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“168 horas” será el lema del Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2021

Son las horas a la semana que una persona con grandes necesidades de apoyo precisa de ayuda para desarrollar su vida.

El Congreso se celebrará de manera online del 5 al 8 de octubre.

La parálisis cerebral se caracterizar por ser una pluridiscapacidad, lo que causa que el 80% de estas personas tengan grandes necesidades de apoyo, ya sea a nivel físico, intelectual, comunicacional o por combinación de dos o más factores. Por este motivo necesitan de apoyos humanos durante las 24 horas los 7 días de la semana, para así poder desarrollar su vida y participación. Un total de 168 horas a la semana.

Poder desarrollar como se desea las actividades de la vida diaria tiene un valor, un propósito y significado concreto para cada persona. Lo que hacemos y cómo lo hacemos influye en nuestro empleo del tiempo y en la toma de decisiones. Las necesidades de apoyo están vinculadas a las características de la persona y a su pluridiscapacidad. Cada una es diferente, su situación es distinta y sus necesidades de apoyo, por lo tanto, varían; para poder vivir como desean.

Una gran parte de las personas con parálisis cerebral reciben apoyos personales y materiales. Los personales, principalmente son dados por cuidadores informales en el ámbito familiar, por lo general, la madre. También, existen cuidadores o cuidadoras formales; como profesionales de atención sociosanitaria o asistentes personales. Los apoyos materiales pueden ser elementos físicos o digitales de apoyo: ayudas técnicas, programas para la comunicación, adaptaciones del hogar… 

La gran mayoría de las personas con parálisis cerebral tienen necesidades relacionadas con la salud. Estas necesidades se cubren con apoyos para la habilitación funcional que son básicos para que la persona pueda disponer de autonomía y ejercer la participación. Pueden ser apoyos farmacológicos, de logopedia, fisioterapia, psicología o terapia ocupacional. Actúan de manera transversal y específica según las necesidades que existan. Por ello, y por su característica pluridiscapacidad, el abordaje de la parálisis cerebral precisa de un equipo profesional multidisciplinar.

Desde el Movimiento ASPACE hemos querido poner el foco de atención este año en el Congreso en esta parte del colectivo, las personas con grandes necesidades de apoyo. Por ello el lema elegido es “168 horas”, con este número hacemos referencia a las horas a la semana que estas personas necesitan de apoyos para desarrollar su vida.

El evento se realizará de manera online por segundo año consecutivo, del 5 al 8 de octubre, y en él llevaremos a cabo distintas ponencias relacionadas con las personas con grandes necesidades de apoyo. Para ello contaremos con la colaboración de ASPACE Gipuzkoa, entidad que se ofreció a ser la sede de este año por su 50 aniversario y que finalmente no pudo serlo por la situación actual de pandemia.

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