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Importante participación de las personas con parálisis cerebral en el Congreso del Día Mundial de esta discapacidad “168 horas”

Es el segundo Congreso realizado íntegramente online, a excepción del acto institucional que fue presencial y retransmitido en directo por nuestro canal de youtube.

Por primer año hubo conexiones desde Argentina, Perú, Ecuador o República Dominicana.

El Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2021 celebrado del 5 al 8 de octubre, ha tenido como lema “168 horas”. Hace referencia a las horas que dura una semana, que es el número de horas semanales que necesitan apoyos gran parte de las personas con parálisis cerebral. Y es que en España viven 120.000 personas con esta discapacidad, de las cuales, el 80% tiene grandes necesidades de apoyo. De ellas, de sus familias y de los apoyos que necesitan hablamos en las distintas ponencias de los cuatro seminarios que celebramos.

Este año el Congreso ha contado con una importante participación de personas con parálisis cerebral. El 5 de octubre inauguramos este evento con el seminario web “Vida independiente en personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo” en el que hubo un total de 857 asistentes, de ellos 517 tenían parálisis cerebral. En las cinco ponencias de este seminario, personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo nos trasladaron sus demandas de vida independiente desde una definición común y concreta del concepto de grandes necesidades de apoyo; y desde la heterogeneidad de sus perfiles, necesidades y capacidades. El seminario también planteó diferentes herramientas para el fomento de la vida independiente.

El Día Mundial de la Parálisis Cerebral, 6 de octubre, fue el turno del acto institucional que celebramos de manera presencial y retransmitido en directo por nuestro canal de youtube. Contamos en esta ocasión con la presencia del secretario de Estado de Derechos Sociales del Gobierno de España, Ignacio Álvarez; la presidenta de la Confederación ASPACE, Manuela Muro; el presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Cayo; y el vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE, Alberto Durán. Además, dos de los protagonistas del documental presentado por Confederación ASPACE, Marta Cañón y Juan Francisco Moreno, leyeron el manifiesto del Día Mundial de la Parálisis Cerebral.

El mismo día 6 por la tarde, tuvo lugar el seminario “La piedra angular para sostener la vida: los cuidados y sus impactos en la vida de las mujeres ¿Es posible la corresponsabilidad?”. A lo largo de sus cinco ponencias, 363 personas de ellas 223 con parálisis cerebral, pudieron escuchar las consecuencias que se derivan de los cuidados en la vida de las mujeres, ya que tiene impactos diferenciados en la esfera económica y laboral, en cuanto a las oportunidades profesionales, y en la esfera familiar y vital, en cuanto a la disponibilidad o no de tiempo propio y de autocuidado. Además, existe una relación directa entre los cuidados informales y la salud mental, especialmente cuando son cuidados intensivos y se vive en el mismo núcleo familiar.

El día 7 de octubre 675 personas, de las cuales 445 tenían parálisis cerebral, asistieron al seminario “La transformación de los servicios ASPACE tras la pandemia”, con cuatro ponencias en las que se detallaron los cambios en los servicios ASPACE. Los cuatro ponentes intervinientes dieron su visión personal de cómo se desarrollaron los meses de pandemia en sus casas, centros o residencias. También se desgranaron los aspectos positivos que podemos sacar de la pandemia, qué hemos aprendido y la necesidad de reflexionar sobre los modelos de atención vigentes en las entidades.

Por último, el 8 de octubre con 624 asistentes -459 con parálisis cerebral- hablamos sobre “El recurso de las parejas complementarias: aplicación práctica y reflexiones”. Presentamos una aplicación práctica de esta figura desde la propia experiencia de las entidades ASPACE y contando con la labor del grupo de trabajo creado al respecto en 2021 y sus avances en el desarrollo de una guía sobre parejas complementarias.

El Congreso ha contado con una importante participación de profesionales, familias y personas con parálisis cerebral de países de Latinoamérica como Argentina, Perú, Ecuador o República Dominicana. El hecho de que los seminarios se celebraran de manera online debido a la pandemia ha propiciado el que desde Latinoamérica hayan podido asistir a las ponencias. Asimismo, por esta razón, un mayor número de personas del colectivo de toda España han participado en esta semana de la parálisis cerebral tanto desde sus casas como desde residencias y centros ASPACE a los que acuden, como ya hicieron el pasado año en que el Congreso fue también online.

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