de día o centros asistenciales y estar en casa, por lo que no suelen hacer vida en comunidad”. Además, señala que “en el caso de las personas que no tienen un sistema de comunicación todas las decisiones son tomadas por otra persona y su participación en actividades se reduce ya que hay menos interacciones”. Por eso, ha abogado por “continuar explorando los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación”.

Por su parte, Cristina Romasanta, terapeuta ocupacional de Sanagua ASPACE Zamora, afirma que es importante involucrar a las personas en la elaboración del plan individual de intervención teniendo en cuenta sus preferencias, carencias personales y emocionales. En relación con esto, Rocío Jiménez, directora del Centro de Día de ASPACE Sevilla, asegura que los ámbitos en los que más hay que incidir son la autodeterminación, el desarrollo personal, la inclusión social y las relaciones interpersonales.

Impacto positivo de la nueva herramienta

En cuanto al impacto de esta nueva herramienta de cambio y transformación, Miguel Montori, director del Centro de Día de ASPACE Huesca, asegura que su impacto será positivo ya que “se solucionarán situaciones específicas y permitirá acercarnos a la situación real de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo”. Algo en lo que coinciden las demás profesionales que declaran que “hay determinados ítems en las escalas que existen actualmente que no son del todo adecuados para las características y necesidades de las personas con más necesidades de apoyo y esta nos permitirá evaluar las capacidades de las personas y su calidad de vida y no centrarnos solo en el enfoque negativo”.

Cristina Coves, de AMENCER ASPACE Pontevedra, ha hecho referencia también al entorno de las propias personas con parálisis cerebral. “Creo que también ha de medirse la calidad de vida de las personas cuidadoras – generalmente las madres- y dotar de medios para evitar la sobrecarga y que no basen su vida en el rol de cuidadora”, afirma. 

Beneficio para entidades y profesionales

Además, Cristina Coves, de AMENCER ASPACE Pontevedra, asegura que esta herramienta “permitiría que los profesionales conozcamos la globalidad de la persona, teniendo más presente su situación fuera del centro para poder trabajar también con las familias”. Algo en lo que coincide Miguel Montori, de ASPACE Huesca, ya que “permitirá aportar más información sobre la persona, sobre el entorno, sobre el trabajo de profesionales, los avances y sobre la evolución de su calidad de vida”.

Por último, según Rocío Jiménez, de ASPACE Sevilla, es muy necesario que, dentro de los planes personales de apoyo, se trabaje y evalúe el avance en todos los ámbitos de calidad de vida de las personas y si contamos para ello con una escala adecuada al colectivo se llevará a cabo un mejor trabajo”.  Por su parte, Cristina Romasanta, terapeuta ocupacional de Sanagua ASPACE Zamora, cree que esta herramienta va a permitir “ampliar nuestros conocimientos sobre aspectos biopsicosociales para brindar mejores apoyos y fomentar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral”.

Sobre el proyecto RUMBO

El ‘Proyecto RUMBO: hacia un modelo de autonomía personal conectada e inclusiva’ es una iniciativa colaborativa desarrollada entre distintas confederaciones del Tercer Sector de la discapacidad y su tejido asociativo (COCEMFE, ASPACE, PREDIF, FEDACE y AUTISMO ESPAÑA). El objetivo es impulsar el diseño de modelos innovadores de apoyo a la autonomía personal y la vida independiente de personas con discapacidad, especialmente aquellas con mayores necesidades de apoyos, mediante la combinación de servicios y recursos que puedan facilitar una forma de vida inclusiva en la sociedad en condiciones de seguridad, accesibilidad y bienestar.

Este proyecto, que cuenta con la participación de 22 entidades de estas confederaciones repartidas en cinco comunidades autónomas, está financiado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, con cargo al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Gobierno de España, ligado a su vez a los fondos NextGenerationEU de la Unión Europea.