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En el Movimiento ASPACE buscamos mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral en proceso de envejecimiento

Comenzamos la elaboración de un estudio a dos años sobre el proceso de envejecimiento y las necesidades de los hombres y mujeres con parálisis cerebral.

Para su elaboración hemos creado un equipo de trabajo formado por 10 profesionales pertenecientes a los tres grupos que trabajan en el área de envejecimiento del programa Talento ASPACE.

En los últimos años y debido a los importantes avances en los campos de la medicina y la investigación, la esperanza de vida de las personas con parálisis cerebral ha aumentado considerablemente. Prueba de ello es que a fecha de hoy entre el 65 y el 90% de menores con parálisis cerebral y otras discapacidades afines alcanzan la vida adulta.

En este nuevo contexto, las entidades ASPACE, así como las familias se enfrentan a distintos retos en la atención de personas con parálisis cerebral que entran en un proceso de envejecimiento. Esto va a afectar a la persona, pero también a las familias como cuidadoras principales, que igualmente envejecen y son cada vez menos capaces de asumir las necesidades de la persona mayor con esta discapacidad, generándose en ellas una sensación de vulnerabilidad y nuevas necesidades de apoyo en el núcleo familiar.

Así pues, es necesario detectar cuáles son sus preocupaciones y necesidades tanto a nivel personal, como puedan ser su autodeterminación, independencia o valoración de sus experiencias vitales, como a nivel de su entorno como la necesidad de participación en la sociedad, o el uso de nuevas tecnologías. En este aspecto es igualmente importante tener en cuenta a las familias y equipos de profesionales que les atienden, para poner en marcha en conjunto los apoyos que precisen, así como una atención adecuada a su edad.

Por todo ello desde el Movimiento ASPACE hemos comenzado a elaborar un estudio con esta temática que desarrollaremos durante dos años. En este 2021 ya trabaja en ello un equipo formado por 10 profesionales de distintas entidades y federaciones que participan en los tres grupos del área de envejecimiento del programa Talento ASPACE, apoyado por una asesora experta. Para realizar el estudio vamos a desarrollar una herramienta de valoración que recogerá la información tanto de las propias personas con parálisis cerebral, como de las familias y los equipos de profesionales de las entidades

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