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Cómo acompañar psicológicamente a la persona con parálisis cerebral y a su familia ante un cambio en el tipo de alimentación

El objetivo será proporcionarles la mayor estabilidad emocional posible en el proceso y favorecer su aceptación y adaptación al cambio.

El 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo. A lo largo de su vida una parte importante de ellas tendrá que variar el tipo de alimentación que realiza para mejorar su nutrición, pasando por dietas texturizadas o enterales .

Un cambio de esta magnitud precisa de anticipación. La persona con parálisis cerebral y su familia deben ser acompañadas en todo el proceso. Necesitarán apoyo psicológico para afrontar la nueva situación y ayuda de distintas profesionales implicadas para comprender y aplicar todos los aspectos y particularidades de cada modalidad de alimentación.

Lo comenta así Sara Rodríguez, enfermera en ATENPACE, “intentamos acompañar en el proceso y favorecer la aceptación y adaptación al cambio, explicándoles la importancia del mismo y enfatizando los beneficios que le va a aportar la nutrición enteral. “

Lo primero será comunicar a la persona la necesidad de modificar su tipo de alimentación para mejorar su nutrición. La forma de hacerlo es extremadamente importante, escuchando siempre a la persona y teniendo en cuenta su opinión.

Al hablar tanto con la familia como con la persona se deberá también indicar por qué es necesario el cambio, en qué consiste, qué va a suponer, que incomodidades puede conllevar y qué beneficios.  En la reunión debe estar presente además del equipo profesional especialista -logopeda, médico y nutricionista-, la psicológica o el psicólogo para detectar las reacciones y valorar si es necesario intervenir.

Es importante tener el material preparado para enseñarles en qué consiste el nuevo método de alimentación e implicar siempre a la propia persona con parálisis cerebral. Asimismo, es imprescindible ofrecer posteriormente espacios donde puedan expresar sus dudas y temores, aclarando cualquier información y cuestión que se precise.

Acompañar a la persona

El equipo profesional debe tener en cuenta las capacidades y el perfil de cada persona para acompañarla en la comprensión y aceptación de los cambios. Es distintas sesiones se trabajará la disfagia y se acercará a la persona a su situación particular para que tome conciencia de sus nuevas necesidades. Posteriormente se acordará con ella cómo hacer la progresión de alimentos, siempre con un acompañamiento y seguimiento semanal o mensual.

El equipo de psicología del centro realizará también un seguimiento individualizado con la persona para que pueda expresar cómo se siente, afrontar posibles miedos al cambio, ayudarla en el proceso de asimilación de la nueva situación y estar pendiente de si es necesario contactar con la familia para darles pautas o hablar con el equipo de profesionales de atención directa. También se realizará un seguimiento con la familia, ofreciendo el apoyo que necesiten e informándoles del proceso de adaptación en el centro.

Desde el centro se tendrá en cuenta que, debido a que estos cambios pueden suponer para la persona usuaria un sentimiento de pérdida de autonomía, será beneficioso fomentarla en todo lo demás para equilibrar emociones. Independiente de la alimentación debe seguir manteniendo y potenciando la mayor autonomía posible, sentir que su vida no ha cambiado, solo ha cambiado un aspecto de esta.

El equipo profesional del centro debe tener muy claro el proceso a seguir, e intentará al máximo posible que la nueva forma de alimentación no suponga grandes cambios en su rutina, ni en su relación con el resto de compañeros y compañeras.

Hay que valorar, por ejemplo, si la persona desea compartir espacios con quienes siguen el mismo tipo de alimentación o si prefiere mantener las rutinas anteriores, aunque ello implique que sus compañeros y compañeras sigan otra alimentación.

También es importante que la alimentación no sea un inconveniente a la hora de disfrutar del ocio y tiempo libre. Hay que tenerlo en cuenta a organizar las salidas en las que la persona vaya a participar, e informar al voluntariado que los acompañará: formar, solventar dudas, creando canales que faciliten su participación. De esta forma si le afecta participar en salidas dedicadas a tomar alimentos o bebidas que no pueda ingerir, se debe reorganizar de tal forma que la persona pueda disfrutar o bien dedicar el tiempo que los demás están en ese espacio, para hacer otras actividades. Asimismo, intentaremos también ayudar a la familia a integrar la nueva forma de comer en las rutinas familiares, ayudando a resolver situaciones familiares especiales, como celebraciones.

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