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“Queremos desarrollar e impulsar iniciativas de investigación, formación y sensibilización junto a Confederación ASPACE para mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y sus familias”

Hablamos con Álvaro González, Country Manager de Merz Terapeutics Spain and Portugal sobre su colaboración con Confederación ASPACE y sus retos de futuro.

Merz Therapeutics es una empresa del Grupo Merz, una compañía farmacéutica privada fundada por el químico alemán Friedrich Merz en 1908, con sede en Frankfurt (Alemania). Para llegar al mayor número de personas posible, Merz Therapeutics tiene presencia global a través de filiales o de socios distribuidores.

Esta compañía tiene una amplia cartera de productos que tratan problemas de salud graves como trastornos del movimiento, afecciones neurológicas o enfermedades del hígado. Su propósito es marcar la diferencia para pacientes y profesionales sanitarios, siguiendo siempre el principio de su fundador: «Hazlo de forma diferente a los demás».

Hablamos con Álvaro González, su Country Manager para España y Portugal sobre la colaboración establecida con Confederación ASPACE, sus actividades y retos de futuro.

¿Qué actividad desarrolla Merz?

En Merz Therapeutics llevamos más de 110 años inventando soluciones terapéuticas para necesidades no cubiertas, con la visión de ser líder mundial en innovaciones médicas que permitan a los pacientes vivir plenamente y alcanzar sus objetivos individuales. Impulsados por nuestra pasión, hacemos todo lo posible para ofrecer mejores resultados a más pacientes.

Nuestros productos tratan carencias fundamentales en la vida diaria de los pacientes. Cubrimos un amplio espectro de opciones terapéuticas y tratamos de satisfacer las necesidades de los pacientes respecto a las siguientes dolencias: trastornos y afecciones neuromusculares (como la distonía cervical, blefaroespasmo o espasticidad), sialorrea (hipersalivación grave o crónica en menores y personas adultas con afecciones neurológicas), disfunción neurocognitiva debido a Alzheimer, disfunción motora, enfermedades hepáticas crónicas, curación y prevención de cicatrices, problemas de pérdida de cabello e insuficiencia de las cuerdas vocales.

¿Y en concreto con las personas con parálisis cerebral y otro tipo de discapacidades afines?

Para personas con problemas o déficits neurológicos, parálisis cerebral y otras discapacidades, es importante el control del movimiento y la postura que provocan limitaciones graves en el modo de vida cotidiano de estas personas. Mediante opciones terapéuticas es posible influir positivamente o reducir la evolución y síntomas asociados.

Desde Merz Therapeutics ofrecemos alternativas para la espasticidad de los miembros superiores en personas adultas (un aumento patológico de la tensión muscular que conduce a un endurecimiento y rigidez permanentes) así como a otros síntomas que la acompañan como la hipersalivación crónica o sialorrea.

¿Por qué quisisteis colaborar con Confederación ASPACE y las personas con parálisis cerebral?

Nuestro objetivo en el día a día es centrarnos en las necesidades de los pacientes y ayudar a mejorar su calidad de vida, para así estar a la altura de nuestra visión y ofrecer mejores resultados a más pacientes.

Colaboramos activamente y de manera habitual con varias organizaciones que comparten con nosotros nuestro objetivo y con las que compartimos valores, como es el caso de Confederación ASPACE.

En este caso en concreto nos une la idea de mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral que presentan sialorrea, un síntoma que, actualmente, esta infradiagnosticado e infratratado y que causa una merma importante en el estado anímico del paciente y de su entorno, además de otros posibles impactos negativos en la salud física.

¿Cuál es el objetivo principal para Merz de esta mutua colaboración?

El sentimiento de cualquier persona, familia o cuidador que se tiene que enfrentar a una discapacidad por primera vez, es la sensación de pérdida de control de su vida. Nuestro objetivo en Merz Therapeutics es apoyar a entidades como Confederación ASPACE para desarrollar e impulsar iniciativas de investigación, formación y sensibilización que permitan a los pacientes y personas con discapacidad, familiares y profesionales sanitarios adquirir conocimientos sobre la enfermedad o la discapacidad, pero también sobre las opciones terapéuticas y cómo afrontarla en la vida cotidiana y así poder recuperar poco a poco el control sobre su propia situación.

Además de colaborar en nuestro Congreso del Día Mundial de este año, participáis en nuestro programa de Alimentación y Deglución con una formación sobre la sialorrea para nuestros profesionales, ¿qué van a poder encontrar en ella?

Este ha sido el segundo año que Merz Therapeutics ha participado como colaborador en vuestro Congreso del Día Mundial, porque creemos firmemente en la divulgación y apoyo de los objetivos que os marcáis en esa fecha tan señalada.

Además, colaboramos también con una formación específica sobre el manejo de la sialorrea en personas con parálisis cerebral. Esta formación que tendrá lugar el 8 de febrero de 2023 estará dirigida por la Dra. Raquel Cutillas del servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz en Madrid para todos los equipos de profesionales de las entidades ASPACE que quieran conectarse a la sesión online.

La Dra. Raquel Cutillas, experta en la materia con una larga trayectoria profesional, hablará sobre la fisiopatología, el impacto y las consecuencias de la sialorrea en las familias con personas con parálisis cerebral. Además, abordará opciones de mejora y comunicación en el manejo de la sintomatología con un enfoque multidisciplinar. La formación terminará con una mesa redonda entre todos los participantes.

Otro de los puntos de la colaboración será la creación de una guía o protocolo sobre la sialorrea ¿qué objetivo tiene para Merz? ¿en qué sentido ayudará a las personas con parálisis cerebral y sus familias?

Confederación ASPACE nos propuso colaborar para actualizar su “Protocolo de valoración de la disfagia” e incorporar información sobre la sintomatología de la sialorrea haciendo hincapié en las consecuencias que conlleva.

Para Merz Therapeutics, esto nos permite ampliar la sensibilización sobre la patología en general y la sialorrea en particular, ayudando a reducir el estigma social de las personas y cuidadores que tienen que convivir con la hipersalivación o babeo excesivo. Esta guía ayudará a las personas con parálisis cerebral, a sus familiares, cuidadores y también a los profesionales sanitarios que les atienden y acompañan a comprender mejor qué les ocurre y qué conlleva la salivación excesiva, no sólo relacionado con las alteraciones físicas como dermatitis, problemas odontológicos, trastornos de deglución o neumonías, sino también con las alteraciones psicosociales que hacen que estas personas tengan sentimientos de rechazo hacia sí mismos y dejen de tener vida social y aumenten sus posibilidades de caer en una depresión.

¿Qué retos tiene Merz en el campo de la sialorrea?

Como comentaba, las personas que conviven con la sialorrea, además de sufrir las alteraciones físicas, suelen sentirse avergonzadas, lo que implica aislamiento, ansiedad, depresión y autodesprecio. Uno de nuestros retos es aumentar el conocimiento sobre la sialorrea en la población de forma general, ya que, aunque es un síntoma muy visible, es a la par muy desconocido. Nuestro objetivo final es ayudar a que las personas que lo pesentan comprendan mejor este síntoma y sus consecuencias, además de concienciar a los profesionales sanitarios a diagnosticar y tratar a estas personas para mejorar su calidad de vida.

Además de con Confederación ASPACE, ¿colaboráis con otras entidades del sector de la discapacidad? ¿qué actividades realizáis?

Trabajamos estrechamente con diferentes organizaciones de pacientes en los distintos campos terapéuticos donde tenemos presencia y conocimientos. De este modo, podemos entender y atender mejor, junto con dichas asociaciones, las necesidades de los pacientes y los profesionales sanitarios. Merz Therapeutics colabora con estas organizaciones en jornadas formativas, eventos de sensibilización y cualquier actividad que aumente la información sobre la patología y ayude a las personas que la padecen.

¿En qué objetivo de desarrollo sostenible queréis incidir con vuestra colaboración con las personas con parálisis cerebral?

Somos conscientes que nuestra colaboración es sólo una pequeña contribución entre las amplias acciones que lleva a cabo Confederación ASPACE para mejorar el futuro de las personas con parálisis cerebral. Nuestro compromiso con la comunicación y sensibilización, además de con la formación e información sobre las consecuencias que afectan a estas personas dentro del ámbito de la deglución y la mejora de su calidad de vida se engloban en los Objetivos de desarrollo sostenible (ODS) de “Alianzas para lograr los objetivos”, “Industria, innovación e infraestructuras” y “Salud y bienestar”.

¿Cuáles son vuestras prioridades en RSC?

Para Merz Therapeutics la Responsabilidad Social Corporativa es un tema prioritario. Desafíos globales como el cambio climático, la contaminación por residuos y la escasez de recursos nos urgen a tomar acciones en materia de sostenibilidad.

Para ello, Merz Therapeutics ha diseñado una estrategia basada en cuatro campos de acción: cuidado del Medio Ambiente, con el foco en las emisiones relevantes para el clima, la generación de residuos, el reciclaje y el envasado de nuestros productos; espacio de trabajo, de tal forma que podamos ser una empresa atractiva para los candidatos, ofreciendo desarrollo, compromiso, diversidad, inclusión y equidad; pacientes, trabajando en la calidad de nuestros productos, colaborando con asociaciones de pacientes y organizaciones sanitarias para facilitar el acceso a la salud; y negocio responsable, con especial énfasis en I+D, satisfacción al cliente y prácticas empresariales justas y transparentes.

En cada área de actividad, nos hemos fijado objetivos a corto, medio y largo plazo con medidas concretas vinculadas a los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU.

¿Cómo definirías vuestra relación con ASPACE?

La relación entre Confederación ASPACE, sus integrantes y profesionales, está basada en el respeto y la mutua colaboración.

Al unirnos un fin común y trabajar mano a mano, esperamos que esta relación sea fructífera y duradera, ya que ambos buscamos la mejora de la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral, lo que nos motiva a seguir dando lo mejor de nosotros mismos siempre.

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