El pasado 5 de octubre daba comienzo el Congreso online del Día Mundial de la Parálisis Cerebral con el seminario web “Participación ciudadana de las personas con parálisis cerebral en tiempos de pandemia”. Entre otras conclusiones se dejó claro que no puede existir participación social si no promovemos el empoderamiento y la toma de decisiones en paralelo, de forma gradual y progresiva. En palabras de Verónica Bermúdez, consultora de Desarrollo de Personas que moderó las ponencias “es difícil que una persona pueda participar en la sociedad si no se siente empoderada, y es difícil que se sienta empoderada si no ha podido tomar nunca una decisión sobre su vida.”
El empoderamiento debe abordarse desde una perspectiva global de la persona, de esta forma lo trabajan en el Movimiento ASPACE quienes forman los grupos de la Red de Ciudadanía Activa. Verónica Bermúdez comenta que “hay que evitar que esta perspectiva global falle y se vea a la persona compartimentada, porque sería un lastre para su empoderamiento.”
También es importante contar con apoyos individualizados y flexibles que puedan responder a la idiosincrasia de cada persona. Esto puede ser complejo de llevar a cabo en centros y residencias, pero es necesario que se haga para ir sumando individualidad. Bermúdez apunta que “el súmmum de los apoyos sería la figura del asistente personal”.
La participación en sociedad implica asimismo toma de decisiones. En muchos casos hablamos de ello cuando las personas ya son adultas, pero debe trabajarse desde que los niños y niñas son pequeños. Si es algo que se queda al margen del desarrollo de las personas y lo retomamos cuando son mayores, el poder decidir se les presenta como algo complicado y les genera miedo y ansiedad.
Las personas con más necesidades de apoyo precisan adaptaciones que les permitan intervenir en la vida diaria, así como transformar los entornos y sobre todo los tiempos: debe haber una racionalización de los tiempos en base a las posibilidades de participación de las personas. Javier Moreno de Fundación Ana Valdivia lo explica de una manera muy gráfica, “en el instituto los recreos duran sólo 15 minutos y no me da tiempo a comer, ir al baño y socializar, creo que en los centros de integración deberían dar más tiempo en el recreo. La socialización para las personas con discapacidad es muy importante.”
En estos casos el principal apoyo somos las personas. Puede haber muchos recursos técnicos e individualizados, pero los ponemos en marcha las personas. Es imprescindible que trabajemos en equipo para tener una mirada legitimadora, si no hay esa mirada no hay empoderamiento de la persona con discapacidad.
Todos estos conceptos no se entienden sin un enfoque social de derechos. En Confederación ASPACE llevamos toda nuestra trayectoria luchando por los derechos de las personas con parálisis cerebral, y más activamente desde el año 2014, en que pusimos en funcionamiento la Red de Ciudadanía Activa ASPACE. Con todo ello queremos cambiar la mirada de la sociedad para que vean a las personas con parálisis cerebral como sujetos de derecho, igual al resto de la ciudadanía.
Asimismo, no podemos dejar de poner el foco en las discriminación interseccional. En el caso de las personas con discapacidad cuando es mujer se la discrimina además por el hecho de serlo, y se le pueden sumar otras cuestiones como la orientación sexual o la raza; entre otras. Además, en este último año, a esta discriminación se une la pandemia del COVID 19, que ha supuesto la restricción de derechos básicos para las personas, y más aún para los colectivos más vulnerables. Las personas con parálisis cerebral han perdido casi todos sus apoyos, así como el contacto con amigos y familiares, y han tenido que generar nuevos aprendizajes que llevan tiempo y nuevos apoyos.
Esto le ha ocurrido a Antía Iglesias y Paula Pereiro que pertenecen al grupo de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE de APAMP Vigo, ellas comentan que “con la pandemia los centros sufrieron desajustes y el grupo también tuvo cambios, paramos un tiempo pero lo retomamos a través de videollamadas. La parte negativa es que nos faltó el contacto humano, pero aprendimos nuevas tecnologías.”
Rocío Molpeceres de ASPACE Valladolid también tuvo que adaptarse a las nuevas circunstancias y comenzó a participar en la Red de entretenimiento ASPACE “Volvamos a vernos” durante el confinamiento. Ella misma dice que “esta situación nos ha aportado cosas positivas también, un nuevo mundo con las nuevas tecnologías, con nuevas posibilidades.”
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