De acuerdo con un nuevo estudio elaborado por Confederación ASPACE sobre acceso y uso de los SAAC en las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo del Movimiento ASPACE
El 64,3% de los profesionales ASPACE señalan al coste económico como mayor dificultad para la implantación de estos sistemas. Un 38,4% de las personas apuntan a la falta de conocimiento de los mismo por parte de profesionales sanitarios, familias y sociedad en general.
Aproximadamente el 25% de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo carece de comunicación oral, pero, además, gran parte de las 120.000 personas con parálisis cerebral de nuestro país tienen disartria, una dificultad física del habla. Hasta un 98% del colectivo emplea apoyos a la comunicación como los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC).
En el Movimiento ASPACE hemos querido conocer la penetración y la percepción que tienen las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo de los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC), por eso durante 2022 pusimos en marcha un estudio sobre el uso y acceso a estos sistemas entre las personas usuarias de nuestras entidades. En este documento han participado profesionales expertas en Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), líderes en tecnologías de poyo de ocho asociaciones ASPACE y hemos contado además con la colaboración del CEAPAT y la universidad La Salle.
A través de este documento hemos podido identificar las principales barreras en el acceso y uso de los SAAC por parte de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo; conocer sus necesidades y demandas concretas, así como las de sus familias y elaborar recomendaciones y líneas futuras de trabajo para sensibilizar sobre la importancia de estos sistemas de comunicación y facilitar su acceso a aquellas personas que lo necesiten.
Entre las principales conclusiones del estudio destacan que la mayoría de profesionales, un 64%, destacan las dificultades económicas como la principal barrera a la hora de implementar los SAAC seguido de la falta de tiempo, 47,4% y la falta de conocimiento entre la sociedad, 46, 8% , lo que dificulta su implantación en los distintos entornos comunitarios y es una importante barrera para que las personas con mayores necesidades de apoyo puedan llevar una vida independiente.
Otra de las conclusiones es que las personas con parálisis cerebral reconocen que la principal razón para no hacer uso de estos sistemas es su desconocimiento sobre ellos, así lo ha asegurado el 38,4% de las encuestadas, mientras que el 11% alegó razones económicas.
También se destaca la barrera burocrática, ya que la inclusión de nuevos productos en el catálogo es un proceso muy lento debido a la necesidad de pasar por distintos procedimientos administrativos.
Tras analizar todos los problemas encontrados, el estudio propone una serie de soluciones, como ampliar el catálogo ortoprotésico para acceder al apoyo económico, que exista mayor equilibrio entre las comunidades autónomas para el acceso a los SAAC, facilitar los procesos y gestiones para conseguir el certificado de producto sanitario para los dispositivos, que es necesario para su comercialización e inclusión en dichos catálogos o informar y sensibilizar a la sociedad sobre las personas con parálisis cerebral y este tipo de sistemas de comunicación.
Asimismo, en el documento podemos encontrar una propuesta con seis retos de futuro: ampliar los equipos de profesionales de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), renovar la normativa, incluir más productos en los catálogos ortoprotésicos, ampliar las ayudas económicas para acceder a los SAAC, formar al profesorado sobre las necesidades de comunicación que puedan existir y lograr mayor concienciación y sensibilización sobre el uso de los SAAC.
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